Question soumise le 10 novembre 2022

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M. Sebastien Pla rappelle à M. le ministre de la santé et de la prévention que, bien qu'étant reconnue par l'organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie ne l'est hélas toujours pas en France, et ce, en dépit des travaux conduits par une commission d'enquête de l'Assemblée nationale à ce sujet en 2016, qui ont qualifié ces troubles musculo-squelettiques de « syndrome de fatigue chronique ».

Il souligne que dans la mesure où la fibromyalgie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des pathologies, les personnes atteintes peinent à vivre pleinement et en toute autonomie, et risquent d'être écartées des prises en charge et soutien appropriés, car la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. De plus, il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique. C'est d'ailleurs l'une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé.

Malgré la dégradation de la qualité de vie des personnes atteintes par cette maladie chronique, l'attribution de prestations extra-légales est dès lors appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

En outre, la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique chez l'adulte en 2010, sans pour autant s'intéresser aux formes de la maladie chez l'enfant. Il lui précise pourtant que le nombre d'enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l'heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.

Il lui demande donc qu'une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l'identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.

Alors que plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, dont essentiellement des femmes, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, il lui demande également si le Gouvernement entend prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, à l'instar de ce qui a été fait par l'OMS.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.