Question soumise le 20 septembre 2018

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Mme Françoise Gatel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les malades de l'encéphalomyélite myalgique.

Reconnue par l'organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique grave depuis 1992 et répertoriée dans le fichier de l'assurance maladie comme cause d'asthénie chronique, cette affection orpheline concerne d'après les estimations entre 150 et 300 000 personnes en France, dont une majorité de femmes.

Pour les personnes touchées, ce syndrome engendre de nombreuses difficultés : épuisement physique et mental, après chaque effort, voire permanent, évoluant souvent depuis plusieurs années, contrastant avec les capacités antérieures et non amélioré par le sommeil ; malaises avec épuisement durable caractéristique après un effort faible en intensité ; difficultés à rester debout ou troubles cognitifs de mémorisation ou de concentration ou d'exécution ; souvent des douleurs dans les muscles et les os, des maux de tête, ou des symptômes digestifs inexpliqués ; alitement permanent et isolement social pour les cas les plus sévères.

Des critères d'identification de la maladie sont internationalement reconnus. Depuis 2015, l'« Institute of medicine » américain se mobilise et des crédits de recherche ont été débloqués par le « National institute of health ». Un réseau de chercheurs financé par le programme COST (pour « European cooperation in the field of scientific and technical research ») de la communauté européenne (EUROMENE), auquel participent des chercheurs français, a vu le jour et prépare des recommandations européennes. Des centres de fatigue chronique dédiés existent dans certains pays européens mais pas en France. Les recherches internationales se multiplient pour identifier des biomarqueurs et trouver un traitement efficace. Malgré cela, la plupart des malades vivent l'errance diagnostique et le déni médical.

Le 27 mai 2019 se déroulera la première journée d'action nationale pour la reconnaissance de cette maladie. Organisée par une alliance d'associations, cette manifestation a pour objectif de sensibiliser et de donner de la visibilité à la souffrance des malades. Il s'agit aussi de promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques en faveur de cette maladie orpheline, méconnue des soignants et qui met des vies entre parenthèses.

Face aux difficultés rencontrées dans leur quotidien, elle souhaiterait savoir comment les pouvoirs publics envisagent d'accompagner les malades et leurs proches. Il n'existe en effet aujourd'hui en France, que très peu de spécialistes qui diagnostiquent et prennent en charge les nombreux patients et aucune structure adaptée, aucun protocole de santé défini, et trop rarement une reconnaissance du handicap notamment professionnel.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.