Question soumise le 24 juin 2021

M. Jean-Luc Fichet appelle l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le manque de place dans les instituts médico-éducatifs
(IME).

L'amendement « Creton » prévoit notamment le maintien des jeunes en IME s'ils ne trouvent pas de solution dans les établissements et services d'aide par le travail (ESAT), les foyers d'accueil médicalisés (FAM) ou les maisons d'accueil spécialisées (MAS). Cette disposition est parfaitement légitime mais trouve sa limite puisque l'accès des plus jeunes en IME est rendu difficile faute de place disponible. Il y a en moyenne six ans d'attente dans le Finistère.

Suite aux annonces du Gouvernement de financer l'ouverture de plus de places dans les FAM et MAS durant les années 2020-2025, dans le Finistère, 120 places en foyers de vie (FDV) et 20 places en MAS ont été annoncées. Or, ces nouvelles places ne pourront être créées avant plusieurs années alors que les nouvelles demandes d'entrée en IME sont refusées. Le Finistère n'est pas le seul département à faire face à cette situation.

Il souhaiterait savoir quelles sont les intentions du Gouvernement en matière d'ouverture de places en IME, mais aussi en FDV et en ESAT, dans un contexte ambitieux d'une société inclusive.

Réponse émise le 21 juillet 2021

M. le président. La parole est à M. Jean-Luc Fichet, auteur de la question n° 1737, adressée à Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées.

M. Jean-Luc Fichet. Madame la secrétaire d'État, j'ai récemment reçu à ma permanence finistérienne un collectif de parents d'enfants en situation de handicap, des parents qui ont toutes les peines du monde à les inscrire en institut médico-éducatif
(IME).

La situation est de plus en plus préoccupante, malgré les annonces d'ouverture de places supplémentaires. Si, en matière d'accueil des enfants et adultes en situation de handicap, la logique inclusive est, de mon point de vue, indispensable, il n'en reste pas moins qu'elle ne peut répondre à l'ensemble des difficultés des familles.

Dans le Finistère, le manque de places d'accueil en IME est criant et intimement lié au manque de places en foyers de vie, en maisons d'accueil spécialisées (MAS) ou même dans les structures pour adultes que sont les établissements et services d'aide par le travail (ÉSAT). Il en résulte que de jeunes adultes sont maintenus en IME et que les enfants devant s'y inscrire pour la première fois sont sur une liste d'attente interminable.

Les familles savent que le temps de la décision et de la création est long. Toutefois, elles ne comprennent pas pourquoi des mesures urgentes en matière d'accueil ne pourraient pas être prises pour éviter de longues années d'épuisement des parents, et pour stabiliser l'éducation et la stimulation des enfants qui ont besoin d'une place en IME.

Les parents en appellent à ce que, en plus des dispositions prises afin d'augmenter le nombre de places, des mesures urgentes puissent être annoncées, notamment pour la création de nouveaux IME dans les territoires.

Madame la secrétaire d'État, vous l'aurez compris, il est plus que temps de répondre à cette grande détresse des enfants et des adultes en situation de handicap et de leurs familles.

Comment comptez-vous agir dans les délais les plus brefs afin que chacun d'entre eux bénéficie d'une prise en charge de qualité en matière de soutien, d'éducation et de formation, ce qui est un droit ? Comment allez-vous répondre à l'urgence que j'exprime en leur nom afin d'autoriser à nouveau un avenir plus paisible pour les familles, et la construction de projets de vie pour chacun des jeunes concernés ?

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État.

Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées. Monsieur le sénateur, comme vous le savez et l'avez très justement dit, la création de places en foyers de vie pour adultes est gérée par le conseil départemental du Finistère, dont le nouvel exécutif vient d'entrer en fonction. Sous la précédente mandature, la création de 120 places avait été annoncée pour la période 2020-2025 dans le cadre de son cinquième schéma départemental.

Comme je l'ai indiqué précédemment, et comme vous l'avez signalé, nous avons un véritable souci avec les places « Creton » – notre pays en compte plus de 6 000 : cela crée forcément un embouteillage pour les jeunes qui veulent entrer en IME. Nous avons donc collectivement la responsabilité de répondre à la demande de places d'hébergement pour adultes financées au titre de l'objectif national de dépenses d'assurance maladie (Ondam) et autorisées par l'ARS.

Le Finistère compte à ce jour, pour les adultes, 543 places en foyer d'accueil médicalisé (FAM) et 222 places en MAS. À ce total, il faut ajouter les 20 places nouvellement autorisées en MAS qui seront ouvertes dès 2022 à l'issue d'opérations immobilières : 17 pour personnes polyhandicapées et 3 pour handicap rare.

Dans votre département, comme dans l'ensemble des territoires, nous maintenons nos efforts de création de solutions pour les adultes. Cela se traduit bien sûr par la création de places en établissement pour les personnes aux besoins les plus complexes – cela a déjà été souligné –, mais également par le développement de solutions plus inclusives, comme l'habitat inclusif sur lequel nous travaillons justement avec le département, notamment par le biais de l'aide à la vie partagée (AVP) qui est financée à 80 % par la CNSA. Il s'agit de « booster » ces solutions.

Par ailleurs, la feuille de route budgétaire pour le secteur médico-social de 2021 augmente ces crédits pour trouver davantage de solutions sur les territoires.

Aussi, l'ARS de Bretagne consacrera un peu plus de 1 million d'euros à la création de places d'hébergement pour adultes en situation de handicap. C'est le fruit d'un travail de coconstruction en lien avec les acteurs du territoire. Et je tiens à souligner que, dans le Finistère, ils travaillent extrêmement bien entre eux.

Depuis le début du quinquennat, nous avons privilégié le développement de services tels que les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), ou bien le déploiement des unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS). Ainsi, 45 places de Sessad sont programmées pour la rentrée 2021.

Nous n'oublions pas pour autant l'accompagnement en IME : en témoigne l'autorisation de 16 places nouvelles en accueil temporaire pour l'année 2021, notamment pour assurer des solutions de répit pour les familles.

Vous avez évoqué la situation des ÉSAT : nous avons réaffirmé notre soutien à ces structures viaune réforme de transformation globale et ambitieuse, construite avec les acteurs de terrain. Nous devons en effet garantir à chaque personne un parcours sécurisé et accompagné autant que de besoin. Vous pouvez vraiment compter sur ma mobilisation. Je serai d'ailleurs dans le Finistère, jeudi, pour rencontrer des familles confrontées à l'autisme.

M. le président. La parole est à M. Jean-Luc Fichet, pour la réplique.

M. Jean-Luc Fichet. Madame la secrétaire d'État, je vous remercie de votre réponse. Je pense cependant qu'il faudrait améliorer la concertation avec les professionnels du milieu médico-social. Auquel cas, des solutions immédiates pourraient être trouvées, pas forcément très coûteuses, même si elles nécessitent des moyens et une volonté.

Cette volonté, vous l'affichez en partie et je souhaite donc vraiment que ces solutions soient mises en place très rapidement. Comme vous l'avez mesuré, me semble-t-il, il y a beaucoup de détresse dans ces familles.