Question soumise le 17 octobre 2019

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Mme Sonia de la Provôté appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque de personnel et de financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

L'association « Vaincre la mucoviscidose » dénonce le manque de professionnels de santé pour soigner les malades atteints de mucoviscidose dans les hôpitaux publics et le déficit de financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

Il faut savoir que 7 500 enfants et jeunes adultes sont atteints de la mucoviscidose cette année en France, maladie génétique incurable qui affecte les voies respiratoires. C'est la plus fréquente des maladies rares.

Actuellement, seulement 165 infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens travaillent dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), dont soixante sont intégralement financés par l'association « Vaincre la mucoviscidose » pour un montant de 900 000 euros, autant d'argent qui ne servira pas à la recherche.

Actuellement, au regard de la réglementation et des standards de soins européens, il manquerait environ deux cents postes de soignants. Cette situation est pénalisante pour les patients et pour l'association qui doit pallier les manques de ressources des CRCM.

Elle lui demande de prendre des mesures afin d'aligner le nombre d'emplois de soignants avec la réglementation et les standards européens, et de prévoir lors de l'examen du projet de loi n° 2296 (Assemblée nationale, XVe législature) de financement de la sécurité sociale pour 2020 un financement des CRCM pour que les 7 500 patients soient mieux accompagnés.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.