Question soumise le 31 octobre 2019

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M. Michel Dagbert attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

Ces structures ont été créées en 2002 pour prendre en charge les malades atteints de mucoviscidose, maladie génétique rare qui s'attaque aux voies respiratoires et digestives. Des équipes pluridisciplinaires de soignants (médecins spécialistes, infirmiers de coordination, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens) interviennent au sein des quarante-cinq centres répartis sur l'ensemble du territoire.

La société européenne de la mucoviscidose (ECFS) a formulé plusieurs préconisations concernant la prise en charge des patients. La définition de ces standards, adoptés en France via notamment une note interministérielle du 19 septembre 2018, a permis d'établir le nombre de personnels soignants nécessaires au regard du nombre de patients suivis.

Or, selon ces normes, les centres disposent d'à peine la moitié du nombre de personnels de santé nécessaires et il manque ainsi deux cents postes de soignants.

L'association « vaincre la mucoviscidose », dont l'une des missions premières est de financer la recherche de nouveaux traitements, est aujourd'hui contrainte de pallier l'insuffisance du financement de la sécurité sociale, en finançant des postes sur ses fonds propres issus principalement des dons, ce qui représente près de 900 000 euros annuels.

Il est estimé que la dotation de la mission d'intérêt général dédiée au financement des CRCM doit être augmentée de 10 millions d'euros pour atteindre les standards souhaités et offrir aux 7 500 personnes souffrant de mucoviscidose un véritable suivi dans leur maladie.

Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour répondre aux besoins des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.