Question soumise le 24 janvier 2019

Mme Marie-Pierre Monier appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance d'un statut spécifique pour les « filles DES », ces femmes exposées in utero au Distilbène ou à un autre médicament à base de diéthylstilboestrol (DES).

Après avoir pris connaissance de sa réponse publiée dans le Journal officiel du Sénat du 6 décembre 2018 (page 6 287) à la question écrite n° 07916 parue dans le Journal officiel du Sénat du 29 novembre 2018 (page 5 980), elle lui exprime son étonnement devant le fait qu'il soit fait état dans cette réponse de « l'absence de littérature scientifique récente » concernant les risques de cancer du col de l'utérus pour les « filles DES » et que cette absence soit présentée comme la raison pour laquelle la haute autorité de la santé (HAS) n'a pas émis de recommandation à cet égard.

En effet, de nombreuses études récentes, publiées entre 2011 et 2017, mettent clairement en évidence le risque de développement d'un cancer de ce type auquel sont exposées les « filles DES » : d'une part, l'augmentation du taux de dysplasies du col ou du vagin et, d'autre part, le risque d'adénocarcinomes à cellules claires (cancer ACC) du col ou du vagin avec l'avancée en âge.

Ces études confirment ainsi la nécessité d'effectuer tous les ans une consultation gynécologique comprenant des frottis spécifiques du vagin et du col. La reconnaissance d'un statut « fille DES » faciliterait la généralisation de ces examens et serait un signal fort pour une prévention pertinente puisqu'il sensibiliserait les médecins à l'évolution des conséquences du DES, et permettrait de combattre le déni auquel ces femmes peuvent être encore confrontées.

C'est pourquoi elle lui demande quelles mesures elle compte prendre, et dans quels délais, pour que les « filles DES » soient reconnues et bénéficient chaque année d'une consultation gynécologique adaptée à leur situation et remboursée à 100 % par le régime d'assurance maladie.

Réponse émise le 7 février 2019

Le Gouvernement est particulièrement soucieux de prévenir les conséquences sanitaires de l'exposition in utero au diéthylstilbestrol (DES), dès lors que les risques potentiels sont identifiés à partir de recommandations médicales solides. En mars 2014, la Haute autorité de santé (HAS) dans son avis relatif au « dépistage du cancer du sein en France : identification des femmes à haut risque et modalités de dépistage » n'a pas trouvé de niveau de preuve suffisant et a ainsi classé l'exposition au DES parmi les facteurs de risque pour lesquels aucun dépistage spécifique du cancer du sein n'est justifié, à rebours de l'étude réalisée par l'association « réseau DES » à la même période. S'agissant du risque de cancer du col de l'utérus, l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, souhaitant renouveler la sensibilisation des professionnels de santé sur les modalités de dépistage et de prise en charge de ces patientes, préconisait en 2011 un suivi gynécologique annuel. La HAS n'a pas émis de recommandations en la matière, en l'absence de littérature scientifique récente. Compte tenu de ces incertitudes quant aux recommandations médicales à appliquer, cela ne s'est pas traduit par une modification de la prise en charge. Il convient de rappeler que la quasi-totalité des assurées bénéficient d'une couverture intégrale du frottis cervico-utérin dès lors qu'elles sont couvertes par un contrat de complémentaire santé dit responsable et ce sans limitation de périodicité. En tout état de cause, le Gouvernement portera une attention marquée à ce sujet dans les mois à venir, pour prendre le cas échéant les dispositions législatives qui s'avèreraient nécessaires.