Question soumise le 25 avril 2019

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Mme Isabelle Raimond-Pavero appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet de la sensibilisation au dépistage précoce des maladies hémorragiques rares.

Le 17 avril 2019 s'est tenue la journée mondiale de l'hémophilie et à cette occasion l'association française des hémophiles a pu faire part de ses revendications.

Les maladies hémorragiques rares touchent environ 15 000 personnes en France dont une part non négligeable est diagnostiquée trop tardivement. Dans le monde, la fédération mondiale hémophile estime à environ 75 % les personnes atteintes qui ne connaissent pas encore leur pathologie.

Parmi les maladies hémorragiques rares constitutionnelles, le dépistage et le diagnostic précoce, ainsi que le traitement de la maladie de von Willebrand sont des enjeux prioritaires.

Aussi, elle lui demande quelles mesures peuvent être envisagées dans le sens de la sensibilisation au dépistage et dans une plus large mesure aux maladies génétiques rares.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.