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Yves Daudigny
Question écrite N° 12773 au Ministère des solidarités
Financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose
Question soumise le 24 octobre 2019
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M. Yves Daudigny attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui s'attaque aux voies respiratoires et digestives. S'il n'existe, à ce jour, pas de traitement pour en guérir, la prise en charge des malades permet de ralentir sa progression. Cette prise en charge est effectuée par les CRCM. Ces centres souffrent aujourd'hui d'un déficit de personnel au regard notamment de l'augmentation du nombre de patients suivis. En effet, le nombre de professionnels de santé affectés dans ces centres est bien inférieur aux standards de soins européens d'ECFS (European cystic fibrosis society) et auxquels la France se réfère expressément dans une note interministérielle du 17 septembre 2018. Ce manque de personnel nuit au suivi médical des patients et contraint notamment l'association « vaincre la mucoviscidose » à flécher 900 000 euros pour le financement d'une vingtaine de postes de soignants plutôt que pour la recherche de nouveaux traitements. Aussi, il souhaiterait savoir quelles sont les mesures envisagées par le Gouvernement pour pallier l'insuffisance de personnel soignant dans les CRCM.
Réponse
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