Séance en hémicycle du 13 janvier 2010 à 14h30

Le compte rendu analytique de la précédente séance a été distribué.

Il n’y a pas d’observation ?…

Le procès-verbal est adopté sous les réserves d’usage.

J’informe le Sénat que M. le Premier ministre, par lettre en date du 12 janvier 2010, a estimé souhaitable, sans attendre l’adoption des règles organiques qui permettront la mise en œuvre de l’article 13 de la Constitution, de mettre la commission intéressée en mesure d’auditionner, si elle le souhaite, M. Alain Fuchs, qui pourrait être prochainement nommé président du Centre national de la recherche scientifique, en remplacement de Mme Catherine Bréchignac, dont le mandat est arrivé à échéance.

Acte est donné de cette communication ; ce courrier est transmis à la commission de la culture, de l’éducation et de la communication.

M. le président du Sénat a reçu de M. le Premier ministre le rapport sur l’état des lieux de l’évolution du dialogue social dans les transports publics de voyageurs autres que les transports terrestres réguliers et de l’impact de celle-ci sur l’amélioration de la continuité du service public, prévu par l’article 13 de la loi n° 2007-1224 du 21 août 2007 sur le dialogue social et la continuité du service public dans les transports terrestres réguliers de voyageurs.

M. le président du Sénat a également reçu de M. François Bourguignon, président du comité d’évaluation du revenu de solidarité active, le rapport d’évaluation intermédiaire pour l’année 2009, établi en application de l’article 32 de la loi n° 2008-1249 du 1er décembre 2008 généralisant le revenu de solidarité active et réformant les politiques d’insertion.

Acte est donné du dépôt de ces rapports.

Le premier a été transmis à la commission des affaires sociales et à la commission de l’économie, du développement durable et de l’aménagement du territoire ; le second, à la commission des affaires sociales et à la commission des finances.

Ces deux documents seront disponibles au bureau de la distribution.

Mes chers collègues, je vous informe que Mme Esther Sittler a démissionné de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes.

Le groupe Union pour un mouvement populaire a présenté la candidature de Mme Sylvie Goy-Chavent pour la remplacer.

Cette candidature a été affichée. Elle sera ratifiée si la présidence ne reçoit pas d’opposition dans le délai d’une heure.

J’informe le Sénat que la commission mixte paritaire chargée de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion de la proposition de loi visant à rendre obligatoire l’installation de détecteurs de fumée dans tous les lieux d’habitation est parvenue à l’adoption d’un texte commun.

En application de l’article 73 quinquies, alinéa 3, du règlement, a été transmise le 12 janvier 2010 à la commission des lois constitutionnelles, de législation, du suffrage universel, du règlement et d’administration générale, la proposition de résolution européenne examinée par la commission des affaires européennes, contenue dans le rapport (n° 197, 2009-2010) de M. Hubert Haenel sur la proposition de résolution européenne présentée par MM. Louis Mermaz, Richard Yung, Mme Bariza Khiari, M. Simon Sutour, Mme Catherine Tasca, MM. Robert Badinter, Michel Boutant, Mmes Alima Boumediene-Thiery, Monique Cerisier-ben Guiga, Christiane Demontès, Virginie Klès, Claudine Lepage, MM. Jean-Noël Guérini, Bernard Piras, Marcel Rainaud, Jean-Pierre Sueur et les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, portant sur la protection temporaire (n° 159, 2009-2010).

L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l’Assemblée nationale, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (proposition de loi n° 223 rectifié, 2008-2009, texte de la commission n° 173, rapport n° 172).

Je vous rappelle, mes chers collègues, que M. le Président de la République présentera ses vœux aux membres du Parlement à dix-sept heures trente. Si l’examen de cette proposition de loi ne pouvait être achevé avant le départ collectif prévu vers seize heures trente pour le Palais de l’Élysée, il ne serait repris, en raison de l’emploi du temps de Mme la ministre, que le jeudi 14 janvier, le soir.

Afin d’éviter ce report en séance de nuit, des moyens particuliers de transport seront mis à la disposition des sénateurs présents, s’il paraissait possible de terminer ce débat avant la cérémonie des vœux.

Dans la discussion générale, la parole est à Mme la ministre.

Madame la présidente, chère Monique Papon, madame la présidente de la commission des affaires sociales, chère Muguette Dini, monsieur le rapporteur, cher Gilbert Barbier, mesdames, messieurs les sénateurs, qu’il me soit permis, en ce début d’année, de vous présenter tous mes vœux pour une fructueuse année de travail parlementaire.

Ce n’est pas sans émotion que je m’adresse à la Haute Assemblée pour évoquer de nouveau la question de la fin de vie, cette fois sous l’angle de la situation des accompagnants. Nous avons souvent évoqué ensemble ce sujet, à l’occasion de débats à la fois émouvants et pertinents.

Issue des travaux conduits par le député Jean Leonetti au titre de l’évaluation de la loi du 22 avril 2005, la proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est en parfaite adéquation avec mes propres objectifs et ceux du Gouvernement. J’y souscris donc entièrement.

Comme j’ai pu l’indiquer lors des débats qui se sont tenus à l’Assemblée nationale en février dernier, je veux en effet améliorer significativement la prise en charge des accompagnants des personnes en fin de vie. Il s’agit de leur permettre de mieux vivre ce moment si singulier de leur relation à cet autre qui achève son existence.

Quoi de plus naturel, pour les proches concernés, que de vouloir accompagner la personne aimée jusqu’au terme de sa vie ?

Quoi de plus compréhensible que de se consacrer pleinement à celle ou celui que l’on chérit, alors qu’il vit ses dernières heures ?

Quoi de plus légitime que de souhaiter être aux côtés de celle ou de celui qui souffre pour le réconforter et l’entourer de son affection ?

Si cette idée semble théoriquement aller de soi, elle n’est pourtant pas aisée à mettre en œuvre à l’heure actuelle.

Outre le bouleversement émotionnel lié à l’approche d’une disparition, les accompagnants doivent aujourd’hui assumer toutes sortes de contraintes pratiques, à commencer par les conséquences financières d’un arrêt de travail momentané.

Porteuse des valeurs humanistes qui fondent notre pacte républicain, notre société doit évoluer. Pourquoi ajouter au chagrin l’inquiétude liée à la situation matérielle ? Pourquoi entraver le cheminement vers l’acceptation de la perte par des considérations d’un autre ordre ?

Pourquoi ne pas faciliter la disponibilité d’un entourage qui, dans ces instants exceptionnels, n’aspire qu’à se recentrer sur l’essentiel ?

À ces questions, nous devons apporter des réponses précises et adaptées. À cet égard, la proposition de loi permet d’aller plus loin dans la nécessité d’exprimer notre empathie, en accompagnant, à leur domicile, nos proches en fin de vie, en leur prodiguant nos soins et en les entourant de notre présence dans les derniers jours de leur vie.

C’est là le souhait même de la majorité des Français, qui préféreraient mourir chez eux plutôt qu’à l’hôpital. Nous devons l’entendre.

L’instauration de cette allocation, certes, ne lèvera pas tous les obstacles. Mais cette prise en compte financière, même si elle est limitée, constituera une valorisation de l’interruption d’activité, laquelle est déjà possible grâce au congé de solidarité familiale.

Elle favorisera également une meilleure reconnaissance du rôle de l’accompagnement par les proches d’une personne qui va mourir.

Cette démarche non seulement participe de la culture des soins palliatifs, qui doit encore se développer dans notre pays, mais aussi, plus largement, est liée à la question de l’avenir que nous voulons construire, dans lequel la mort ne serait plus occultée, comme c’est encore souvent le cas.

Loin des traditionnels clivages politiques, nous nous sommes retrouvés autour de la nécessité de faire évoluer la législation pour améliorer la qualité de la fin de vie, par une meilleure prise en compte de la situation des accompagnants.

En ce sens, je tiens à saluer la remarquable qualité des travaux menés, avec Gilbert Barbier, par la commission des affaires sociales du Sénat, en parfaite cohérence avec l’esprit de consensus qui avait prévalu à l’Assemblée nationale.

Au-delà des seules améliorations rédactionnelles, le dispositif que vous avez dessiné, mesdames, messieurs les sénateurs, me semble à la fois plus cohérent et plus ouvert.

Vous avez en effet poussé la logique de rapprochement des régimes applicables aux salariés de droit privé et aux fonctionnaires.

Vous avez aussi eu à cœur de préciser la situation des bénéficiaires du congé de solidarité familiale, en sécurisant en particulier leur couverture sociale.

J’approuve également, bien entendu, l’extension du bénéfice de l’allocation à la personne de confiance. Cette possibilité relève de la volonté de ne laisser personne seul durant ses derniers instants, et surtout pas les malades sans famille.

Enfin, j’approuve l’élément de souplesse important que constituera la possibilité d’ouvrir le bénéfice de l’allocation à plusieurs accompagnants, tout en indiquant que les conditions de mise en œuvre devront ne pas favoriser un alourdissement excessif en termes de gestion par les caisses.

Vous l’aurez compris, le point d’aboutissement de vos travaux est, à mes yeux, conforme aux objectifs du Gouvernement, qui ont été évoqués par le Premier ministre. Je m’en réjouis.

Pour autant, mesdames, messieurs les sénateurs, vous avez appelé de vos vœux plusieurs clarifications, et je souhaite vous les fournir.

Dans cet esprit, j’ai déposé des amendements permettant de préciser la durée de versement de l’allocation, la précédente formulation en « semaines » ayant été, à juste titre, jugée incomplète.

Les règles applicables en matière de cumul avec d’autres revenus ou prestations doivent être énoncées, ce qui n’était pas le cas auparavant. Là encore, c’est un progrès significatif.

Les modalités de gestion de la prestation par la caisse de l’accompagnant, pour étudier, le cas échéant, des demandes multiples, voire concurrentes, doivent être mieux définies.

Ce sont là autant de réelles avancées qui ont permis d’aboutir à un texte qui me semble tout à fait satisfaisant.

Vous l’aurez compris, l’adoption de cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie constituera une véritable avancée, non seulement pour les personnes directement concernées, mais aussi pour nous tous.

Avancée pour les malades, bien sûr : rassurés et chez eux, ils pourront partir plus sereinement.

Avancée également pour l’entourage : plus disponible et partiellement libéré du fardeau des contingences matérielles, chacun pourra accompagner un proche dans de meilleures conditions et, ainsi, engager un travail de deuil plus apaisé.

Avancée, enfin, pour une société qui, en accompagnant mieux la fin de vie, sera plus harmonieuse, plus ouverte et plus attentive aux autres.

Une société qui, peut-être, apprendra à envisager différemment le deuil et l’absence. Une société qui saura donner à ces étapes de la vie et de la condition humaine toute la place qui doit leur revenir.

La parole est à M. le rapporteur.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, dans nos sociétés occidentales, le moment de la mort est trop souvent devenu synonyme de grande solitude. Or l’accompagnement d’un proche en fin de vie constitue l’ultime moyen de lui manifester ce supplément d’humanité qui lui permettra d’affronter ses derniers instants, et parfois ses souffrances, lorsqu’il est malade. C’est aussi, souvent, la moins mauvaise manière, pour celui qui reste, de se préparer à son deuil.

Pour la société elle-même, l’organisation convenable de l’accompagnement des mourants est une exigence éthique ; elle est également bénéfique si elle permet d’éviter des hospitalisations rendues nécessaires par la situation d’isolement du patient et, accessoirement, si elle diminue le nombre des arrêts maladie auxquels recourent aujourd’hui les accompagnants pour se rendre disponibles.

La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui aborde cette question de manière précise et limitée ; elle vise principalement à créer une allocation journalière pour les personnes qui s’arrêtent temporairement de travailler afin d’accompagner un proche en fin de vie. Elle a été déposée par quatre députés issus de tous les groupes politiques de l’Assemblée nationale, où elle a été votée à l’unanimité le 17 février 2009.

Il s’agit de compléter un dispositif déjà ancien. En effet, depuis 1999, les salariés et les fonctionnaires ont le droit de prendre un congé pour accompagner un proche en fin de vie, mais ce droit est très peu exercé. L’une des explications principales en est que ce congé est non rémunéré, ce qui est naturellement rédhibitoire pour nombre de nos concitoyens. C’est cette difficulté que ce texte tend à résoudre, selon des modalités que nous allons examiner.

Mais avant de pallier cette insuffisance réelle, il est nécessaire d’améliorer le dispositif du congé en lui-même. Notre commission s’y est attachée, et ce dans deux directions.

Elle a tout d’abord gommé les différences qui existent, sans motif légitime, entre les secteurs privé et public. Elle a ainsi harmonisé la définition de l’état de santé de la personne accompagnée, qui sera dorénavant identique dans la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dans le code du travail et dans les statuts de la fonction publique. Cette personne doit « souffrir d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou être en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause ».

Bien sûr, cette définition peut être discutée, mais au moins sera-t-elle homogène entre les différents textes législatifs.

Dans le même souci de cohérence, notre commission a repris, au profit des fonctionnaires, deux dispositions du code du travail : la faculté de renouveler le congé de solidarité pour atteindre un maximum de six mois et celle de le fractionner, dans des conditions qui seront fixées par décret.

Le second objectif de notre commission a été de sécuriser la couverture sociale des personnes qui s’arrêtent un temps de travailler pour accompagner un proche en fin de vie. Aujourd’hui, leur protection est très incertaine, notamment au moment de leur retour dans l’emploi, ce qui contredit la volonté du législateur, partagée, me semble-t-il, par le Gouvernement, d’améliorer les conditions de l’accompagnement.

La formulation juridique que nous proposons est peut-être perfectible, mais elle a, je crois, le mérite d’éviter de fragiliser encore davantage la situation des accompagnants au moment où ils se consacrent à un proche en fin de vie.

À cet égard, je me félicite, madame la ministre, que le Gouvernement ait déposé un amendement qui conforte notre dispositif.

Dès lors que nous avons sécurisé et clarifié les modalités du congé de solidarité familiale, nous pouvons effectivement nous consacrer à la création de cette allocation apportant un revenu de substitution aux accompagnants.

Notre commission s’est tout d’abord félicitée que le Gouvernement ait, en définitive, accepté le principe de cette allocation : en 1999, le gouvernement d’alors avait opposé l’article 40 de la Constitution à une proposition du même ordre, qui émanait à l’époque de notre assemblée.

On progresse !

Pour autant, je considère que cette allocation, en l’état, ne constitue aujourd’hui qu’un premier pas : d’abord parce que sa durée est limitée à trois semaines, ce qui ne correspond à aucune réalité pour les allocataires, sachant que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable éventuellement une fois ; ensuite parce que la date de fin de versement est fixée, de façon plutôt brutale, au jour suivant le décès ; enfin et surtout, parce que cette allocation ne concerne que l’accompagnement à domicile. Or, d’après les estimations du Gouvernement, environ 75 % des malades en phase avancée ou terminale d’une pathologie grave sont hospitalisés.

Ainsi, même si l’un des objectifs de cette proposition de loi et, plus largement, de la politique menée depuis de nombreuses années en France est de favoriser le maintien à domicile, cette allocation ne pourra en définitive bénéficier qu’à un nombre restreint de personnes.

Par ailleurs, certaines dispositions du texte restent particulièrement floues, notamment en ce qui concerne la possibilité de cumul de l’allocation avec d’autres ressources, le nombre d’allocations journalières qui peuvent être versées pendant la période de trois semaines et le caractère imposable ou non de cette nouvelle allocation.

Les deux premiers points font l’objet d’amendements, que nous examinerons plus tard. Mais pourriez-vous, madame la ministre, nous indiquer les intentions du Gouvernement en ce qui concerne le dernier point ?

En raison des règles de recevabilité financière des amendements, la commission n’a pas pu progresser autant qu’elle l’aurait souhaité et améliorer ce dispositif incontestablement utile ; elle lui a néanmoins apporté quelques modifications, à la fois pour en clarifier la rédaction et pour en faciliter l’attribution. À l’initiative du groupe socialiste, elle a par exemple permis qu’une personne de confiance puisse bénéficier de l’allocation et elle a ouvert la possibilité de l’attribuer à plusieurs bénéficiaires, dans la limite totale des trois semaines, afin de tenir compte de chaque situation individuelle et familiale.

Je ne doute pas que nous puissions faire mieux encore au cours de nos débats, notamment en confirmant explicitement que les demandeurs d’emploi seront bien éligibles à l’allocation, ou en élargissant le bénéfice du congé aux personnes de confiance éventuellement désignées par le patient.

Enfin, je me suis interrogé, madame la ministre, sur les modalités de financement de ce nouveau dispositif par le régime d’assurance maladie de l’accompagnant. J’ai lu les arguments que vous avez avancés à l’Assemblée nationale : selon vous, cette allocation permettra de diminuer le recours aux arrêts maladie, et ne sera donc qu’un redéploiement de dépenses pour les régimes sociaux.

Cette argumentation est contestable à bien des égards : si les accompagnants sont aujourd’hui contraints d’utiliser les arrêts maladie, c’est bien parce que le congé n’est pas rémunéré. Il ne faut pas inverser les données du problème ! Ne serait-il pas plus pertinent que l’État prenne à sa charge cette dépense de solidarité nationale, comme c’est le cas pour la plupart des autres allocations prévues, dans des situations analogues, par le code de la sécurité sociale ?

Qui plus est, on peut, en prolongeant le raisonnement, s’interroger sur le choix du régime d’assurance maladie : ce risque relève-t-il de la branche maladie ou de la branche famille ? L’allocation doit-elle être à la charge du régime de l’accompagnant ou de celui du patient en fin de vie ? Je ne suis pas certain que ces questions aient été suffisamment approfondies lors de la préparation du texte, et je souhaiterais qu’elles puissent l’être à l’avenir.

En conclusion, l’aménagement des modalités du congé de solidarité familiale, notamment son élargissement aux frères et sœurs, tout comme la création d’une allocation sont des avancées dont nous ne sous-estimons pas l’intérêt. Elles permettront déjà de faire évoluer les pratiques. Nous sommes toutefois convaincus que le Gouvernement, et lui seul, en vertu de l’article 40, devra envisager de les perfectionner.

Plus largement, l’examen de la proposition de loi fait apparaître la grande diversité des dispositifs d’accompagnement des personnes gravement malades ou handicapées, et je crois qu’il serait utile d’appréhender désormais cette question de manière globale, afin de rendre l’exercice des différents droits plus effectif et plus simple.

Sous ces réserves, notre commission a adopté le texte dont nous engageons l’examen.

La parole est à M. François Autain.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui est la traduction législative d’une des recommandations faites par le groupe de travail constitué sous la présidence de notre collègue député Jean Leonetti, à la suite de l’affaire Chantal Sébire, qui avait ému l’opinion au début de l’année 2008. Tout le monde ici se souvient certainement de cette femme encore jeune atteinte d’une tumeur lui déformant le visage et qui réclamait avec insistance une aide active à mourir.

Observons au passage que ce texte, quel qu’en soit par ailleurs le bien-fondé, ne règle pas le problème posé par ce genre de cas, qui ne sont malheureusement pas exceptionnels.

Mais c’est un autre débat, sur lequel nous reviendrons bientôt – du moins, je l’espère –, car la prise en charge de la fin de vie ne se résume pas à l’accompagnement par les proches, même si elle en constitue un élément primordial et indispensable. Elle appelle de la part des parlementaires que nous sommes une poursuite de la réflexion que nous avions entamée au sein de la commission des affaires sociales, sous la présidence, à l’époque, de notre collègue Nicolas About.

C’est pourquoi je regrette que le groupe de travail qui avait été constitué dans ce but ne se soit pas réuni depuis le 31 mars 2009. Vous comprendrez donc que je profite de cette occasion pour vous demander, madame la présidente de la commission, de réactiver ce groupe de travail le plus rapidement possible.

Venons-en maintenant à la proposition de loi proprement dite qui, il n’est pas inutile de le répéter, présente la particularité d’être cosignée par des députés membres des quatre groupes parlementaires. Il faut malheureusement reconnaître que, malgré cet unanimisme, cette proposition de loi est largement insuffisante, comme l’a d’ailleurs souligné M. le rapporteur lui-même.

Sa principale insuffisance réside dans le dispositif qu’elle met en œuvre. L’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie ne concerne en effet que les seules personnes décédant à leur domicile. Or, en raison des progrès médicaux qu’a connus le siècle passé, 75 % des personnes décèdent actuellement à l’hôpital. D’après l’estimation de notre collègue Leonetti, l’allocation que vise à instaurer cette proposition de loi ne concernerait au mieux que 20 000 décès par an, soit à peine 4 % d’entre eux.

Cette exclusion des personnes finissant leur vie à l’hôpital nous interroge d’ailleurs sur la capacité des familles et des proches au sens large à accueillir chez eux ou à leur domicile les personnes en fin de vie. Cet accueil exige que les accompagnants disposent des ressources financières et matérielles suffisantes, ce qui exclura de fait les familles les plus démunies, qui sont mal logées ou qui ne disposent pas d’une pièce supplémentaire pour accueillir l’un de leurs proches.

Cela nous laisse, mon groupe et moi-même, dubitatifs. Nous redoutons en effet que cette disposition ne soit discriminatoire et n’aboutisse, à terme, à créer deux catégories de personnes en fin de vie : d’une part, celles qui ont, ou dont leurs proches ont, les moyens nécessaires à un accompagnement de la fin de vie dans des conditions matérielles décentes ; d’autre part, toutes les autres, qui seraient de fait exclues du bénéfice de cette allocation.

Nous nous interrogeons également sur la portée réelle de ce dispositif, et plus largement sur l'information à destination des accompagnants. En effet, les seuls à pouvoir bénéficier de cette allocation sont des proches d'hommes et de femmes mourant à domicile, et la proposition de loi devrait prévoir expressément les conditions de sa publicité auprès de ces éventuels bénéficiaires. La navette parlementaire, nous l’espérons, permettra de combler cette lacune.

De même, le délai de versement de cette allocation ne correspond, selon nous, à aucune réalité. Parler de la fin de vie, c'est d’abord et avant tout parler de l’humain, de l’imprévisible. Dès lors, ce délai, fixé à trois semaines, paraît répondre plus à une réalité économique qu’aux besoins réels des familles.

Au-delà de ces carences déjà importantes, force est de le constater, la proposition de loi est également insatisfaisante au regard du contexte général en matière de soins palliatifs. Elle ne remédie ni au manque d’information rencontré par les personnes en fin de vie et leurs proches, ni aux difficultés d’accès aux soins palliatifs eux-mêmes.

Ainsi, selon une estimation de la Cour des comptes, deux tiers des demandes d'admission au sein d’une unité de soins palliatifs font l’objet d’un refus. Ce constat témoigne de l’insuffisance des moyens consacrés à ces traitements, et ce alors même que neuf Français sur dix s’y déclarent favorables. Aujourd’hui, pour nos concitoyens, les soins palliatifs ne sont « plus associés à la mort comme il y a quelques années mais à un refus de la souffrance ».

Dès lors, nous considérons de notre responsabilité de tout faire pour développer ce type de soins. Je le sais, il s’agit également d’une priorité de ce gouvernement.

À ce jour, si l'ensemble des régions sont théoriquement dotées d'une unité de soins palliatifs, ces unités ne sont pas encore toutes ouvertes. L’ensemble des agences régionales de l’hospitalisation - demain, les agences régionales de santé - demandent la création d’une unité au sein de chaque département. Quant aux équipes mobiles de soins palliatifs, normalement rendues incontournables par l’adoption de cette proposition de loi, leur nombre est notoirement insuffisant. Marie de Hennezel propose d’ailleurs, dans son rapport intitulé La France palliative, de mettre en place au moins une unité par hôpital de plus de quatre cents lits.

Enfin, je souhaiterais saluer le travail accompli par notre rapporteur, sous la bienveillante autorité de la présidente de la commission, et me féliciter des quelques améliorations apportées au texte issu des travaux de l’Assemblée nationale.

C’est pourquoi, malgré ses importantes réserves quant à la portée réelle de cette proposition de loi, mais conscient de la nécessité de soutenir toutes les mesures permettant un meilleur accompagnement des personnes en fin de vie par leurs proches, le groupe CRC-SPG votera en faveur de cette proposition de loi.

La parole est à M. Nicolas About.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, la manière dont une société organise l’accompagnement de la fin de vie de ses membres en dit long sur la nature de son lien social et, bien entendu, sur son rapport à la mort. Telles sont les questions philosophiques et sociétales sous-jacentes à cette proposition de loi tendant à créer une allocation journalière d’accompagnement d'une personne en fin de vie.

Nous sommes en présence d’un texte de consensus, la position à l’instant exprimée par François Autain l’illustre, auquel nous ne saurions que souscrire. Premier pas vers la mise en place d’un droit global de l'accompagnement de fin de vie, elle ne saurait avoir l’ambition de régler définitivement le débat à ce sujet. Notre commission, François Autain l’a rappelé, doit poursuivre sa réflexion sur cette question au sein d’un groupe de travail dont j’ai la charge. J’en suis convaincu, Mme la présidente de la commission veillera à ce que le responsable de ce groupe se mette à l’ouvrage !

Mme Muguette Dini, présidente de la commission des affaires sociales. Oui !

Bien dit !

C’est vrai, la présente proposition de loi fait consensus. Cela a été rappelé, elle a été adoptée à l'unanimité à l’Assemblée nationale après avoir été déposée par quatre députés représentant chacun des groupes politiques la composant. Un tel œcuménisme parlementaire est assez rare et nous ne saurions le remettre en question. Notre commission l’a également adoptée à la quasi-unanimité de ses membres.

Les deux objets du texte justifient cet assentiment. Contrairement à l’impression donnée de prime abord par son intitulé, le texte vise non seulement à créer une allocation journalière d'accompagnement - c'est bien l’objet principal -, mais également à améliorer le cadre juridique du congé d'accompagnement. Créé par la loi du 9 juin 1999, ce dispositif constituait déjà, en théorie, un progrès notable vers la mise en place d’un droit de l’accompagnement digne de ce nom. Encore fallait-il qu’il fût utilisé, ce qui n’est aujourd’hui pas le cas. Comment l’expliquer ?

Deux raisons ont pu être invoquées. D’une part, le régime juridique du congé d'accompagnement était très perfectible. D’autre part, il n’était pas rémunéré. Or, la proposition de loi intervient opportunément à ces deux niveaux. Mais si elle améliore de manière très satisfaisante le régime du congé d'accompagnement, elle ne crée l'allocation correspondante qu'a minima.

Effectivement, ce texte apporte des améliorations notables au congé d’accompagnement, en en élargissant le bénéfice aux frères et sœurs, en unifiant sa dénomination et en permettant son fractionnement.

À partir de ces améliorations, déjà importantes, notre commission des affaires sociales, sous la houlette de son rapporteur, Gilbert Barbier, a effectué un excellent travail pour aller encore bien plus loin. En effet, l’une des principales incohérences du dispositif mis en place était qu’il maintenait des différences de traitement injustifiées entre les salariés et les fonctionnaires, au détriment de ces derniers. Notre commission a donc considérablement perfectionné ce texte en harmonisant les deux régimes, plus précisément en étendant aux fonctionnaires le bénéfice du régime, plus protecteur, des salariés.

D’abord, la commission a adopté une définition identique du fait générateur du congé, l’état de santé du proche à accompagner, élargissant ainsi celle qui était prise en compte dans la fonction publique jusque-là. Ensuite, elle a également octroyé aux fonctionnaires le droit de renouveler une fois ce congé. Enfin, elle leur a conféré la possibilité de le fractionner.

Le second apport de la commission n’est pas moins remarquable. À ses yeux, l’une des raisons de la méconnaissance du congé d’accompagnement résidait dans le flou de la couverture sociale de ses bénéficiaires. La commission l’a sécurisée pour remédier à cette difficulté.

Une fois résolue la question du toilettage du cadre juridique du congé d'accompagnement, l’objet principal du présent texte est évidemment la création de l’allocation correspondante. Celle-ci répond à la principale critique émise à l’encontre du dispositif jusqu’ici en vigueur. L’absence de rémunération du congé d’accompagnement explique, on le comprend aisément, que nombre de ses bénéficiaires potentiels ne pouvaient se permettre d’en invoquer le bénéfice, ou étaient contraints de recourir à un contournement regrettable. Ce n’est un secret pour personne, il arrive très souvent que, pour accompagner une personne en fin de vie, ses proches demandent à leur médecin un arrêt maladie. Ce dernier peut difficilement être refusé à ces personnes, non seulement pour des raisons morales, mais aussi parce que la peine engendrée par ces situations peut parfaitement le justifier.

Dans ces conditions, l’instauration d’une allocation d’accompagnement s’imposait. Sa création est donc incontestablement un immense progrès, d’autant plus qu’elle sera, dans une certaine mesure, découplée du congé d'accompagnement. En effet, au-delà de ses seuls bénéficiaires, elle pourra également être versée aux personnes, ni salariés ni fonctionnaires, justifiant avoir suspendu toute activité professionnelle.

En revanche, il s’agit là de la seule largesse dans la définition du champ des bénéficiaires de l’allocation prévu.

En effet, et c'est là que le bât blesse, ce champ est très étroitement circonscrit. Évidemment, en raison de l’article 40 de la Constitution, notre commission n’a pas eu la même latitude d’intervention que pour le volet « congé » : elle n’a tout simplement rien pu faire ! Au final, le champ des bénéficiaires de la nouvelle allocation est très strictement borné. Seules des raisons comptables justifient ces limitations.

Ainsi, cette allocation sera seulement accordée pour des accompagnements à domicile. L’Assemblée nationale a heureusement atténué cette restriction majeure en permettant le maintien du versement de l’allocation durant les jours éventuels d’hospitalisation d’une personne accompagnée à domicile.

Mais, sur le plan des principes, en quoi les personnes hospitalisées auraient-elles moins besoin d'un accompagnement que les autres ? Quelle absurdité ce serait de le croire ! Une nouvelle fois, seul le coût de la mesure peut justifier le refus de versement de l’allocation dans cette hypothèse.

Il existe une autre limitation de taille, temporelle cette fois, puisque le versement de l’allocation ne pourra pas dépasser trois semaines. Or, quiconque a été confronté à ces situations le sait bien, le temps d’accompagnement peut être largement supérieur. Une fois encore, seules des raisons comptables expliquent cette limite.

Compte tenu de ces paramètres, le coût prévisionnel de la mesure apparaît évidemment raisonnable. In fine, il s’agit d’une bonne réforme, mais encore a minima.

Elle représente toutefois un important progrès, et nous ne pouvons que la soutenir tout en la considérant, je le répète, comme un jalon.

Permettez-moi une dernière question, madame la ministre. Disposez-vous d’une simulation du coût d'une allocation universelle d'accompagnement ? Une telle information sera naturellement primordiale pour achever le travail aujourd'hui amorcé.

En conclusion, il me reste à féliciter notre commission des affaires sociales, en particulier son rapporteur, Gilbert Barbier, et notre présidente, Muguette Dini, pour l’excellence de leur travail..)

Une excellence habituelle !

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, comme cela a déjà été indiqué, la proposition de loi soumise aujourd’hui à notre examen a été cosignée à l'Assemblée nationale par les quatre groupes politiques représentés, et adoptée à l'unanimité le 17 février 2009, il y a déjà presque un an ! S’agit-il pour autant d’un sujet parfaitement consensuel ? Pas tout à fait.

Cette proposition de loi, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, a en effet été présentée par MM. Jean Leonetti, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé et Michel Vaxès à la suite du rapport de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Il est apparu au cours des travaux de la mission que, jusqu’à présent, l’accompagnant pouvait certes bénéficier d’un congé spécifique - congé de solidarité familiale pour les salariés, congé d'accompagnement d’une personne en fin de vie pour les fonctionnaires et militaires -, mais ne pouvait pas être rémunéré, si bien que ce droit à congé est resté, dans la pratique, inutilisé, les personnes confrontées à la maladie d’un être proche se trouvant alors contraintes de prendre une partie de leurs congés payés ou de demander, comme l’a rappelé plus tôt M. Nicolas About, un arrêt maladie à leur médecin, qui ne saurait le leur refuser.

Il existe donc un réel consensus sur la nécessité de créer un congé d'accompagnement rémunéré permettant à chacun de moduler son temps de travail lors de la fin de vie d’un proche. Pour autant, ce texte n’est pas complètement satisfaisant et laisse même un goût d’inachevé.

Premièrement, la proposition de loi ne règle pas, en soi, le problème de la fin de vie. Elle ne solde pas non plus le débat sur l’aide active à mourir. Dans son livre intitulé Je ne suis pas un assassin, paru en 2004, le docteur Chaussoy écrit : « Il faut une sage-femme pour mettre l’homme au monde, il faut aussi des passeurs, des hommes et des femmes sages, pour l’accompagner dans ce monde et l’aider à bien le quitter ». Cette citation illustre bien ce dont il est question dans tout débat sur l’accompagnement de la fin de vie.

La question du passage est, à mon sens, essentielle.

Or ce passage peut se faire de multiples façons. Certains meurent paisiblement, si je puis dire, dans leur lit. D’autres sont surpris en pleine activité. D’autres encore doivent affronter de grandes souffrances, parfois pendant très longtemps. Certains meurent à l’hôpital, d’autres à domicile. Certains meurent seuls, d’autres entourés de leurs proches. Finalement, peu meurent comme ils auraient pu se l’imaginer.

Comme j’ai déjà eu l’occasion de le souligner en 2005 et à plusieurs reprises depuis, je suis, personnellement, intimement convaincu qu’au lieu de se demander ce qui est permis ou défendu aux tierces personnes - médecins, soignants, famille, proches - en matière de lutte contre la douleur, d’acceptation ou de refus de traitement, voire d’aide active à mourir, il faut placer la personne concernée au centre de gravité de tout le système.

Il faut se demander quels sont les droits des êtres humains sur la fin de leur vie. Selon moi, ces droits devraient être absolus. La vie n’appartient ni aux médecins, ni aux philosophes, ni aux procureurs, ni aux juges, ni aux hommes de religion, ni aux techniciens chargés des machines destinées à maintenir artificiellement en vie des hommes et de femmes. Seule la volonté du patient, de l’individu et de lui seul, doit être prise en compte.

Bien entendu, j’en suis conscient, ce n’est pas aujourd’hui que nous pourrons rouvrir ce débat et, surtout, que nous le trancherons. Sur ces questions douloureuses, émotionnelles et controversées, il ne s’agit pas de savoir qui a définitivement raison. Les avis sont divergents et le resteront.

Toutefois, s’il faut évidemment se féliciter de la création d’une allocation destinée à l’accompagnement d’un proche en fin de vie, on ne saurait prétendre qu’elle constitue l’aboutissement de notre dispositif législatif en matière de fin de vie.

Oh ! C’est vraiment un comble !

Deuxièmement, la création de cette allocation ne règle pas non plus la question des soins palliatifs. Au contraire, elle rappelle les faiblesses de notre dispositif en la matière. Trop peu de personnes ont aujourd’hui accès aux soins palliatifs. Or la proposition de loi ne corrige pas cette inégalité, pourtant le cœur du problème.

J’en parle d’autant plus sérieusement que le département de la Manche n’est pas très bien loti : aucune unité de soins palliatifs, quatre équipes mobiles et seulement vingt-sept lits identifiés pour près de 500 000 habitants !

Je ne le nie pas, des progrès ont été faits ces dernières années, grâce aux plans successifs, pour la mise en place d’un dispositif national de soins palliatifs. Mais celui-ci reste encore à développer et à optimiser pour que l’accès aux soins palliatifs devienne une réalité pour tous. Un problème, notamment, reste à régler, celui du financement, lequel se heurte aux effets pervers des nouveaux systèmes de tarification hospitalière, qui, toujours, privilégient la réduction des durées d’hospitalisation et la réalisation d’actes lourds – tout le contraire des soins palliatifs !

Permettez-moi de rappeler au passage que, si je partage votre souhait de développer les soins palliatifs, je ne crois pas que cela suffira à exclure la question de l’aide active à mourir. Le débat ne doit pas se résumer à cette alternative, car la question des soins palliatifs et celle de l’aide active à mourir ne sont pas exclusives l’une de l’autre et ne doivent surtout pas l’être ; au contraire elles sont complémentaires. Il appartient au patient de choisir.

Troisièmement, le texte souffre de manques et présente des incohérences.

On peut d’abord s’interroger sur son objectif réel. Officiellement, la proposition de loi vise à favoriser l’accompagnement du malade en réglant certaines difficultés matérielles rencontrées par les proches. Cependant, la création de l’allocation a également pour objectif, selon le rapport de l’Assemblée nationale, d’éviter « des hospitalisations non désirées et coûteuses pour l’assurance maladie ». Il s’agit donc aussi de « soulager » les hôpitaux et de faire des économies.

Oh !

Il est question, ensuite, d’une allocation d’accompagnement pour fin de vie, et non quand le pronostic vital est engagé. De ce point de vue, les conditions d’attribution de cette allocation sont donc plus restrictives que celles qui déterminent l’obtention d’un congé de solidarité familiale.

En outre, il est prévu que cette allocation ne sera versée que pendant trois semaines, c’est-à-dire, a priori, pendant quinze jours effectifs – je rappelle que le congé de solidarité a une durée de trois mois, renouvelable une fois -, et que son montant sera égal à celui de l’allocation journalière parentale, c’est-à-dire 49 euros, ce qui n’apparaît pas très incitatif.

Enfin, et surtout, l’allocation n’est versée qu’à la condition que l’accompagnement s’effectue à domicile. Ainsi, la proposition de loi exclut de fait les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Cela signifie que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne pourront pas bénéficier de l’allocation, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable pour un digne accompagnement de l’être proche.

Il en va de même s’il paraît impossible de sortir le patient de l’hôpital, soit parce que le proche ne peut décemment l’accompagner à domicile – appartement exigu ou inadapté, présence de jeunes enfants, notamment –, soit pour des raisons objectives d’ordre technique ou de qualité de fin de vie rendant l’accompagnement à domicile impraticable.

Les conséquences de cette exigence d’accompagnement à domicile sont alors multiples.

D’abord, le risque est tout simplement que cette allocation reste à l’état de bonne intention et qu’elle ne soit jamais demandée compte tenu des difficultés évidentes – pas seulement d’ordre technique – d’organiser l’accompagnement à domicile.

Ensuite, les proches et les potentiels accompagnants risquent de subir une « double peine » : la culpabilité de ne pouvoir assurer l’accompagnement à domicile, alors même qu’une facilité leur serait offerte, et la difficulté matérielle d’organiser une présence auprès de leur proche à l’hôpital, faute de compensation de ce temps d’accompagnement hors du domicile.

Enfin, les accompagnants à domicile risquent de se retrouver isolés, non seulement parce qu’ils devront surmonter des difficultés d’organisation de toutes sortes, mais encore parce qu’ils seront, dans la grande majorité des cas, livrés à eux-mêmes, tant les carences en soins palliatifs hors établissement sont patentes et les dispositifs pour soulager les aidants insuffisants.

La commission des affaires sociales a déjà réalisé un travail important de clarification du texte et accepté d’intégrer plusieurs amendements présentés par le groupe socialiste concernant notamment la personne de confiance ou le partage de l’allocation entre plusieurs bénéficiaires. Cependant, comme vous le voyez, plusieurs points importants font encore l’objet de débats, sur lesquels nous avons déposé des amendements, à tout le moins ceux qui ont « survécu » à l’article 40.

Dans ces conditions, même s’il regrette que ce texte ne concerne pas la fin de vie à l’hôpital – l’amendement que nous avions déposé a été déclaré irrecevable au titre de l’article 40 ; il faudra y revenir –, le groupe socialiste, en remerciant Mme la présidente de la commission et M. le rapporteur de l’attention qu’ils ont portée à ses amendements, votera cette proposition de loi.

La parole est à M. Jean Louis Masson.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, cette proposition de loi très consensuelle est un excellent texte, tout au moins dans sa philosophie. On peut d’autant plus s’en réjouir que certains textes qui nous ont été récemment soumis étaient, quant à eux, très discutables.

On ne pouvait plus continuer à évoquer le maintien à domicile des personnes âgées et des personnes malades, la responsabilité des familles à leur égard, tout en se gardant bien de n’engager strictement aucune action concrète pour soutenir ceux qui, dans notre société, perpétuent l’esprit de famille au sens large du terme en prenant soin de s’occuper de leurs anciens et de leurs malades.

Si l’on veut vraiment rétablir ces liens sociaux qui existaient dans le passé et qui, depuis, se sont distendus, il fallait absolument prendre un certain nombre de mesures pour aider ceux qui continuent à se dévouer et à agir.

Cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ouvre une porte, ce qui est une très bonne chose. Jusqu’à présent, pour permettre aux proches d’une personne en fin de vie de s’occuper de cette dernière, on les incitait notamment à prendre des congés. Mais toute la charge reposait sur la famille, qui devait non seulement faire preuve d’abnégation, mais encore gérer les problèmes matériels, financiers et autres.

Par conséquent, je voterai ce texte, qui n’est donc qu’une porte ouverte et qui ne règle pas l’ensemble des problèmes posés.

Tout d’abord, le dispositif qu’il vise à mettre en place est très limité dans le temps, alors que la notion de fin de vie peut recouvrir une période de plusieurs semaines. C’est pourquoi il conviendra, ultérieurement, d’assouplir les conditions d’attribution de cette allocation journalière.

Ensuite, cette allocation est plafonnée à environ 50 euros par jour, ce qui est relativement faible. §Bien évidemment, c’est un progrès par rapport à la situation antérieure, où rien n’existait, mais nous ne pouvons pour autant nous en satisfaire.

Enfin, et surtout, dans la mesure où la plupart des personnes en fin de vie passent bien souvent leurs derniers jours à l’hôpital – contrairement à une personne décédant subitement, par exemple d’une crise cardiaque –, je regrette vivement que cette proposition de loi ne s’applique pas à celles-ci. Concrètement, cela signifie que 90 % des personnes en fin de vie, c'est-à-dire celles qui sont hospitalisées, ne bénéficieront pas de cette mesure, qui, de fait, sera d’application très limitée et même régressive.

Aussi, je forme le vœu que, à l’avenir, les personnes accompagnant un proche en fin de vie et hospitalisé puissent elles aussi percevoir une allocation journalière, quitte à ce qu’elle soit un peu moins élevée, et que la durée de versement de l’allocation dont nous discutons aujourd’hui soit allongée.

Je le répète, nous avons ouvert une porte et, bien entendu, je voterai cette proposition de loi.

La parole est à M. Gérard Dériot.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, au moment d’évoquer l’accompagnement d’une personne en fin de vie résonne dans nos mémoires ce poignant refrain d’Aznavour sur la perte de l’être cher :

« Ils sont venus ; ils sont tous là.

« Dès qu’ils ont entendu ce cri :

« Elle va mourir, la mamma. »

Mais, reconnaissons-le, cette description des derniers instants au cours desquels la famille et les proches se rassemblent autour de celui ou de celle qui va mourir ne correspond que bien rarement à la réalité vécue aujourd’hui.

Le mourant des siècles passés, entouré de ses proches, dans le silence du recueillement, semble céder la place au défunt anonyme, abandonné dans l’indifférence de l’hôpital en raison de l’impossibilité pour les siens de l’entourer.

C’est désormais à l’hôpital que l’on meurt le plus souvent : deux décès sur trois y surviennent. Si l’hôpital offre, en principe, le meilleur accompagnement en termes de prise en charge de la douleur, il symbolise surtout cette mort solitaire, anonyme et surmédicalisée que redoutent l’immense majorité d’entre nous.

C’est pourquoi un cadre législatif a été mis en place pour organiser la prise en charge médicale de la fin de vie, grâce à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dont j’ai eu l’honneur d’être le rapporteur dans cette assemblée.

La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui complète utilement les dispositifs existants en créant cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Cette initiative est la bienvenue, car elle correspond à notre volonté de tout faire pour conserver à chacune et à chacun sa dignité jusqu’au dernier instant, tout faire pour apaiser les douleurs, aussi bien morales que physiques, en accompagnant le mourant.

La mort n’est pas qu’un phénomène physique : c’est une expérience humaine inéluctable, mystérieuse, angoissante et qui, d’une certaine façon, se prépare. La grande souffrance des personnes en fin de vie vient peut-être de ce que l’on ne sait plus penser la mort, la préparer, l’accompagner.

L’individu souffrant est trop souvent dans un isolement qui accentue l’absurdité de sa situation, et son entourage reste impuissant, voire réticent à y assister. La souffrance et la mort semblent faire peur, comme si elles mettaient mal à l’aise.

Ainsi, aux souffrances physiques de la maladie s’ajoutent, pour beaucoup, les souffrances morales des personnes qui doivent quitter le domicile dans lequel elles ont, parfois, toujours vécu. Au fait de quitter son environnement quotidien s’ajoute la difficulté de se retrouver seul à l’hôpital, même si, bien évidemment, les équipes soignantes font de leur mieux pour accompagner, rassurer, écouter les malades.

Il s’agit non de remettre ce dévouement en question, mais, simplement, de constater que l’absence ou, du moins, le manque de présence quotidienne des proches se fait sentir.

La proposition de création d’une allocation d’accompagnement pour les personnes en fin de vie vise donc à permettre à ces personnes d’être moins seules et, ainsi, de vivre leurs derniers moments chez elles, entourées de leurs proches.

Il s’agit d’une allocation journalière de 49 euros, versée pour une durée maximale de 21 jours. Elle est destinée aux ascendants, descendants, frères, sœurs ou encore aux personnes qui ont partagé le domicile d’un proche et qui accompagnent à domicile la personne qui se trouve en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause.

Grâce à cette nouvelle allocation, nous allons améliorer le système qui avait été mis en place précédemment et qui n’était pas satisfaisant sur plusieurs points.

Tout d’abord, ce dispositif ne pouvait concerner ni les frères ni les sœurs de la personne en fin de vie, ce qui semblait peu pertinent, car cela ne prenait pas en compte la totalité des situations vécues.

De plus, le dispositif précédent était inégalitaire. En effet, ce que l’on appelle aujourd’hui « congé de solidarité familiale » a été créé par la loi du 21 août 2003 portant réforme des retraites. Or ce congé n’est pas rémunéré à l’heure actuelle. Nous en sommes bien conscients, même si la possibilité de prendre un tel congé constituait un progrès, le fait qu’il ne soit pas rémunéré était un obstacle pour la majorité de nos concitoyens.

Enfin, le troisième élément d’amélioration réside dans l’élargissement du nombre de professions bénéficiant de ce dispositif.

En effet, jusqu’à présent, certaines catégories de professions n’y avaient pas accès. C’était notamment le cas des travailleurs indépendants ou des exploitants agricoles. Il convenait donc de remédier à cette situation profondément injuste.

Il faut observer que cette allocation ne concerne que l’accompagnement de la fin de vie des personnes à domicile et non celui des personnes à l’hôpital qui, je le répète, sont les plus nombreuses. L’Assemblée nationale a certes assoupli la règle en prévoyant que l’hospitalisation d’une personne accompagnée à domicile n’entraînera pas l’interruption du versement de l’allocation, mais sans aller pourtant jusqu’à généraliser cette allocation.

Or, les situations de ces malades sont proches et, à terme, il conviendra certainement d’envisager une telle généralisation. Ce pourrait être l’une des pistes de réflexion du groupe de travail sur la fin de vie qui a été constitué au sein de la commission des affaires sociales.

En tout état de cause, cette allocation ne saurait suffire à elle seule à développer les soins palliatifs à domicile. Elle s’inscrit toutefois dans cette perspective et me semble finalement tout à fait complémentaire.

Nous appelons tous de nos vœux le développement des soins palliatifs. D’ici à 2012, 229 millions d’euros devraient être affectés à la mise en œuvre d’un large programme voulu par le Président de la République : il vous revient de le mettre en application, madame la ministre. Ces crédits s’ajouteront aux 800 millions d’euros que l’assurance maladie consacre chaque année à cette action.

On le voit, l’allocation d’accompagnement de fin de vie complétera ces améliorations techniques, médicales, en introduisant davantage d’humanité dans le quotidien de ces personnes qui sont en grande souffrance.

Cette proposition de loi, et je m’en félicite, rassemble au-delà des clivages politiques habituels. Elle est le fruit d’une initiative de parlementaires d’horizons politiques différents. Car, si nous n’avons pas tous la même conception de la fin de vie, je crois que nous sommes animés d’une volonté commune et consensuelle de prendre en compte la dignité humaine et de lutter contre la solitude des personnes en fin de vie.

Ce texte est l’expression d’une démarche de progrès qui doit permettre, à défaut d’empêcher la mort, de soulager chacune et chacun de « la crainte de la mort » dont nous savons, depuis Épictète, qu’il s’agit bien de la source de toutes les misères de l’homme.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, pour toutes ces raisons, notre groupe votera cette proposition de loi, tout en se félicitant des progrès introduits dans le dispositif par la commission des affaires sociales, sous la présidence de Mme Muguette Dini, notamment grâce aux contributions de notre rapporteur, M. Gilbert Barbier.

La parole est à M. Jean Milhau.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, le texte de la proposition de loi qui est soumis à l’examen de notre assemblée, consistant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, tel qu’il émane de la commission des affaires sociales, dont il convient de saluer le travail, recueille l’assentiment du groupe du RDSE que je représente. En conséquence, nous le voterons.

L’accompagnement de la fin de vie est en effet une tâche humaine qui nous concerne tous. C’est un devoir de solidarité, un devoir d’humanité.

Selon plusieurs enquêtes, les Français désirent mourir chez eux. Il est donc important de permettre à chacun de ne pas finir ses jours dans la solitude et l’angoisse, de vivre ses derniers moments de la manière la plus digne et la plus humaine.

Lorsqu’il est possible, le retour au domicile pour y mourir favorise une fin paisible. Le plaisir de rentrer chez soi, de retrouver ses objets et ses meubles, la satisfaction d’être parmi les siens, de recouvrer son identité et sa liberté, permet d’appréhender la mort avec moins d’angoisse. C’est une aventure humaine intense et enrichissante pour le malade, mais aussi pour ceux qui l’accompagnent. Les proches se sentent utiles, ce qui permet souvent d’alléger le sentiment de culpabilité, si fréquent dans l’entourage d’une personne qui va mourir.

Cette mesure met enfin un terme à une véritable inégalité entre les personnes qui peuvent interrompre leur activité professionnelle et assumer une perte de revenus, et celles qui, le plus souvent, sont obligées de réclamer un arrêt de travail pour pouvoir accompagner un proche.

Certes, nous regrettons, comme beaucoup de nos collègues, qu’il ne soit pas possible de rendre ce dispositif plus généreux, d’en allonger la durée ou à tout le moins d’en prévoir le renouvellement, comme c’est le cas du congé de solidarité familiale.

Par ailleurs, ce texte ne concerne que l’accompagnement à domicile. Pourtant, si 80 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, dans les faits, malheureusement, les trois quarts des patients en fin de vie décèdent seuls, dans des établissements hospitaliers.

Nous considérons cependant que cette proposition de loi constitue un nouveau pas, même s’il est trop petit, sur la voie difficile et douloureuse de l’accompagnement de la fin de vie, cette fin de vie dont notre société se détourne et qu’elle occulte, bien que nous la sachions inéluctable, en dépit des efforts que nous faisons pour la repousser.

Un petit pas, disais-je, utile et bienvenu, mais qui laisse encore de nombreux problèmes sans réponse. La majorité des sénateurs du groupe souhaitent une grande loi qui aborderait le délicat et difficile problème de l’aide active à mourir.

L’actualité de ces dernières années a relancé le débat sur l’opportunité de légiférer sur le droit d’une personne à demander que l’on mette fin à ses jours. Ce débat, si médiatique et émotionnel soit-il, a le mérite de nous interpeller. Il nous oblige à réfléchir à de véritables enjeux.

Malgré les différentes avancées, notre législation n’est pas adaptée aux personnes qui sollicitent une assistance pour mourir, qui réclament le droit de mourir dans la dignité. Le moment est venu de mettre un terme à l’hypocrisie qui consiste à ne pas vouloir ouvrir un vrai débat sur l’euthanasie.

Il est temps de préciser le champ des droits de chacun sur sa fin de vie, d’affirmer le droit pour tout individu à disposer de son corps dans le respect de la liberté de conscience de chacun.

Même accompagnées, certaines personnes vivent leurs derniers jours dans des conditions indignes, attentatoires au respect de l’individu. Nous devons, dans un souci d’humanité, essayer d’apporter une réponse au désespoir lucide de certaines personnes en fin de vie. Comment ne pas reprendre en cet instant ce passage du très beau texte de la préface, signé par François Mitterrand, de l’ouvrage de Marie de Hennezel, La Mort intime : « Au moment de plus grande solitude, le corps rompu au bord de l’infini, un autre temps s’établit hors des mesures communes. En quelques jours parfois, à travers le secours d’une présence qui permet au désespoir et à la douleur de se dire, les malades saisissent leur vie, se l’approprient, en délivrent la vérité. Ils découvrent la liberté d’adhérer à soi. Comme si, alors que tout s’achève, tout se dénouait enfin du fatras des peines et des illusions qui empêchent de s’appartenir. Le mystère d’exister et de mourir n’est point élucidé, mais il est vécu pleinement. »

Même si nous mesurons la faible portée du dispositif et le peu d’usage qui risque d’en être fait, je forme le vœu, en votant cette proposition de loi, qu’elle permette à chacun désormais de vivre mieux et pleinement ce « mystère d’exister et de mourir ».

La parole est à M. Claude Jeannerot.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, Patricia Schillinger s’est beaucoup investie dans la préparation de l’examen de cette proposition de loi. Hélas ! retenue à l’aéroport de Mulhouse, elle n’a pu rejoindre l’hémicycle.

Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre. Mais que fait le Gouvernement ?

Elle m’a donc demandé de la suppléer, ce que je fais bien volontiers même si, depuis le début de notre discussion, nombre de choses ont déjà été dites.

Comme l’a rappelé M. le rapporteur, la loi du 9 juin 1999, dont l’objet était de garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, avait instauré un congé d’accompagnement de la fin de vie, mais n’avait pas prévu qu’il soit rémunéré. Cette situation empêchait un certain nombre d’accompagnants exerçant une activité professionnelle de se consacrer à leur proche en fin de vie.

Comme l’ont rappelé de nombreux intervenants, ces personnes devaient avoir recours à des arrêts de travail pour pouvoir assister un proche. Ainsi, dans la pratique, ce droit à congé a été peu utilisé, car il était inadapté face à la diversité des situations.

Aujourd’hui, chacun le reconnaît, des inégalités demeurent entre ceux qui peuvent se permettre d’arrêter de travailler et ceux qui ne le peuvent pas. Certaines personnes peuvent suspendre leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie, tandis que d’autres, faute de moyens matériels suffisants, se trouvent contraintes « d’organiser » un arrêt de maladie. Nous ne pouvons donc que nous féliciter de la création d’une allocation journalière d’accompagnement de la fin de vie, allocation qui permettra la présence permanente auprès du malade d’un membre de sa famille ou d’un proche.

Cependant, comme l’ont souligné les orateurs qui m’ont précédé, ce texte comporte des lacunes et sa portée reste limitée. En effet, sont exclues les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Il est évidemment regrettable que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne puissent pas bénéficier de cette allocation journalière, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable.

Or, nous le savons, 75 % des personnes meurent à l’hôpital, le plus souvent hors de la présence de leurs proches, et 85 % décèdent en dehors de tout parcours de soins palliatifs.

Madame la ministre, pourquoi limiter l’allocation journalière au seul accompagnement à domicile d’un patient en fin de vie ? L’immense majorité de nos concitoyens qui meurent à l’hôpital seront ainsi privés de cet accompagnement de proximité.

Cette proposition de loi, dans sa rédaction actuelle, ne s’adressera donc qu’à un nombre très faible de bénéficiaires, environ 20 000 selon les estimations de Jean Leonetti. Ce chiffre est à rapprocher des 200 000 personnes qui, selon les estimations, pourraient chaque année entrer dans un protocole de soins palliatifs.

Limiter l’allocation aux seuls aidants des patients à domicile constitue dès lors, me semble-t-il, une réelle discrimination. Bien souvent, il se révèle impossible de sortir « le patient » de l’hôpital pour des raisons matérielles ou médicales liées aux contraintes techniques exigées par la nécessité des soins.

En outre, l’aidant qui accompagne un malade à domicile doit surmonter des difficultés d’organisation de tous ordres, ce qui est une lourde tâche, et, bien souvent, il se sent seul et livré à lui-même.

En effet, en dépit des progrès qui ont pu être réalisés, les moyens déployés à domicile restent nécessairement moins importants que ceux qui sont proposés à l’hôpital, notamment en ce qui concerne la lutte contre la douleur.

Et puis, il y a dans l’accompagnement à domicile cette dimension psychologique souvent ambivalente, volonté inébranlable d’être là jusqu’au bout mais, en même temps, pétrie de culpabilité ou, pour le moins, de doute sur la pertinence médicale et morale de cette prise en charge à domicile. Dans ces domaines, il n’y a pas d’évidence.

C’est tout à fait vrai !

Si, en effet, les conditions et les modalités d’accompagnement d’un proche en fin de vie sont différentes en milieu hospitalier et à domicile, pour autant, vous en conviendrez, le besoin d’un tel accompagnement ne varie pas selon le lieu où se vit cette fin d’existence : il est constitutif de la dimension humaine.

Vous l’avez souligné, madame la ministre, en des termes pleins d’humanité que nous partageons pleinement.

En d’autres termes, accompagner un proche en fin de vie nous semble être à la fois un droit et un devoir universels qui transcendent toutes les modalités et toutes les contingences du lieu de prise en charge. Nous avions déposé des amendements allant dans ce sens : malheureusement, nous l’avons vu, ils ont été déclarés irrecevables au titre de l’article 40 de la Constitution.

Une autre critique a déjà été opposée au dispositif : le fait que la durée de versement de l’allocation soit limitée à trois semaines, ramenées en réalité à quinze jours ouvrables pour les personnes, notamment, ne travaillant pas le samedi. Nous présenterons donc un amendement pour tenter d’apporter à la fois une plus grande cohérence mais surtout une plus grande souplesse dans la prise en compte du nombre de jours de versement de l’allocation.

En la matière, la notion de semaine nous paraît d’autant moins adaptée que les décomptes de la sécurité sociale s’opèrent en jours.

Il est légitime, dans ces conditions, de s’interroger sur les critères retenus pour fixer cette durée à trois semaines, car chacun peut comprendre que, dans ce domaine, par définition, souplesse et adaptabilité sont nécessaires.

Par ailleurs, l’interruption du versement de l’allocation, fixée au plus tard au jour suivant le décès de la personne accompagnée, nous semble véritablement très brutale. Pourquoi ne peut-elle pas, comme le congé de solidarité, intervenir trois jours après le décès ?

Mes collègues l’ont souligné, la proposition de loi comporte des avancées, et c’est pourquoi nous la soutiendrons. Il nous semble cependant qu’il reste beaucoup à faire quant à l’amélioration des soins palliatifs et à l’aide active à mourir – car cela relève du même sujet.

Aujourd’hui, trop peu de personnes ont accès aux soins palliatifs. Il nous faut entendre le Parlement européen : dans sa résolution de janvier 2009, il a émis le souhait que les soins palliatifs puissent offrir la perspective d’une mort digne pour les patients qui ont abandonné tout espoir. Malheureusement, comme ce n’est pas l’objet de la proposition de loi, cette inégalité ne pourra pas être aujourd’hui corrigée.

Peut-être est-il temps, madame la ministre, de se doter d’un nouvel ensemble législatif revisité qui aille au-delà de l’accompagnement en fin de vie et reprenne globalement la question de l’aide à mourir ? Car tout se tient ! C’est un grand et difficile sujet de société, mais nous sommes prêts à nous y engager à vos côtés.

La parole est à M. Alain Fouché.

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, nous examinons aujourd’hui une proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie.

Ce texte est né de l’émotion suscitée par le cas de Chantal Sébire, cette femme atteinte d’une tumeur au cerveau qui la défigurait, souhaitait finir dignement sa vie entourée de sa famille : la loi française le lui interdisait.

À l’issue de ce drame, le Gouvernement a mis en place une mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mission qui s’est interrogée sur les conditions d’accompagnement des personnes. Elle a conclu ses travaux par une proposition d’allocation de congé d’accompagnement.

Le congé d’accompagnement, on l’a rappelé, a été créé par la loi du 9 juin 1999, mais il s’agissait alors d’un congé sans solde. Ce qui est aujourd’hui proposé, c’est de donner à une personne salariée qui accompagnerait l’un de ses proches en fin de vie à domicile, et à la condition qu’il fasse l’objet de soins palliatifs, la possibilité de recevoir une allocation d’environ 50 euros par jour pendant trois semaines.

C’est un progrès, et, naturellement, je voterai ce texte.

Néanmoins, j’observe que cette mesure créera environ 20 000 allocations, alors que l’on compte en France 530 000 décès par an – même si tous, bien sûr, n’entrent pas dans le champ visé. De plus, elle demandait à être complétée puisque se trouvaient exclus de son champ d’application les accompagnants non salariés, c’est-à-dire les artisans et les professions libérales, et toutes les personnes accompagnées ne bénéficiant pas de soins palliatifs et n’étant pas à leur domicile.

Je rappelle qu’en France moins de 15 % des personnes qui peuvent y prétendre bénéficient de soins palliatifs, en raison du manque de crédits, mais aussi parce que tous les accompagnants n’ont pas la possibilité d’accueillir des lits médicalisés chez eux. Il faut donc faire plus dans ce domaine.

Ainsi que de nombreux parlementaires, je pense aussi qu’il faut aller plus loin dans la réflexion sur la fin de vie. Notre République ne pourra faire plus longtemps l’impasse sur une vraie législation, une législation qui permettra à chacun de nos concitoyens, comme c’est déjà le cas dans certains pays tels les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg et plusieurs États américains, de choisir en conscience, pour lui-même et pour lui seul, les conditions de sa propre fin de vie, qu’il opte pour un accompagnement en soins palliatifs ou pour une aide active à mourir.

Je rappelle, madame la ministre, qu’en octobre 2008 j’ai déposé une proposition de loi relative à l'aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés. Ce texte, cosigné par plusieurs sénateurs, apportait une réponse à la question majeure de la fin de vie en garantissant un certain nombre de conditions sécuritaires.

Pour ma part, j’ai accueilli favorablement l’initiative parlementaire prise à l’Assemblée nationale voici quelques semaines et votée par 203 députés de différents horizons.

De nombreux Français – tous les sondages le prouvent – demandent une telle évolution. Nous nous trouvons dans la même configuration que pour l’interruption volontaire de grossesse ou le pacte civil de solidarité : de nombreux responsables politiques qui, jadis, n’avaient pas voté les textes dépénalisant l’un ou instaurant l’autre déclarent qu’aujourd’hui ils les voteraient.

Madame la ministre, qu’on le veuille ou non, l’issue du combat que mènent les familles, soutenues parfois par des associations comme l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, l’ADMD, des familles qui ont vécu la souffrance physique et morale de l’un des leurs, est inéluctable. Chaque frein, chaque refus d’écouter la demande de réformes ne fait qu’engendrer des souffrances intolérables pour celles et ceux qui les subissent.

Madame la ministre, mes chers collègues, ce n’est pas un combat de boutique politique, c’est un débat de société.

Il faudra donc – c’est ce que, pour ma part, comme de nombreux Français, je souhaite –, dans des conditions bien définies, légiférer sur l’ultime choix, celui qui, dans la conscience, permet à une personne de fixer la date de sa disparition. C’est bien là la vraie liberté !

Personne ne demande plus la parole dans la discussion générale ?…

La discussion générale est close.

La parole est à Mme la ministre.

Mesdames, messieurs les sénateurs, je tiens à vous remercier de la très haute tenue de ce débat. J’ai beaucoup apprécié les propos qui ont été prononcés dans cette enceinte. Et vous avez raison, monsieur Fouché : sur des sujets comme celui-ci, il n’y a pas de « boutique politique ».

Si le débat sur la fin de vie, ou sur l’euthanasie, ou sur l’aide active à mourir, est parfaitement légitime, ce n’était cependant pas le sujet de notre discussion. Il n’en reste pas moins un débat « clivant », honorable, dont on ne peut pas prétendre qu’il n’ait pas été engagé. Il a été ouvert, en particulier ici, dans votre assemblée, au cours d’un remarquable après-midi d’échanges ; il s’est poursuivi à travers la discussion d’une proposition de loi.

Reste que ce débat sur la fin de vie et sur l’euthanasie est clivant, alors que celui qui nous réunit aujourd’hui a justement pour qualité de susciter l’unanimité.

Diverses questions techniques m’ont été posées.

Ainsi, le rapporteur, Gilbert Barbier, m’a interpellée sur le caractère imposable ou non de l’allocation. Cela ne peut être décidé que dans le cadre de la loi de finances et ce n’est donc pas un sujet à aborder ici. La question sera éventuellement tranchée plus tard, à l’occasion d’autres arbitrages.

L’idée d’un financement par l’assurance maladie est tout à fait recevable : l’allocation devrait entraîner une diminution du nombre d’hospitalisations, les patients pouvant mourir à leur domicile, et du nombre d’arrêts de maladie de complaisance ; je me suis déjà exprimée sur ce sujet. L’élargissement aux proches et à la personne de confiance, souhaité par tous à la suite d’une proposition du groupe socialiste, exclut en revanche le financement par la branche famille, car il faut être cohérent dans ce domaine.

Je ne peux pas répondre positivement, et j’en suis vraiment désolée, à la question de Nicolas About, qui désirait savoir s’il existait une simulation du coût d’une allocation universelle.

Il faudrait évidemment étudier ce coût, mais pour plusieurs scénarios. Je ne doute pas, madame la présidente de la commission, que vous saurez éventuellement vous saisir de ce dossier pour aider le Gouvernement à rassembler les éléments d’un calcul tout à fait intéressant !

Bien sûr !

M. Jean Louis Masson a parlé de « restaurer les liens familiaux ». Je ne sais pas si, dans notre société, les liens familiaux sont détruits !

Ils sont recomposés…

Certes, ils ont changé. Mais quand on interroge les Français, on constate au contraire que c’est bien dans la famille qu’ils trouvent leur meilleur refuge !

Les liens familiaux résultent d’une culture sociétale que je crois, hélas ! hors de portée d’un simple texte de loi. Sans vouloir répondre ici, bien évidemment, à la fameuse interrogation de Montesquieu se demandant si c’est la loi qui fait les mœurs ou les mœurs qui font la loi, je ne pense pas qu’une loi puisse restaurer des liens familiaux ; elle peut en revanche permettre à des personnes qui veulent, dans le cadre de liens familiaux forts, accompagner leurs proches de ne pas s’en voir empêchées pour des considérations d’ordre financier.

Gérard Dériot et Claude Jeannerot m’ont interrogée sur l’avancement du programme de développement des soins palliatifs, programme qui, vous le savez, est l’une des trois priorités du Président de la République, à côté du plan cancer et du plan Alzheimer. Je tiens bien sûr à la disposition de la commission des affaires sociales le point sur le développement du programme de soins palliatifs 2008-2012. Ce n’est pas l’objet précis du débat, même s’il est complémentaire, et je n’entrerai donc pas dans le détail de ce programme, mais je puis vous indiquer qu’il progresse selon un bon rythme, certaines mesures étant déjà très avancées, d’autres méritant un affinement.

Enfin, monsieur Jeannerot, si nous n’avons pas souhaité que bénéficient également de cette allocation les personnes qui accompagnent un malade hospitalisé, c’est précisément parce que l’une des ambitions de ce texte est de réduire le nombre de personnes qui, au moment de mourir, restent à l’hôpital non pas en raison de la nécessité de soins très spécifiques mais par manque de possibilité d’accompagnement à leur domicile.

Ce n’est pas cela qui va changer les choses !

Nous manquerions une partie de la cible si nous allions dans votre sens, monsieur le sénateur, même si votre demande est empreinte d’une générosité que par ailleurs je comprends totalement.

Je tiens en conclusion, mesdames, messieurs les sénateurs, à vous renouveler mes remerciements pour la qualité de ce débat. Nous commençons bien l’année !

Nous passons à la discussion des articles.

Mes chers collègues, je vous invite à la concision, car, comme vous le savez, nous devrons interrompre nos travaux avant seize heures trente.

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, sur l'article.

Avant d’en venir à l’examen de l’article 1er proprement dit, je voudrais revenir sur l’article 40 de la Constitution, dont l’application nous pose une nouvelle fois problème.

Depuis le 1er juillet 2007, le Sénat a mis en place un nouveau système de vérification de la recevabilité financière des amendements au regard de l’article 40 de la Constitution, tirant ainsi les conséquences de la décision du Conseil constitutionnel du 14 décembre 2006.

Cela ne s’est pas fait sans mal tant nos collègues avaient parfois des difficultés à comprendre les décisions de la commission des finances. Et même s’il existe aujourd’hui une « jurisprudence » en la matière, on est parfois surpris par l’application de l’article 40 qui, de fait, restreint considérablement le droit d’amendement des sénateurs.

En l’espèce, le groupe socialiste du Sénat avait déposé neuf amendements « extérieurs » sur ce texte, dont cinq ont été déclarés irrecevables par la commission des finances au motif qu’ils aggravaient la charge publique. Pour au moins deux d’entre eux, les amendements n° °4 et 5, cela me semble vraiment contestable. Comme vous n’avez pu en avoir connaissance avant la séance, pas plus que la commission des affaires sociales, permettez-moi de vous les présenter brièvement et de vous dire pourquoi ils auraient pu, me semble-t-il, passer l’obstacle de l’article 40 de la Constitution.

Pour que l’accompagnant bénéficie de l’allocation, le texte prévoit que le proche en fin de vie doit être accueilli à domicile. Il nous semblait nécessaire de prévoir la possibilité de deux dérogations : dans le cas où le transfert d’une personne en fin de vie hors d’un environnement sanitaire est techniquement impossible et lorsqu’il y a une carence de places en matière de soins palliatifs et d’hospitalisation à domicile. En l’occurrence, ni le malade en fin de vie ni ses proches n’ont le choix et l’accompagnement doit alors se faire à l’hôpital.

Comme cela a été dit à l’Assemblée nationale pour justifier la recevabilité financière de cette proposition de loi, il s’agit non pas de la création ou de l’aggravation d’une charge mais d’un simple report de charges, puisque les personnes qui se trouvent aujourd’hui dans cette situation prennent des congés maladie financés par l’assurance maladie. Si, après le vote de ce texte, on les autorise à percevoir l’allocation dans les deux cas que je mentionnais à l’instant, les accompagnants n’auront plus à prendre de congés maladie et le coût sera neutre. C’est pourquoi nous ne comprenons pas la position de la commission des finances.

Je ne mets en cause personne, mais nous avons parfois du mal à comprendre quand cet article s’applique et quand il ne s’applique pas, quand les amendements passent l’obstacle et quand ils ne le passent pas.

Nous devons donc nous pencher sérieusement sur l’application générale de l’article 40 - à mon sens, devenu incompréhensible pour beaucoup d’entre nous - selon qu’il s’applique en commission ou en séance, sur une proposition de loi ou un projet de loi, avant ou après le passage à l’Assemblée nationale.

Nous devons revoir tout cela, mais, pour revenir plus précisément à nos deux amendements, nous estimons qu’ils n’augmentaient en rien la charge publique.

L'amendement n° 15, présenté par le Gouvernement, est ainsi libellé :

I. - Alinéa 2

Supprimer cet alinéa

II. - Alinéa 3

Rédiger ainsi cet alinéa :

Après le chapitre VII du titre VI du livre Ier est inséré un chapitre VIII ainsi rédigé :

III. - Alinéa 4

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Chapitre VIII

IV. - Alinéa 6

Remplacer la référence :

L. 822-1

par la référence :

L. 168-1

V. - Alinéa 11

Remplacer la référence :

L. 822-3-1

par la référence :

L. 168-2

VI. - Alinéa 12

Remplacer la référence :

L. 822-4

par la référence :

L. 168-3

VII. - Alinéa 16

Remplacer la référence :

L. 822-5

par la référence :

L. 168-4

VIII. - Alinéa 17

Remplacer la référence :

L. 822-6

par la référence :

L. 168-5

La parole est à Mme la ministre.

La nouvelle allocation ayant vocation à être financée par l’assurance maladie, il convient de la codifier au bon endroit au sein du code de la sécurité sociale, et donc de changer un certain nombre de références.

Quel est l’avis de la commission ?

Aux termes de la proposition de loi, la nouvelle allocation est insérée dans le livre VIII du code de la sécurité sociale. J’ai mis en avant dans mon rapport que ce livre inclut en fait des allocations qui relèvent plus de la solidarité nationale que des régimes d’assurance maladie.

Cet amendement, apparemment technique, prend acte du fait que l’allocation d’accompagnement sera financée par ces régimes et tend donc à déplacer à un autre endroit du code les nouveaux articles créés. Il n’a pas d’incidence juridique et il apporte peut-être un peu plus de cohérence au code de la sécurité sociale.

La commission a décidé de s’en remettre à la sagesse du Sénat.

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, pour explication de vote.

Comme vient de l’expliquer M. le rapporteur, cela concerne effectivement l’assurance maladie. On peut donc s’étonner que l’État n’assure pas une part du financement.

C’est toujours la même poche !

Mais, étant donné les explications qui nous ont été données, nous voterons l’amendement du Gouvernement.

Je mets aux voix l'amendement n° 15.

L'amendement n° 6, présenté par M. Godefroy, Mme Schillinger, M. Jeannerot, Mme Printz et les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, est ainsi libellé :

Alinéa 10

Rétablir cet alinéa dans la rédaction suivante :

« Art. L. 822-3. - Les personnes mentionnées aux articles L. 5421-1 à L. 5422-8 du code du travail peuvent bénéficier de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie dans des conditions fixées par décret.

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy.

Cet amendement vise à prévoir expressément que les bénéficiaires de l’assurance chômage peuvent accéder à l’allocation créée par le présent article. Pour les conditions, il est renvoyé à un décret afin que puissent notamment être précisées les règles de cumul des deux allocations.

Lorsque la commission a travaillé sur ce texte, il a été proposé une réécriture plus simple et cohérente de l’article 1er, ce qui a mené notamment à supprimer l’article L. 822-3.

Or les bénéficiaires de l’assurance chômage, à la différence des autres personnes mentionnées dans la précédente rédaction de l’alinéa 10 – employés de maison, VRP, professions artisanales… – s’ils peuvent être assimilés à une catégorie « non salariés, non fonctionnaires », ne peuvent a priori pas remplir la condition de suspension ou de réduction d’activité dès l’instant où un allocataire de l’assurance chômage n’a pas, par définition, d’activité professionnelle.

Pour ces raisons, nous vous invitons à adopter un amendement permettant d’intégrer clairement dans ce dispositif les bénéficiaires de l’assurance chômage mais aussi de les protéger dans leurs droits.

Quel est l’avis de la commission ?

Cette précision lui semblant tout à fait utile, la commission émet un avis favorable

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Favorable !

Je mets aux voix l'amendement n° 6.

Je suis saisie de deux amendements faisant l’objet d’une discussion commune.

L'amendement n° 13, présenté par le Gouvernement, est ainsi libellé :

Alinéa 12

Après les mots :

personne en fin de vie est

rédiger comme suit la fin de l'alinéa :

servie dans la limite d'une durée maximum fixée par décret. Elle est due pour chaque jour ouvrable ou non. Le nombre maximum d'allocations journalières versées est égal à 21. Si la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée durant le congé, l'allocation est servie, le cas échéant, les jours d'hospitalisation. Les conditions du service de l'allocation sont définies par décret.

La parole est à Mme la ministre.

Cet amendement est de nature à apaiser, me semble-t-il, les inquiétudes exprimées par le groupe socialiste à l’occasion du dépôt de l’amendement n° 8.

Il vise à fixer un nombre maximal d’allocations plutôt qu’une durée de versement de la prestation exprimée en semaines ou même en jours.

L'amendement n° 8, présenté par M. Godefroy, Mme Schillinger, M. Jeannerot, Mme Printz et les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, est ainsi libellé :

Alinéa 12, première phrase

Remplacer les mots :

trois semaines

par les mots :

vingt et un jours

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy.

Il s’agit par cet amendement d’apporter précision et cohérence concernant le nombre de jours de versement de l’allocation, et ce d’autant plus que les décomptes en matière de sécurité sociale s’opèrent en jours.

La notion de semaine, pour ce qui concerne une allocation, s’avère non seulement floue, mais peut être en outre source d’interprétations.

En effet, que signifient trois semaines ?

S’agit-il de vingt et un jours calendaires, de dix-huit jours ouvrables ou de quinze jours ouvrés ?

Il serait extrêmement choquant que ces trois semaines puissent en réalité se comptabiliser en jours ouvrables ou ouvrés. Cela aurait alors pour conséquence de la limiter, dans la configuration la plus défavorable, à quinze jours pour les personnes ne travaillant pas le samedi. Il est évident que l’accompagnement d’un proche s’effectue sept jours sur sept et vingt-quatre heures sur vingt-quatre et que la période de trois semaines doit donc au minimum s’entendre comme vingt et un jours pleins.

J’ai pris connaissance de l’amendement n °15 et je suis donc rassuré sur les intentions du Gouvernement. Encore faut-il apporter cette précision dans la loi. C’est l’objet de notre amendement, qui vise tout simplement à remplacer « trois semaines » par « vingt et un jours ».

Cette explication donnée, je veux tout de même réitérer mon regret : même dans le meilleur des cas, c'est-à-dire vingt et un jours effectifs, la limite maximale de durée apparaît relativement arbitraire et terriblement insuffisante ; elle se révélera dans bien des cas trop rigide.

Qu’en sera-t-il lorsque le temps de la fin se prolongera ? L’accompagnement devra-t-il s’arrêter en chemin ?

Parce que nul ne peut prévoir le moment ultime à moins de le « programmer », nous avions également déposé des amendements par lesquels nous permettions au Gouvernement de prendre en compte différentes situations et d’adapter en conséquence la durée maximale de versement de l’allocation.

Or, nous le déplorons une fois de plus, ces amendements ont été déclarés irrecevables au motif « qu’ils pourraient potentiellement être source d’aggravation de charges » – c’est le fameux article 40 de la Constitution –, alors même que ces possibles assouplissements étaient renvoyés à un décret.

Quel est l’avis du Gouvernement sur l’amendement n° 8 ?

Nous poursuivons, me semble-t-il, les mêmes buts : Ad augusta per angusta, monsieur Godefroy !Mais je pense que mon amendement est meilleur parce que le calcul se fait en nombre d’allocations et non pas en nombre de jours.

Je vous suggère de retirer votre amendement, car il est pleinement satisfait. §Si, monsieur le sénateur, réfléchissez bien et vous verrez qu’il est préférable de raisonner en nombre d’allocations plutôt qu’en nombre de jours. En remplaçant le nombre de semaines par le nombre de jours, vous restez sur le concept de durée et vous ne répondez pas aux questions que vous avez vous-même soulevées en défendant votre amendement.

Quel est l’avis de la commission ?

La situation est un peu complexe parce que ces deux amendements ne sont pas aussi simples qu’il y paraît et posent en fait des problèmes assez différents.

L’amendement du groupe socialiste a l’avantage de la simplicité, puisqu’il remplace « trois semaines » par « vingt et un jours ».

En revanche, l’amendement du Gouvernement me semble d’une complexité inutile : il renvoie d’abord à une durée maximale de versement fixée par décret, puis précise que tous les jours sont dus, qu’ils soient ouvrables ou non. Enfin, il fixe le nombre maximum d’allocations journalières à vingt et un. En outre, il renvoie à un décret deux fois dans le même alinéa, ce qui est un peu superflu.

Cependant, il présente à notre sens un autre inconvénient, et majeur, celui-là. En effet, l’Assemblée nationale a introduit un ajout intéressant en prévoyant que l’allocation continue d’être versée si la personne accompagnée à domicile est hospitalisée. Or l’amendement du Gouvernement restreint en fait cette mesure en la limitant aux accompagnants qui bénéficient d’un congé de solidarité familiale, c’est-à-dire uniquement aux fonctionnaires et aux salariés, à l’exclusion des membres des professions indépendantes et libérales.

Non !

Madame la ministre, je ne fais que lire votre propre rédaction : « Si la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée durant le congé, l’allocation est servie, le cas échéant, les jours d’hospitalisation ».

Or il s’agit du congé de solidarité familiale, qui ne concerne que les fonctionnaires et les salariés, les professions indépendantes et libérales ne bénéficiant pas de « congé » au sens propre du terme. Donc, cette allocation est bien versée y compris pendant le congé, sous réserve qu’il y en ait un, ce qui n’est pas toujours le cas.

La parole est à Mme la ministre.

La remarque de M. Barbier est parfaitement pertinente et cette restriction n’est absolument pas volontaire : il s’agit d’une erreur dans la rédaction de l’amendement du Gouvernement.

En conséquence, madame la présidente, je souhaite rectifier mon amendement en supprimant les mots « durant le congé », ce qui devrait lever la difficulté fort judicieusement décelée par M. le rapporteur.

La parole est à M. le rapporteur.

Est-il possible de supprimer également la seconde référence à un décret ? Deux décrets, cela fait un dispositif assez compliqué, madame la ministre…

D’accord !

Pour le reste, il est en effet préférable de raisonner en nombre d’allocations journalières plutôt qu’en nombre de jours.

Je suis donc saisie d’un amendement n° 13 rectifié, présenté par le Gouvernement, et ainsi libellé :

Alinéa 12

Après les mots :

personne en fin de vie est

rédiger comme suit la fin de l'alinéa :

servie dans la limite d'une durée maximum fixée par décret. Elle est due pour chaque jour ouvrable ou non. Le nombre maximum d'allocations journalières versées est égal à 21. Si la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l'allocation est servie, le cas échéant, les jours d'hospitalisation.

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy.

Madame la présidente, je sollicite une suspension de séance pour pouvoir examiner la proposition du Gouvernement parce que, ce qui nous pose problème, c’est plutôt le début de l’amendement, c'est-à-dire les mots : « servie dans la limite d’une durée maximum fixée par décret ». Nous aimerions avoir des explications.

Par ailleurs, en l’état actuel des choses, je maintiens mon amendement.

Mon cher collègue, de toute manière, compte tenu de l’heure et afin que nous puissions nous rendre à la réception du Président de la République, je vais suspendre la séance. Nous reprendrons la suite de la discussion de cette proposition de loi demain soir. Vous aurez ainsi tout le temps de réfléchir à la nouvelle rédaction de l’amendement.

Très bien !

La parole est à Mme la présidente de la commission des affaires sociales.

J’indique à nos collègues de la commission des affaires sociales que nous nous réunirons demain soir un quart d’heure avant la reprise de la discussion de la proposition de loi pour réexaminer l’ensemble des questions soulevées par cet amendement.

La suite de la discussion de cette proposition de loi est renvoyée à la séance de demain soir.

Je rappelle que le groupe Union pour un mouvement populaire a présenté la candidature de Mme Sylvie Goy-Chavent pour remplacer Mme Esther Sittler, démissionnaire, au sein de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes.

La présidence n’a reçu aucune opposition. En conséquence, cette candidature est ratifiée et je proclame Mme Sylvie Goy-Chavent membre de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes.

Mes chers collègues, nous allons maintenant interrompre nos travaux ; nous les reprendrons à vingt et une heures pour le débat sur l’évaluation de la loi sur le service minimum dans les transports.

La séance est suspendue.