Question soumise le 23 novembre 2017

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M. Laurent Lafon attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'activité de l'association AFM-Téléthon. Depuis 30 ans, à l'occasion du téléthon, des millions de citoyens, 200 000 bénévoles et 90 partenaires nationaux se mobilisent pour sensibiliser aux maladies rares et tenter de vaincre ces pathologies.

Désormais, l'association formule de nouvelles propositions à la hauteur des enjeux actuels : lutter contre l'errance diagnostique encore trop présente dans le domaine des maladies rares, contribuer au développement de médicaments innovants pour des pathologies à ce jour incurable et enfin, inventer un nouveau modèle économique en imposant progressivement la notion d'un prix juste et maîtrisé des médicaments.

Pour ce faire, l'association se tourne vers l'avenir avec la création d'une plateforme industrielle de développement et de production de thérapies innovantes et la mise en place du 3ème plan national maladies rares. L'association de malades et de parents de malades formule donc l'objectif de produire ses propres médicaments accessibles à toutes les personnes concernées.

C'est la raison pour laquelle il lui demande comment le Gouvernement entend intégrer ces propositions dans les réflexions menées par les pouvoirs publics en matière de recherche et de santé.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.