Question soumise le 13 juillet 2017

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Mme Karine Claireaux attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la non réponse apportée par l'Etat aux personnes atteintes de la forme sévère de la maladie de Tarlov.

Ces personnes sont confrontées non seulement à des conditions de vie rendues difficiles par les douleurs, mais bien trop souvent à l'obligation de cesser de travailler et de se couper de toute vie sociale, la maladie étant tellement handicapante qu'elles ne peuvent plus se déplacer.

Sur le plan médical, les patients sont dans une impasse. En effet, la maladie n'est pas reconnue comme une maladie rare, et même si la circulaire DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l'admission ou au renouvellement d'une affection de longue durée hors liste au titre de l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale définit les contours du classement en ALD Hors liste, beaucoup de médecins rechignent à demander ce classement ALD Hors Liste pour la maladie de Tarlov.

Souvent mal diagnostiqués, les patients sont renvoyés de spécialiste en spécialiste, sans certitude de prise en charge, sans concordance des soins, dans le flou le plus total. Pour voir accès à ses spécialistes, certains doivent parcourir des centaines de kilomètres, sans certitude de prise en charge d'un transport en véhicule sanitaire léger alors même qu'ils ne peuvent plus utiliser les transports publics.

Ces conditions de vie difficiles, les douleurs, le sentiment d'être dépassé par les démarches, entraînent bien des patients vers la dépression, voire le suicide.

L'élaboration du 3ème plan maladies rares devait être l'occasion, d'après son prédécesseur, de réfléchir aux actions d'information et de formation à renforcer pour améliorer la connaissance de cette maladie.

Elle souhaite donc connaître les décisions prises à ce sujet et les actions envisagées afin de mieux former les professionnels de santé à la prise en charge de cette maladie et de soulager la détresse morale des patients.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.