Amendement N° COM-7 rectifié (Rejeté)

En 2019, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé entérinait la création de la plateforme des données de santé (le Health Data Hub). Un décret du 29 juin 2021 faisait du Health Data Hub le co-responsable de traitement du système national des données de santé (SNDS) au même titre que la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).

Structure publique, le Health Data Hub ambitionne d’accompagner des porteurs de projets en leur permettant d’accéder à des données de santé pour trouver des solutions améliorant la santé des personnes. Ces données proviennent notamment du système national des données de santé, majoritairement de sa « base principale », rassemblant les données issues de l’Assurance maladie : données de prise en charge des soins, codage détaillé des médicaments délivrés, des actes techniques des médecins, consultations médicales et paramédicales, des dispositifs médicaux, des prélèvements biologiques.

Ces données proviennent également des établissements de santé ou encore de Santé publique France. Si la création de cet outil prometteur fut saluée par les acteurs du système de santé, ceux-ci rappellent également l’enjeu de la constitution des bases de données et de leur renouvellement.

Afin de permettre l’optimisation des projets de recherche, les chercheurs recommandent de mettre à jour régulièrement les bases de données disponibles pour disposer de données à jour. Ces données actualisées permettront de mieux rendre compte de l’état de santé des Français et de leurs besoins médicaux.

Aussi, il est proposé de mettre à jour trimestriellement, et non plus annuellement, la base principale du système national des données de santé (SNDS), hébergées par le Health Data Hub.

NB:La présente rectification porte sur la liste des signataires.