Proposition de loi relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées

Depuis la découverte du caryotype humain en 1956, la génétique connaît des progrès considérables. Chacun peut aujourd'hui accéder à l'ensemble de son patrimoine génétique. Les examens s'effectuent dans des conditions de coût et de durée de plus en plus favorables. Le développement des technologies de séquençage du génome humain permet d'envisag...

Je partage ce qu'a dit M. Savary : la révision des lois de bioéthique que nous engagerons dans un an ouvrira sur de nombreux sujets. Le présent texte vise simplement à ajuster un dispositif de manière à répondre à certaines situations au bénéfice des patients. Nous nous sommes posé la question des délais de conservation. Un arrêté du 26 novemb...

L'article 2 prévoit que les prélèvements seront conservés conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé, sur proposition de l'ABM. Pour le reste, il s'agit par définition d'actes hors nomenclature ayant vocation, à terme, à y entrer.

L'amendement COM-1 porte sur le respect du secret médical. L'objectif est de protéger la volonté de la personne décédée. Il tend à préciser que si la personne ne s'y est pas opposée, les informations pourront être partagées entre professionnels de santé ne faisant pas partie de la même équipe de soins. Celle qui a pris en charge la personne dé...

L'amendement COM-2 définit les conditions cumulatives dans lesquelles un examen génétique est autorisé lorsqu'il concerne une personne décédée : celle-ci ne doit pas avoir de son vivant exprimé son opposition à cet examen ; l'examen est réalisé à des fins médicales dans l'intérêt de ses ascendants, descendants et collatéraux ; il est prescrit p...

L'analyse est effectuée dans l'intérêt de toutes les personnes ayant un lien génétique avec la personne et susceptibles d'être porteuses de l'anomalie. Un conjoint, une autre personne de la famille, pourra faire la demande pour des enfants, par exemple, susceptibles de porter l'anomalie génétique.

Nous nous sommes interrogés sur ce point : la demande doit-elle émaner uniquement d'une personne ayant un lien génétique avec la personne décédée ou également d'un membre de la famille n'ayant pas un tel lien ?

Le texte mentionne les « membres de la famille potentiellement concernés ». Nous avons souhaité écrire clairement que la demande peut être formulée par un membre de la famille sans lien génétique direct avec le défunt, mais qu'elle doit concerner une personne ayant un lien génétique avec le défunt. L'amendement COM-2 est adopté, le Gouverneme...

L'amendement COM-3 tend à prévoir que la personne qui fait l'objet d'un examen génétique puisse, de son vivant, autoriser le médecin à procéder à l'information des membres de sa famille dans le cas où elle décéderait avant d'avoir pu le faire elle-même.

L'amendement COM-6 de M. Grand vise à modifier le code civil pour renvoyer au code de la santé publique la définition des conditions dans lesquelles un examen des caractéristiques génétiques est possible sur une personne décédée. Nous prévoyons dans le code de la santé publique un régime dérogatoire à l'article 16-10 du code civil, analogue à c...

L'amendement COM-4 vise à gager les pertes de recettes qui résulteront de la mise en oeuvre du dispositif. L'amendement COM-4 est adopté, le Gouvernement s'en remettant à la sagesse du Sénat. L'article 4 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'amendement COM-5 tend à harmoniser la rédaction de l'intitulé de la proposition de loi avec les termes utilisés par le droit en vigueur. L'amendement COM-5 est adopté, le Gouvernement s'en remettant à la sagesse du Sénat. L'intitulé de la proposition de loi est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission. La proposition de...