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...ne réalité. Parler de la fin de vie, c'est d’abord et avant tout parler de l’humain, de l’imprévisible. Dès lors, ce délai, fixé à trois semaines, paraît répondre plus à une réalité économique qu’aux besoins réels des familles. Au-delà de ces carences déjà importantes, force est de le constater, la proposition de loi est également insatisfaisante au regard du contexte général en matière de soins palliatifs. Elle ne remédie ni au manque d’information rencontré par les personnes en fin de vie et leurs proches, ni aux difficultés d’accès aux soins palliatifs eux-mêmes. Ainsi, selon une estimation de la Cour des comptes, deux tiers des demandes d'admission au sein d’une unité de soins palliatifs font l’objet d’un refus. Ce constat témoigne de l’insuffisance des moyens consacrés à ces traitements, et c...
Deuxièmement, la création de cette allocation ne règle pas non plus la question des soins palliatifs. Au contraire, elle rappelle les faiblesses de notre dispositif en la matière. Trop peu de personnes ont aujourd’hui accès aux soins palliatifs. Or la proposition de loi ne corrige pas cette inégalité, pourtant le cœur du problème. J’en parle d’autant plus sérieusement que le département de la Manche n’est pas très bien loti : aucune unité de soins palliatifs, quatre équipes mobiles et seulement...
...niser une présence auprès de leur proche à l’hôpital, faute de compensation de ce temps d’accompagnement hors du domicile. Enfin, les accompagnants à domicile risquent de se retrouver isolés, non seulement parce qu’ils devront surmonter des difficultés d’organisation de toutes sortes, mais encore parce qu’ils seront, dans la grande majorité des cas, livrés à eux-mêmes, tant les carences en soins palliatifs hors établissement sont patentes et les dispositifs pour soulager les aidants insuffisants. La commission des affaires sociales a déjà réalisé un travail important de clarification du texte et accepté d’intégrer plusieurs amendements présentés par le groupe socialiste concernant notamment la personne de confiance ou le partage de l’allocation entre plusieurs bénéficiaires. Cependant, comme vous ...
...liser cette allocation. Or, les situations de ces malades sont proches et, à terme, il conviendra certainement d’envisager une telle généralisation. Ce pourrait être l’une des pistes de réflexion du groupe de travail sur la fin de vie qui a été constitué au sein de la commission des affaires sociales. En tout état de cause, cette allocation ne saurait suffire à elle seule à développer les soins palliatifs à domicile. Elle s’inscrit toutefois dans cette perspective et me semble finalement tout à fait complémentaire. Nous appelons tous de nos vœux le développement des soins palliatifs. D’ici à 2012, 229 millions d’euros devraient être affectés à la mise en œuvre d’un large programme voulu par le Président de la République : il vous revient de le mettre en application, madame la ministre. Ces crédit...
Elle m’a donc demandé de la suppléer, ce que je fais bien volontiers même si, depuis le début de notre discussion, nombre de choses ont déjà été dites. Comme l’a rappelé M. le rapporteur, la loi du 9 juin 1999, dont l’objet était de garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, avait instauré un congé d’accompagnement de la fin de vie, mais n’avait pas prévu qu’il soit rémunéré. Cette situation empêchait un certain nombre d’accompagnants exerçant une activité professionnelle de se consacrer à leur proche en fin de vie. Comme l’ont rappelé de nombreux intervenants, ces personnes devaient avoir recours à des arrêts de travail pour pouvoir assister un proche. Ainsi, dans...
...s tard au jour suivant le décès de la personne accompagnée, nous semble véritablement très brutale. Pourquoi ne peut-elle pas, comme le congé de solidarité, intervenir trois jours après le décès ? Mes collègues l’ont souligné, la proposition de loi comporte des avancées, et c’est pourquoi nous la soutiendrons. Il nous semble cependant qu’il reste beaucoup à faire quant à l’amélioration des soins palliatifs et à l’aide active à mourir – car cela relève du même sujet. Aujourd’hui, trop peu de personnes ont accès aux soins palliatifs. Il nous faut entendre le Parlement européen : dans sa résolution de janvier 2009, il a émis le souhait que les soins palliatifs puissent offrir la perspective d’une mort digne pour les patients qui ont abandonné tout espoir. Malheureusement, comme ce n’est pas l’objet d...
...Elle a conclu ses travaux par une proposition d’allocation de congé d’accompagnement. Le congé d’accompagnement, on l’a rappelé, a été créé par la loi du 9 juin 1999, mais il s’agissait alors d’un congé sans solde. Ce qui est aujourd’hui proposé, c’est de donner à une personne salariée qui accompagnerait l’un de ses proches en fin de vie à domicile, et à la condition qu’il fasse l’objet de soins palliatifs, la possibilité de recevoir une allocation d’environ 50 euros par jour pendant trois semaines. C’est un progrès, et, naturellement, je voterai ce texte. Néanmoins, j’observe que cette mesure créera environ 20 000 allocations, alors que l’on compte en France 530 000 décès par an – même si tous, bien sûr, n’entrent pas dans le champ visé. De plus, elle demandait à être complétée puisque se trouva...
...a Constitution. Pour que l’accompagnant bénéficie de l’allocation, le texte prévoit que le proche en fin de vie doit être accueilli à domicile. Il nous semblait nécessaire de prévoir la possibilité de deux dérogations : dans le cas où le transfert d’une personne en fin de vie hors d’un environnement sanitaire est techniquement impossible et lorsqu’il y a une carence de places en matière de soins palliatifs et d’hospitalisation à domicile. En l’occurrence, ni le malade en fin de vie ni ses proches n’ont le choix et l’accompagnement doit alors se faire à l’hôpital. Comme cela a été dit à l’Assemblée nationale pour justifier la recevabilité financière de cette proposition de loi, il s’agit non pas de la création ou de l’aggravation d’une charge mais d’un simple report de charges, puisque les personne...
...celui de « congé de solidarité familiale », à la fois pour les salariés et pour les fonctionnaires et militaires, mais n'a pas corrigé les différences notables qui persistent, sans justification, entre leurs modalités d'application. Ces différences tiennent d'abord à la définition de l'état de la personne malade : pour les accompagnants fonctionnaires, cette personne doit « faire l'objet de soins palliatifs » ; pour les salariés, elle doit « souffrir d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital », ce qui élargit le champ potentiel des personnes susceptibles d'être accompagnées. Or, si la proposition de loi prévoit utilement de modifier la définition en vigueur dans le secteur privé, en retenant la terminologie issue de la loi de 2005 relative aux droits de malades et à la fin de vie d'une per...
...a demandé à Jean Leonetti d'évaluer la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui porte son nom. La création d'une allocation d'accompagnement est l'une des vingt recommandations qui ont été présentées dans ce cadre, en décembre 2008, au Premier ministre. Malheureusement, deux autres points ont été oubliés et ne trouvent toujours pas de réponses : l'amélioration des soins palliatifs et l'aide active à mourir. Plusieurs rapports récents montrent clairement que trop peu de personnes ont accès aux soins palliatifs ; la proposition de loi ne corrige pas cette inégalité, qui est pourtant le coeur du problème. Par ailleurs, tant le congé que l'allocation ont des durées limitées, alors qu'il est évidemment difficile de programmer la date de la mort.
a estimé que la proposition de loi est une petite avancée, qui présente cependant des manques et des incohérences. Le Gouvernement ne manquera pas de se glorifier de la création de cette allocation, alors que la plupart des patients en fin de vie sont hospitalisés et que leurs proches n'y auront donc pas accès. De plus, l'offre de soins palliatifs est encore déficiente en France, même en zone urbaine. Enfin, la durée de versement de trois semaines a été fixée de manière arbitraire, si bien que le texte ne résout pas, en définitive, le problème des arrêts maladie pris dans ce genre de circonstances.
...embre du couple. Par ailleurs, l'élargissement du champ de l'allocation aux patients hospitalisés aurait des conséquences financières importantes, car ceux-ci sont nettement plus nombreux que ceux qui restent à domicile. La comparaison des coûts entre l'allocation et l'hospitalisation est délicate, ne serait-ce que parce que le maintien à domicile n'exclut pas la mise en place de soins, notamment palliatifs, qui peuvent être également coûteux. La proposition de loi prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement, chaque année, un rapport qui permettra sans doute d'éclairer ce débat. Puis la commission a procédé à l'examen des amendements. a jugé que l'amendement n° 12 apporte une réponse utile à des cas de figure spécifiques, notamment en zone rurale. Elle est donc intéressante, même si la procé...