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...parce que sa durée est limitée à trois semaines, ce qui ne correspond à aucune réalité pour les allocataires, sachant que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable éventuellement une fois ; ensuite parce que la date de fin de versement est fixée, de façon plutôt brutale, au jour suivant le décès ; enfin et surtout, parce que cette allocation ne concerne que l’accompagnement à domicile. Or, d’après les estimations du Gouvernement, environ 75 % des malades en phase avancée ou terminale d’une pathologie grave sont hospitalisés. Ainsi, même si l’un des objectifs de cette proposition de loi et, plus largement, de la politique menée depuis de nombreuses années en France est de favoriser le maintien à domicile, cette allocation ne pourra en définitive bénéficier qu’à un nombre restr...
...s parlementaires. Il faut malheureusement reconnaître que, malgré cet unanimisme, cette proposition de loi est largement insuffisante, comme l’a d’ailleurs souligné M. le rapporteur lui-même. Sa principale insuffisance réside dans le dispositif qu’elle met en œuvre. L’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie ne concerne en effet que les seules personnes décédant à leur domicile. Or, en raison des progrès médicaux qu’a connus le siècle passé, 75 % des personnes décèdent actuellement à l’hôpital. D’après l’estimation de notre collègue Leonetti, l’allocation que vise à instaurer cette proposition de loi ne concernerait au mieux que 20 000 décès par an, soit à peine 4 % d’entre eux. Cette exclusion des personnes finissant leur vie à l’hôpital nous interroge d’ailleurs sur ...
... raison de l’article 40 de la Constitution, notre commission n’a pas eu la même latitude d’intervention que pour le volet « congé » : elle n’a tout simplement rien pu faire ! Au final, le champ des bénéficiaires de la nouvelle allocation est très strictement borné. Seules des raisons comptables justifient ces limitations. Ainsi, cette allocation sera seulement accordée pour des accompagnements à domicile. L’Assemblée nationale a heureusement atténué cette restriction majeure en permettant le maintien du versement de l’allocation durant les jours éventuels d’hospitalisation d’une personne accompagnée à domicile. Mais, sur le plan des principes, en quoi les personnes hospitalisées auraient-elles moins besoin d'un accompagnement que les autres ? Quelle absurdité ce serait de le croire ! Une nouvell...
...tion dans tout débat sur l’accompagnement de la fin de vie. La question du passage est, à mon sens, essentielle. Or ce passage peut se faire de multiples façons. Certains meurent paisiblement, si je puis dire, dans leur lit. D’autres sont surpris en pleine activité. D’autres encore doivent affronter de grandes souffrances, parfois pendant très longtemps. Certains meurent à l’hôpital, d’autres à domicile. Certains meurent seuls, d’autres entourés de leurs proches. Finalement, peu meurent comme ils auraient pu se l’imaginer. Comme j’ai déjà eu l’occasion de le souligner en 2005 et à plusieurs reprises depuis, je suis, personnellement, intimement convaincu qu’au lieu de se demander ce qui est permis ou défendu aux tierces personnes - médecins, soignants, famille, proches - en matière de lutte cont...
...semaines, c’est-à-dire, a priori, pendant quinze jours effectifs – je rappelle que le congé de solidarité a une durée de trois mois, renouvelable une fois -, et que son montant sera égal à celui de l’allocation journalière parentale, c’est-à-dire 49 euros, ce qui n’apparaît pas très incitatif. Enfin, et surtout, l’allocation n’est versée qu’à la condition que l’accompagnement s’effectue à domicile. Ainsi, la proposition de loi exclut de fait les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Cela signifie que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne pourront pas bénéficier de l’allocation, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable pour un digne accompagnement de l’être proche. Il en va de même s’il paraît impossi...
Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, cette proposition de loi très consensuelle est un excellent texte, tout au moins dans sa philosophie. On peut d’autant plus s’en réjouir que certains textes qui nous ont été récemment soumis étaient, quant à eux, très discutables. On ne pouvait plus continuer à évoquer le maintien à domicile des personnes âgées et des personnes malades, la responsabilité des familles à leur égard, tout en se gardant bien de n’engager strictement aucune action concrète pour soutenir ceux qui, dans notre société, perpétuent l’esprit de famille au sens large du terme en prenant soin de s’occuper de leurs anciens et de leurs malades. Si l’on veut vraiment rétablir ces liens sociaux qui existaient dans l...
... l’accompagner. L’individu souffrant est trop souvent dans un isolement qui accentue l’absurdité de sa situation, et son entourage reste impuissant, voire réticent à y assister. La souffrance et la mort semblent faire peur, comme si elles mettaient mal à l’aise. Ainsi, aux souffrances physiques de la maladie s’ajoutent, pour beaucoup, les souffrances morales des personnes qui doivent quitter le domicile dans lequel elles ont, parfois, toujours vécu. Au fait de quitter son environnement quotidien s’ajoute la difficulté de se retrouver seul à l’hôpital, même si, bien évidemment, les équipes soignantes font de leur mieux pour accompagner, rassurer, écouter les malades. Il s’agit non de remettre ce dévouement en question, mais, simplement, de constater que l’absence ou, du moins, le manque de prése...
... de vie est en effet une tâche humaine qui nous concerne tous. C’est un devoir de solidarité, un devoir d’humanité. Selon plusieurs enquêtes, les Français désirent mourir chez eux. Il est donc important de permettre à chacun de ne pas finir ses jours dans la solitude et l’angoisse, de vivre ses derniers moments de la manière la plus digne et la plus humaine. Lorsqu’il est possible, le retour au domicile pour y mourir favorise une fin paisible. Le plaisir de rentrer chez soi, de retrouver ses objets et ses meubles, la satisfaction d’être parmi les siens, de recouvrer son identité et sa liberté, permet d’appréhender la mort avec moins d’angoisse. C’est une aventure humaine intense et enrichissante pour le malade, mais aussi pour ceux qui l’accompagnent. Les proches se sentent utiles, ce qui permet...
...hôpital ne puissent pas bénéficier de cette allocation journalière, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable. Or, nous le savons, 75 % des personnes meurent à l’hôpital, le plus souvent hors de la présence de leurs proches, et 85 % décèdent en dehors de tout parcours de soins palliatifs. Madame la ministre, pourquoi limiter l’allocation journalière au seul accompagnement à domicile d’un patient en fin de vie ? L’immense majorité de nos concitoyens qui meurent à l’hôpital seront ainsi privés de cet accompagnement de proximité. Cette proposition de loi, dans sa rédaction actuelle, ne s’adressera donc qu’à un nombre très faible de bénéficiaires, environ 20 000 selon les estimations de Jean Leonetti. Ce chiffre est à rapprocher des 200 000 personnes qui, selon les estimations,...
Si, en effet, les conditions et les modalités d’accompagnement d’un proche en fin de vie sont différentes en milieu hospitalier et à domicile, pour autant, vous en conviendrez, le besoin d’un tel accompagnement ne varie pas selon le lieu où se vit cette fin d’existence : il est constitutif de la dimension humaine. Vous l’avez souligné, madame la ministre, en des termes pleins d’humanité que nous partageons pleinement. En d’autres termes, accompagner un proche en fin de vie nous semble être à la fois un droit et un devoir universels q...
...rogée sur les conditions d’accompagnement des personnes. Elle a conclu ses travaux par une proposition d’allocation de congé d’accompagnement. Le congé d’accompagnement, on l’a rappelé, a été créé par la loi du 9 juin 1999, mais il s’agissait alors d’un congé sans solde. Ce qui est aujourd’hui proposé, c’est de donner à une personne salariée qui accompagnerait l’un de ses proches en fin de vie à domicile, et à la condition qu’il fasse l’objet de soins palliatifs, la possibilité de recevoir une allocation d’environ 50 euros par jour pendant trois semaines. C’est un progrès, et, naturellement, je voterai ce texte. Néanmoins, j’observe que cette mesure créera environ 20 000 allocations, alors que l’on compte en France 530 000 décès par an – même si tous, bien sûr, n’entrent pas dans le champ visé....
...ontestable. Comme vous n’avez pu en avoir connaissance avant la séance, pas plus que la commission des affaires sociales, permettez-moi de vous les présenter brièvement et de vous dire pourquoi ils auraient pu, me semble-t-il, passer l’obstacle de l’article 40 de la Constitution. Pour que l’accompagnant bénéficie de l’allocation, le texte prévoit que le proche en fin de vie doit être accueilli à domicile. Il nous semblait nécessaire de prévoir la possibilité de deux dérogations : dans le cas où le transfert d’une personne en fin de vie hors d’un environnement sanitaire est techniquement impossible et lorsqu’il y a une carence de places en matière de soins palliatifs et d’hospitalisation à domicile. En l’occurrence, ni le malade en fin de vie ni ses proches n’ont le choix et l’accompagnement doit ...
...non. Enfin, il fixe le nombre maximum d’allocations journalières à vingt et un. En outre, il renvoie à un décret deux fois dans le même alinéa, ce qui est un peu superflu. Cependant, il présente à notre sens un autre inconvénient, et majeur, celui-là. En effet, l’Assemblée nationale a introduit un ajout intéressant en prévoyant que l’allocation continue d’être versée si la personne accompagnée à domicile est hospitalisée. Or l’amendement du Gouvernement restreint en fait cette mesure en la limitant aux accompagnants qui bénéficient d’un congé de solidarité familiale, c’est-à-dire uniquement aux fonctionnaires et aux salariés, à l’exclusion des membres des professions indépendantes et libérales.
Madame la ministre, je ne fais que lire votre propre rédaction : « Si la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée durant le congé, l’allocation est servie, le cas échéant, les jours d’hospitalisation ». Or il s’agit du congé de solidarité familiale, qui ne concerne que les fonctionnaires et les salariés, les professions indépendantes et libérales ne bénéficiant pas de « congé » au sens propre du terme. Donc, cette allocation est bien versée y compris pendant le congé, sous réserve qu’...
...lariés relevant du code du travail. Ces deux formules présentent de fortes similitudes : les congés durent au maximum trois mois, se terminent au plus tard dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée et sont non rémunérés. Pour en bénéficier, le lien exigé entre les personnes accompagnées et accompagnantes est le même : être un ascendant, un descendant ou partager le même domicile. La proposition de loi prévoit de ne retenir désormais qu'un seul nom, celui de « congé de solidarité familiale », à la fois pour les salariés et pour les fonctionnaires et militaires, mais n'a pas corrigé les différences notables qui persistent, sans justification, entre leurs modalités d'application. Ces différences tiennent d'abord à la définition de l'état de la personne malade : pour les ac...
... la différence de montant entre une personne seule et un couple a été décidée, dans le cadre de l'allocation de présence parentale, pour prendre en compte les éventuels revenus de l'autre membre du couple. Par ailleurs, l'élargissement du champ de l'allocation aux patients hospitalisés aurait des conséquences financières importantes, car ceux-ci sont nettement plus nombreux que ceux qui restent à domicile. La comparaison des coûts entre l'allocation et l'hospitalisation est délicate, ne serait-ce que parce que le maintien à domicile n'exclut pas la mise en place de soins, notamment palliatifs, qui peuvent être également coûteux. La proposition de loi prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement, chaque année, un rapport qui permettra sans doute d'éclairer ce débat. Puis la commission a procé...