Question soumise le 5 avril 2018

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Mme Sonia de la Provôté attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le financement des centres de référence maladies rares (CRMR).

Médecins, professionnels de santé et associations de malades s'inquiètent de la bonne attribution des 89 millions d'euros alloués aux centres de référence maladies rares. Aujourd'hui au nombre de 387 après de nouvelles labellisations en 2017, les centres eux-mêmes s'interrogent sur la redistribution des financements dont ils souhaiteraient connaître les critères.

En France, les maladies rares (qui touchent moins d'une personne sur 2 000) concernent plus de 3 millions de personnes et 350 millions dans le monde.

Les centres de référence ont été crées par le premier plan national maladies rares (2005-2008) et sont disséminées dans des centres hospitaliers sur tout le territoire pour prendre en charge les malades et améliorer leur diagnostic.

Au nombre de 387 aujourd'hui, ils sont chacun consacrés à un groupe de maladies (sur les 8 000 identifiées) et désormais coordonnés par vingt-trois filières de santé maladies rares, créées par le deuxième plan national (2011-2016).

La question des financements et de leur répartition se pose, alors que le troisième plan maladies rares est attendu et confirmé par les annonces ministérielles récentes.

Actuellement, les centres de référence se répartissent 89 millions d'euros, soit entre 140 000 et 360 000 euros pour chaque centre. Or, ces crédits ne sont pas directement reversés par les hôpitaux abritant les centres de référence, puisque le compte n'y est pas. Certains hôpitaux, au prétexte de frais généraux de structure, prélèveraient ceux-ci avant reversement aux CRMR.

Ainsi, la redistribution des crédits par certaines directions hospitalières met en péril la crédibilité et l'efficacité de l'effort national en faveur de maladies rares. Actuellement, environ 40 % des centres n'arrivent pas à avoir une lisibilité pour leur budget 2018.

En réalité, faute de clarification toutes les suspicions et inquiétudes se font jour.

Elle lui demande de bien vouloir fournir les éléments de clarification sur le financement des centres de référence des maladies rares et de réagir dès maintenant aux coupes budgétaires qu'ils subissent.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.