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...ent insuffisante, comme l’a d’ailleurs souligné M. le rapporteur lui-même. Sa principale insuffisance réside dans le dispositif qu’elle met en œuvre. L’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie ne concerne en effet que les seules personnes décédant à leur domicile. Or, en raison des progrès médicaux qu’a connus le siècle passé, 75 % des personnes décèdent actuellement à l’hôpital. D’après l’estimation de notre collègue Leonetti, l’allocation que vise à instaurer cette proposition de loi ne concernerait au mieux que 20 000 décès par an, soit à peine 4 % d’entre eux. Cette exclusion des personnes finissant leur vie à l’hôpital nous interroge d’ailleurs sur la capacité des familles et des proches au sens large à accueillir chez eux ou à leur domicile les personnes en fin de...
...en ce dont il est question dans tout débat sur l’accompagnement de la fin de vie. La question du passage est, à mon sens, essentielle. Or ce passage peut se faire de multiples façons. Certains meurent paisiblement, si je puis dire, dans leur lit. D’autres sont surpris en pleine activité. D’autres encore doivent affronter de grandes souffrances, parfois pendant très longtemps. Certains meurent à l’hôpital, d’autres à domicile. Certains meurent seuls, d’autres entourés de leurs proches. Finalement, peu meurent comme ils auraient pu se l’imaginer. Comme j’ai déjà eu l’occasion de le souligner en 2005 et à plusieurs reprises depuis, je suis, personnellement, intimement convaincu qu’au lieu de se demander ce qui est permis ou défendu aux tierces personnes - médecins, soignants, famille, proches - en ...
...allocation journalière parentale, c’est-à-dire 49 euros, ce qui n’apparaît pas très incitatif. Enfin, et surtout, l’allocation n’est versée qu’à la condition que l’accompagnement s’effectue à domicile. Ainsi, la proposition de loi exclut de fait les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Cela signifie que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne pourront pas bénéficier de l’allocation, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable pour un digne accompagnement de l’être proche. Il en va de même s’il paraît impossible de sortir le patient de l’hôpital, soit parce que le proche ne peut décemment l’accompagner à domicile – appartement exigu ou inadapté, présence de jeunes enfants, notamment –, soit pour des raisons obje...
...cette allocation journalière. Ensuite, cette allocation est plafonnée à environ 50 euros par jour, ce qui est relativement faible. §Bien évidemment, c’est un progrès par rapport à la situation antérieure, où rien n’existait, mais nous ne pouvons pour autant nous en satisfaire. Enfin, et surtout, dans la mesure où la plupart des personnes en fin de vie passent bien souvent leurs derniers jours à l’hôpital – contrairement à une personne décédant subitement, par exemple d’une crise cardiaque –, je regrette vivement que cette proposition de loi ne s’applique pas à celles-ci. Concrètement, cela signifie que 90 % des personnes en fin de vie, c'est-à-dire celles qui sont hospitalisées, ne bénéficieront pas de cette mesure, qui, de fait, sera d’application très limitée et même régressive. Aussi, je form...
...ma. » Mais, reconnaissons-le, cette description des derniers instants au cours desquels la famille et les proches se rassemblent autour de celui ou de celle qui va mourir ne correspond que bien rarement à la réalité vécue aujourd’hui. Le mourant des siècles passés, entouré de ses proches, dans le silence du recueillement, semble céder la place au défunt anonyme, abandonné dans l’indifférence de l’hôpital en raison de l’impossibilité pour les siens de l’entourer. C’est désormais à l’hôpital que l’on meurt le plus souvent : deux décès sur trois y surviennent. Si l’hôpital offre, en principe, le meilleur accompagnement en termes de prise en charge de la douleur, il symbolise surtout cette mort solitaire, anonyme et surmédicalisée que redoutent l’immense majorité d’entre nous. C’est pourquoi un cad...
...ra la présence permanente auprès du malade d’un membre de sa famille ou d’un proche. Cependant, comme l’ont souligné les orateurs qui m’ont précédé, ce texte comporte des lacunes et sa portée reste limitée. En effet, sont exclues les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Il est évidemment regrettable que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne puissent pas bénéficier de cette allocation journalière, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable. Or, nous le savons, 75 % des personnes meurent à l’hôpital, le plus souvent hors de la présence de leurs proches, et 85 % décèdent en dehors de tout parcours de soins palliatifs. Madame la ministre, pourquoi limiter l’allocation journalière au seul accompagnement à domicil...
...t nécessaire de prévoir la possibilité de deux dérogations : dans le cas où le transfert d’une personne en fin de vie hors d’un environnement sanitaire est techniquement impossible et lorsqu’il y a une carence de places en matière de soins palliatifs et d’hospitalisation à domicile. En l’occurrence, ni le malade en fin de vie ni ses proches n’ont le choix et l’accompagnement doit alors se faire à l’hôpital. Comme cela a été dit à l’Assemblée nationale pour justifier la recevabilité financière de cette proposition de loi, il s’agit non pas de la création ou de l’aggravation d’une charge mais d’un simple report de charges, puisque les personnes qui se trouvent aujourd’hui dans cette situation prennent des congés maladie financés par l’assurance maladie. Si, après le vote de ce texte, on les autorise...