Question soumise le 6 février 2020

M. Roland Courteau expose à Mme la ministre des solidarités et de la santé que le plan relatif aux maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 arrivera à échéance dans quelques semaines. Doté d'un budget de 470 millions d'euros sur cinq ans pour la réalisation concrète de 96 mesures dédiées à la lutte contre trois pathologies principales (Alzheimer, Parkinson et sclérose en plaques), il est déjà évident que son bilan ne sera pas à la hauteur des attentes des millions de personnes en France concernées par son déploiement (a contrario et pour rappel, le plan Alzheimer 2008-2012 se composait de quarante-quatre mesures pour un budget dédié d'1,6 milliard d'euros).

Cet état de fait inquiète, notamment, les acteurs impliqués dans le soutien des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, dont le nombre ne va cesser de croître sous l'effet combiné de l'allongement de l'espérance de vie, du vieillissement de la population et de l'augmentation du nombre de personnes atteintes d'une pathologie chronique.

De plus, il apparaît qu'il n'est pas fait mention du renforcement de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs dans la future réforme « grand âge et autonomie » en cours de rédaction. Tout comme il n'y a pas encore de visibilité sur le déploiement et le financement du parcours Alzheimer, censé contrer les conséquences parfois dramatiques de la décision du mois de juin 2018 de déremboursement des traitements dits « anti-Alzheimer ».

On estime, aujourd'hui, qu'1,2 million de personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée en France : une personne sur trois ne serait néanmoins pas diagnostiquée. Avec 225 000 nouveaux cas chaque année, la maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives et touchera plus d'1,8 million de personnes d'ici 2050. Ces chiffres peuvent aisément être doublés si l'on prend en compte les proches aidants impactés par le soutien quotidien qu'ils apportent à la personne malade. Ils ne doivent d'ailleurs plus être considérés comme les variables d'ajustement d'un système de santé qui ne semble pas avoir pris la mesure des enjeux actuels et à venir.

Face à ces constats, il lui demande de bien vouloir lui préciser ses intentions quant à la mise en œuvre de l'évaluation officielle du PMND 2014-2019 et la mise en place d'un nouveau plan Alzheimer à la hauteur des enjeux, financièrement assumé.

Réponse émise le 13 février 2020

Le plan national maladies neuro-dégénératives (PMND) est arrivé à échéance à la fin de l'année 2019. Elaborer un plan de santé suppose d'identifier des priorités et de les financer. Sur ce point, le bilan du PMND, en amont de son évaluation, est plutôt positif : pour ce qui concerne le ministère des solidarités et de la santé, l'ensemble des sommes identifiées lors du lancement du plan ont effectivement été mobilisées pour renforcer l'offre aussi bien médico-sociale que sanitaire. Le bilan fait apparaitre un engagement de l'Etat au-delà de ces engagements. Au niveau national, des mesures complémentaires ont ainsi été financées, par exemple l'atténuation de la dégressivité tarifaire qui facilite le recours à l'hospitalisation à domicile. Au niveau régional, le fonds d'intervention régional (FIR) a été utilisé par les agences régionales de santé (ARS) pour assurer le financement d'un renforcement de l'offre et l'appui à de nombreuses expérimentations. A ce jour, il ressort du bilan qu'une dizaine d'ARS a consacré plus de 62 M€ au PMND en plus des financements nationaux. La pertinence d'un plan de santé ne peut uniquement se mesurer au regard des sommes dépensées. Des progrès importants ont été réalisés au cours des années écoulées ; pour exemple, l'élaboration d'une stratégie de diagnostic graduée des troubles neuro-cognitifs où l'Agence nationale du développement professionnel continu prépare actuellement une action importante qui va accélérer l'appropriation de cette stratégie par les médecins généralistes. L'évaluation de ce plan est engagée : deux experts ont été désignés pour évaluer le plan. Il s'agit du professeur Alain Grand, épidémiologiste au CHU de Toulouse et du professeur Yves Joanette, de la faculté de médecine de Montréal. Conjointement avec la ministre chargée de la recherche, il a été demandé à ces experts de remettre un rapport avant l'été 2020. Ce rapport devra permettre, au-delà de la vérification de la mise en œuvre effective des actions, d'estimer la pertinence des réponses apportées et de formuler des propositions pour la suite, de manière complémentaire avec le plan d'action pour le grand âge et l'autonomie. Au cours de cette année 2020, l'équipe de pilotage du plan continuera à suivre le plan d'action en direction des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées lancé en 2018 ainsi que le bon déroulement des travaux engagés dans le cadre du plan mais non achevés à ce stade, notamment la rénovation de la Banque Nationale Alzheimer.