Question soumise le 15 juillet 2021

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Mme Florence Lassarade appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les conséquences de la refonte du logiciel de gestion des inscriptions et de consultation du registre national des refus. La législation française repose sur le principe du consentement présumé au don, au titre de la solidarité nationale envers les personnes en attente d'une transplantation d'organes. Ainsi, un prélèvement d'organes et de tissus peut être réalisé dès lors que la personne décédée n'a pas fait connaître de son vivant son refus d'un tel prélèvement (article L. 1232-1 du code de la santé publique).

Les modalités possibles pour faire librement valoir son refus après sa mort sont précisées par le droit. Le principal moyen, mais non le seul, est la possibilité pour toute personne âgée de plus de 13 ans de s'inscrire sur le registre national des refus (RNR). Une personne peut également exprimer son refus par écrit et confier ce document à un proche. Un proche de la personne décédée peut aussi faire valoir le refus de prélèvement d'organes que cette personne a manifesté expressément de son vivant. Dans ce cas de figure, le refus est transcrit par écrit en mentionnant précisément le contexte et les circonstances de son expression.

La France compte 56 millions de personnes de plus de treize ans, qui est l'âge minimum pour s'inscrire sur le RNR. Sur le terrain, le taux de refus au don d'organes, toutes modalités confondues, est d'environ 30 %. Si tous les Français de plus de treize ans opposés au don d'organes étaient inscrits sur le RNR, celui-ci devrait colliger 16,8 millions de nos concitoyens. Or, en mai 2021, le RNR comptabilisait à peine plus de 450 000 inscrits, soit 2,7 % des opposants supposés au don. On peut donc douter de l'efficience du dispositif mis en place en 1998. Le témoignage des proches demeure ainsi la principale source d'information en situation (97,3 %).

Jusqu'en avril 2021, en cas de non-inscription sur le RNR, la réponse délivrée par l'Agence de la Biomédecine était : « Pour un prélèvement à but thérapeutique, avec les éléments fournis, l'interrogation du registre n'a pas permis de détecter l'expression d'un refus ». À la suite d'une refonte du logiciel de gestion des inscriptions et de consultation du registre, elle est désormais : « autorisation de prélèvement à but thérapeutique pour : tous les organes, tous les tissus ».

Cette nouvelle formulation semble occulter les autres modalités d'opposition possibles, et notamment l'exposition par les proches endeuillés de l'opposition écrite ou orale du patient décédé (alinéas II et III de l'article R. 1232-4-4du code de la santé publique). Cette nouvelle formulation est contraire au droit, et au principe du respect fondamental des volontés du défunt, notamment lorsque celles-ci ont pu être exprimées oralement de son vivant.

Le choix de ce nouveau libellé de réponse avec l'interprétation qui peut en être donnée laissent penser à un glissement vers l'instauration d'une présomption de consentement strictement limitée à une absence d'inscription sur le RNR. Or, ce dispositif reste méconnu de la plupart de nos concitoyens, où la place et la parole des proches du défunt seraient ignorées. Elle souhaiterait savoir les raisons qui ont justifié la modification sans préavis du rendu de réponse du RNR, si des réajustements sont envisagés pour conformer au droit la nouvelle formulation et si l'information des professionnels et du grand public est envisagée.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.