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Catherine Deroche
Question orale N° 657 au Ministère des solidarités
Fixation de la prestation de compensation liée à la perte d'autonomie
Question soumise le 28 février 2019
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Mme Catherine Deroche attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation médicale des patients atteints de maladies rares ou chroniques non stabilisée au moment de la détermination de leur droit à la prestation de compensation à domicile du fait de leur handicap. Ces maladies sont le plus souvent sévères, évolutives et induisent une perte d'autonomie. L'organisme du patient se dégrade peu à peu de manière inexorable. Il devient généralement nécessaire de mettre en place une organisation adaptée de la prise en charge de ces patients. Or, c'est à partir des seuils de 50 % et de 80 % d'invalidité que le droit à une prestation de compensation, qui a le caractère d'une prestation en nature ou en espèces selon le choix du bénéficiaire, est ouvert. Selon le référentiel du code de l'action sociale et des familles, les difficultés du patient pour l'accès à la prestation de compensation sont évaluées sur « une durée prévisible d'au moins un an ». Or cette durée ne correspond pas à la réalité de l'évolution de ces maladies qui peuvent générer bien avant le délai légal des incapacités voire des complications graves. Tel est le cas pour la plupart des maladies rares telles que l'atrophie multisystématisée (AMS), pour ne citer que celle-ci, quand le plan national maladies rares 2018-2022 en compte 7 000 atteignant plus de 3 millions de personnes soit 4,5 % de la population. Ces maladies entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d'autonomie dans 9 % des cas. Pour les patients et leurs familles, ces maladies appellent des dispositifs ou des innovations qui nécessitent une prise en charge globale des personnes concernées, et autant que possible personnalisée et rapide. De plus, ces patients doivent rapporter leur pathologie à des administrations qui n'en connaissent ni l'existence, ni les conséquences et difficultés induites dans la vie quotidienne. Elle lui demande donc s'il est possible d'anticiper le besoin de compensation lié à la perte d'autonomie des enfants et des adultes en situation de handicap vivant avec une maladie rare ou chronique en raison du caractère intrinsèquement évolutif et inexorable de ces maladies.
Réponse
Cette question n'a pas encore de réponse.
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