Question soumise le 5 mars 2020

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Mme Victoire Jasmin attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des patients atteints de la drépanocytose au sein de l'archipel guadeloupéen.

Cette maladie, classée comme priorité de santé publique, touche plus de 20 000 personnes en France. C'est la première maladie rare. La moitié des personnes atteintes résident dans la zone Antilles-Guyane.

Même s'il est vrai que ces dernières années les progrès en matière de prévention et de prise en charge ont été considérables, il n'en demeure pas moins qu'en Guadeloupe cette maladie concerne une personne sur huit et 1 500 grossesses (à risques) chaque année.

Près de deux ans après le lancement du troisième plan maladies rares 2018-2022, elle s'interroge sur les réelles mesures mises en œuvre pour la prise en charge des patients atteints de cette pathologie au sein de ce territoire et plus précisément pour les patients vivant en Basse-Terre et dans les îles du sud.

En effet, le centre hospitalier de Basse-Terre (CHBT) classé de 2006 à 2017 centre de référence a été déclassé en centre de compétence en 2017, entraînant de facto une baisse des crédits alloués à l'établissement pour l'accompagnement des patients, et une réorganisation du service.

Dans l'actuelle crise que le territoire traverse depuis l'incendie du centre hospitalier universitaire de Pointe-à-Pitre en novembre 2017, et en dépit des aménagements et restructurations opérés, cette décision de déclassement doit faire l'objet d'une nouvelle étude pour répondre aux difficultés inédites traversées.

Cette nouvelle labélisation conjuguée à la désorganisation du système de soins a conduit à une inégalité de traitement dans la prise en charge des patients résidants en Grande-Terre qui peuvent se rendre dans un centre de référence au CHU de pointe- à-pitre et ceux vivant en Basse-Terre et dans les îles du sud.

Au moment même ou le Gouvernement prône pour une prise en charge de proximité et que les objectifs affichés par le plan maladies rares déclinés en onze objectifs prévoient notamment de : réduire l'errance et l'impasse diagnostiques ; promouvoir l'accès au traitement dans les maladies rares ; améliorer le parcours de soins ; faciliter l'inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants...

Elle se demande ce qu'il en est réellement dans les territoires d'outre-mer et plus singulièrement en Guadeloupe.

Elle souhaite également insister sur la grande souffrance qu'engendre cette maladie et le désarroi dans lequel bien trop souvent les proches et les aidants sont plongés pour souligner à quel point il est éprouvant pour les Guadeloupéens d'accéder à un service de soins de qualité et de proximité.

Elle demande au Gouvernement de prendre les mesures nécessaires pour garantir l'équité de traitement de tous les Guadeloupéens face à cette maladie et d'opérer une déclinaison adaptée des orientations nationales du troisième plan maladies rares.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.