Interventions sur "malade"

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, dans nos sociétés occidentales, le moment de la mort est trop souvent devenu synonyme de grande solitude. Or l’accompagnement d’un proche en fin de vie constitue l’ultime moyen de lui manifester ce supplément d’humanité qui lui permettra d’affronter ses derniers instants, et parfois ses souffrances, lorsqu’il est malade. C’est aussi, souvent, la moins mauvaise manière, pour celui qui reste, de se préparer à son deuil. Pour la société elle-même, l’organisation convenable de l’accompagnement des mourants est une exigence éthique ; elle est également bénéfique si elle permet d’éviter des hospitalisations rendues nécessaires par la situation d’isolement du patient et, accessoirement, si elle diminue le nombre des a...

...aucune réalité pour les allocataires, sachant que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable éventuellement une fois ; ensuite parce que la date de fin de versement est fixée, de façon plutôt brutale, au jour suivant le décès ; enfin et surtout, parce que cette allocation ne concerne que l’accompagnement à domicile. Or, d’après les estimations du Gouvernement, environ 75 % des malades en phase avancée ou terminale d’une pathologie grave sont hospitalisés. Ainsi, même si l’un des objectifs de cette proposition de loi et, plus largement, de la politique menée depuis de nombreuses années en France est de favoriser le maintien à domicile, cette allocation ne pourra en définitive bénéficier qu’à un nombre restreint de personnes. Par ailleurs, certaines dispositions du texte rest...

...presque un an ! S’agit-il pour autant d’un sujet parfaitement consensuel ? Pas tout à fait. Cette proposition de loi, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, a en effet été présentée par MM. Jean Leonetti, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé et Michel Vaxès à la suite du rapport de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Il est apparu au cours des travaux de la mission que, jusqu’à présent, l’accompagnant pouvait certes bénéficier d’un congé spécifique - congé de solidarité familiale pour les salariés, congé d'accompagnement d’une personne en fin de vie pour les fonctionnaires et militaires -, mais ne pouvait pas être rémunéré, si bien que ce droit à congé est resté, dans la pratique, inutil...

...alliatifs et celle de l’aide active à mourir ne sont pas exclusives l’une de l’autre et ne doivent surtout pas l’être ; au contraire elles sont complémentaires. Il appartient au patient de choisir. Troisièmement, le texte souffre de manques et présente des incohérences. On peut d’abord s’interroger sur son objectif réel. Officiellement, la proposition de loi vise à favoriser l’accompagnement du malade en réglant certaines difficultés matérielles rencontrées par les proches. Cependant, la création de l’allocation a également pour objectif, selon le rapport de l’Assemblée nationale, d’éviter « des hospitalisations non désirées et coûteuses pour l’assurance maladie ». Il s’agit donc aussi de « soulager » les hôpitaux et de faire des économies.

... le congé de solidarité a une durée de trois mois, renouvelable une fois -, et que son montant sera égal à celui de l’allocation journalière parentale, c’est-à-dire 49 euros, ce qui n’apparaît pas très incitatif. Enfin, et surtout, l’allocation n’est versée qu’à la condition que l’accompagnement s’effectue à domicile. Ainsi, la proposition de loi exclut de fait les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Cela signifie que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne pourront pas bénéficier de l’allocation, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable pour un digne accompagnement de l’être proche. Il en va de même s’il paraît impossible de sortir le patient de l’hôpital, soit parce que le proche ne peut décemment l’ac...

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, cette proposition de loi très consensuelle est un excellent texte, tout au moins dans sa philosophie. On peut d’autant plus s’en réjouir que certains textes qui nous ont été récemment soumis étaient, quant à eux, très discutables. On ne pouvait plus continuer à évoquer le maintien à domicile des personnes âgées et des personnes malades, la responsabilité des familles à leur égard, tout en se gardant bien de n’engager strictement aucune action concrète pour soutenir ceux qui, dans notre société, perpétuent l’esprit de famille au sens large du terme en prenant soin de s’occuper de leurs anciens et de leurs malades. Si l’on veut vraiment rétablir ces liens sociaux qui existaient dans le passé et qui, depuis, se sont distendus, i...

...ennent. Si l’hôpital offre, en principe, le meilleur accompagnement en termes de prise en charge de la douleur, il symbolise surtout cette mort solitaire, anonyme et surmédicalisée que redoutent l’immense majorité d’entre nous. C’est pourquoi un cadre législatif a été mis en place pour organiser la prise en charge médicale de la fin de vie, grâce à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dont j’ai eu l’honneur d’être le rapporteur dans cette assemblée. La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui complète utilement les dispositifs existants en créant cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Cette initiative est la bienvenue, car elle correspond à notre volonté de tout faire pour conserver à chacune et à chacun sa d...

...e la manière la plus digne et la plus humaine. Lorsqu’il est possible, le retour au domicile pour y mourir favorise une fin paisible. Le plaisir de rentrer chez soi, de retrouver ses objets et ses meubles, la satisfaction d’être parmi les siens, de recouvrer son identité et sa liberté, permet d’appréhender la mort avec moins d’angoisse. C’est une aventure humaine intense et enrichissante pour le malade, mais aussi pour ceux qui l’accompagnent. Les proches se sentent utiles, ce qui permet souvent d’alléger le sentiment de culpabilité, si fréquent dans l’entourage d’une personne qui va mourir. Cette mesure met enfin un terme à une véritable inégalité entre les personnes qui peuvent interrompre leur activité professionnelle et assumer une perte de revenus, et celles qui, le plus souvent, sont obl...

...endre en cet instant ce passage du très beau texte de la préface, signé par François Mitterrand, de l’ouvrage de Marie de Hennezel, La Mort intime : « Au moment de plus grande solitude, le corps rompu au bord de l’infini, un autre temps s’établit hors des mesures communes. En quelques jours parfois, à travers le secours d’une présence qui permet au désespoir et à la douleur de se dire, les malades saisissent leur vie, se l’approprient, en délivrent la vérité. Ils découvrent la liberté d’adhérer à soi. Comme si, alors que tout s’achève, tout se dénouait enfin du fatras des peines et des illusions qui empêchent de s’appartenir. Le mystère d’exister et de mourir n’est point élucidé, mais il est vécu pleinement. » Même si nous mesurons la faible portée du dispositif et le peu d’usage qui ris...

...es personnes peuvent suspendre leur activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie, tandis que d’autres, faute de moyens matériels suffisants, se trouvent contraintes « d’organiser » un arrêt de maladie. Nous ne pouvons donc que nous féliciter de la création d’une allocation journalière d’accompagnement de la fin de vie, allocation qui permettra la présence permanente auprès du malade d’un membre de sa famille ou d’un proche. Cependant, comme l’ont souligné les orateurs qui m’ont précédé, ce texte comporte des lacunes et sa portée reste limitée. En effet, sont exclues les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Il est évidemment regrettable que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne puissent pas bénéficier de ce...

...pagnement d'une personne en fin de vie. Ce texte est né de l’émotion suscitée par le cas de Chantal Sébire, cette femme atteinte d’une tumeur au cerveau qui la défigurait, souhaitait finir dignement sa vie entourée de sa famille : la loi française le lui interdisait. À l’issue de ce drame, le Gouvernement a mis en place une mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mission qui s’est interrogée sur les conditions d’accompagnement des personnes. Elle a conclu ses travaux par une proposition d’allocation de congé d’accompagnement. Le congé d’accompagnement, on l’a rappelé, a été créé par la loi du 9 juin 1999, mais il s’agissait alors d’un congé sans solde. Ce qui est aujourd’hui proposé, c’est de donner à une personne salariée qui accomp...

... le texte prévoit que le proche en fin de vie doit être accueilli à domicile. Il nous semblait nécessaire de prévoir la possibilité de deux dérogations : dans le cas où le transfert d’une personne en fin de vie hors d’un environnement sanitaire est techniquement impossible et lorsqu’il y a une carence de places en matière de soins palliatifs et d’hospitalisation à domicile. En l’occurrence, ni le malade en fin de vie ni ses proches n’ont le choix et l’accompagnement doit alors se faire à l’hôpital. Comme cela a été dit à l’Assemblée nationale pour justifier la recevabilité financière de cette proposition de loi, il s’agit non pas de la création ou de l’aggravation d’une charge mais d’un simple report de charges, puisque les personnes qui se trouvent aujourd’hui dans cette situation prennent des...

...ger le même domicile. La proposition de loi prévoit de ne retenir désormais qu'un seul nom, celui de « congé de solidarité familiale », à la fois pour les salariés et pour les fonctionnaires et militaires, mais n'a pas corrigé les différences notables qui persistent, sans justification, entre leurs modalités d'application. Ces différences tiennent d'abord à la définition de l'état de la personne malade : pour les accompagnants fonctionnaires, cette personne doit « faire l'objet de soins palliatifs » ; pour les salariés, elle doit « souffrir d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital », ce qui élargit le champ potentiel des personnes susceptibles d'être accompagnées. Or, si la proposition de loi prévoit utilement de modifier la définition en vigueur dans le secteur privé, en retenant la...

a indiqué que le groupe CRC-SPG votera le texte, d'autant que les amendements proposés par le rapporteur l'améliorent. Pour autant, on ne peut distinguer le texte de son contexte : à la suite de l'affaire Chantal Sébire, le Gouvernement a demandé à Jean Leonetti d'évaluer la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui porte son nom. La création d'une allocation d'accompagnement est l'une des vingt recommandations qui ont été présentées dans ce cadre, en décembre 2008, au Premier ministre. Malheureusement, deux autres points ont été oubliés et ne trouvent toujours pas de réponses : l'amélioration des soins palliatifs et l'aide active à mourir. Plusieurs rapports récents montrent clairem...

a estimé nécessaire de limiter cette extension au cas où les malades n'ont pas de famille.

a jugé l'idée positive, car il arrive en effet souvent que des personnes s'occupent de leurs voisins malades.

a rappelé qu'en milieu hospitalier, il arrive fréquemment que des personnes s'impliquent fortement auprès de malades, sans avoir de lien de parenté avec eux et, parfois, au-delà des strictes nécessités professionnelles.

et François Autain ont proposé de définir la personne de confiance dans les termes déjà retenus par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, issu de la loi de 2002 sur les droits des malades.

A cette occasion, M. Dominique Leclerc a souhaité savoir qui jugera du bien-fondé de l'attribution de l'allocation d'accompagnement : s'il devait relever d'une quelconque commission, il est fort à craindre que les délais de décision excèderont ceux requis par la situation des malades et les besoins des accompagnants.

a confirmé que cette question pourrait être débattue de même que celle du régime d'assurance maladie qui doit porter l'allocation : doit-il s'agir de celui de l'accompagnant ou de celui du malade ? A priori, il semble que l'allocation soit plus simple à mettre en place dans les conditions prévues par la proposition de loi, c'est-à-dire à la charge du régime de l'accompagnant. a jugé la question pertinente car il n'est pas illégitime de penser que plusieurs personnes de l'entourage du malade puissent bénéficier de l'allocation. Pour autant, dans sa formulation actuelle, l'amendement n° 18...