Question soumise le 25 avril 2019

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Mme Angèle Préville attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la dégénérescence fronto-temporale (DFT), maladie neurodégénérative qui se caractérise par la mort progressive des neurones dans la partie frontale et temporale du cerveau. C'est une maladie rare selon la médecine. Il n'existe ni traitement ni moyen pour ralentir son évolution.

Son attention a été appelée sur l'absence de prise en charge globale des personnes atteintes de maladies neurodégénératives rares et sur leurs conséquences, personnelles et sociales, pour les malades et pour leurs proches.

Tout d'abord, le diagnostic est souvent posé tardivement et la DFT est malheureusement souvent confondue avec la maladie d'Alzheimer ou certaines maladies psychiatriques.

Ensuite, l'orientation du malade se fait de manière erratique car il n'existe pas de lieu adapté à la prise en charge du malade tant en accueil de jour qu'en structure. Ainsi, le cas rapporté est celui d'une personne, d'à peine 60 ans, hébergée en unité Alzheimer en établissement d'hébergement pour personne âgée dépendante (EHPAD) avec l'amalgame fait entre personne malade et personne âgée. Toujours pour cette même personne, l'accueil en maison d'accueil spécialisée (MAS), paraissant plus adapté, a été refusé.

De plus, l'assurance maladie ne prend pas en charge les dépenses du maintien du malade en structure au motif hypocrite qu'il s'agit d'hébergement et non de soins.

Ainsi, elle souhaiterait savoir quelles mesures envisage le Gouvernement pour proposer un parcours de soins global adapté aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives, pour favoriser l'adaptation de la société à ces enjeux et pour proposer des conditions de vie dignes aux malades.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.