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Daniel Laurent
Question écrite N° 140 au Ministère de la santé
Maladie de Charcot grande cause nationale
Question soumise le 7 juillet 2022
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M. Daniel Laurent attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot. Cette maladie qui touche environ 7 000 personnes en France se caractérise par une dégénérescence progressive de neurones moteurs, est très invalidante et provoque une grande souffrance physique et psychique, les aptitudes cognitives n'étant pas touchées. À ce jour, il n'existe aucun traitement curatif et une fois le diagnostic posé l'espérance de vie des malades n'excède pas trois à cinq ans. Les personnes malades et leurs familles demandent que l'organisation du système de soins soit renforcée pour assurer un suivi de qualité et dans de meilleures conditions. Les associations ont des propositions tant sur le plan de la recherche, de l'accès aux essais thérapeutiques, que sur le financement et l'amélioration de la prise en charge et du parcours de soins pour les personnes atteintes de la SLA. En matière de droits, on constate une iniquité de traitement selon l'âge auquel la maladie débute. L'État accepte qu'une personne de plus de 60 ans qui ne travaille pas au moment où se déclare la maladie voie ses droits aux aides techniques réduits à néant. Or pour chaque personne malade, l'accès à l'utilisation d'une commande oculaire ou d'outils de communication alternative se révèle compliqué car ces aides techniques ne sont pas prises en charge. Ce n'est pas une aide technique de confort, mais un outil indispensable pour pouvoir continuer à communiquer avec son entourage. Il en va du respect de la personne et de ses droits fondamentaux que de revoir leur remboursement et l'accès facilité pour tous d'aides techniques adaptées. Les propositions s'articulent ainsi autour de quatre axes : protéger le droit à la santé (développer les recherches sur l'étiologie de la maladie, soutenir le programme Pulse), favoriser le soin (pérenniser l'organisation de l'offre de soins des maladies rares, renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, assurer la coordination des soins hôpital-ville), défendre les droits fondamentaux (libre choix de la sédation profonde, droits universels de compensation du handicap sans condition d'âge, revalorisation du congé proche aidant) et, en matière de recherche, augmenter les financements pour développer de nouvelles thérapies, ouvrir des programmes d'accès précoce…En conséquence, il lui demande quelles sont les propositions du Gouvernement en la matière et s'il entend faire de la maladie de Charcot une grande cause nationale.
Réponse
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