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...les personnes malades qui veulent mourir mais celles qui vont mourir. Ses dispositions ont pour objet d'améliorer la prise en compte des souffrances réfractaires en fin de vie. La grande misère des soins palliatifs est l'une des failles majeures de notre système de santé. Depuis 2002, le code de la santé publique définit les soins palliatifs comme des « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Les chiffres ne manquent pas pour illustrer l'écart entre la mort souhaitée - apaisée et à domicile - et les conditions de mort de la majorité des Français en établissements d'accueil pour personnes âgé...
Ce texte, destiné à assurer une fin de vie apaisée, pose la question de l'inégalité d'accès aux soins palliatifs, mais aussi celle du rôle et de la finalité de la médecine - encore considérée comme essentiellement curative. Il présente l'avantage de sécuriser l'équipe soignante, qui limite la souffrance. L'article 3 est d'une autre nature et soulève certaines polémiques lorsqu'il propose « de ne pas prolonger inutilement » la vie. Il pose davantage de questions qu'il n'en résout. L'article 4, alinéa 2, dispose que « toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. » Lors des auditions, nous avons été alertés...
Je remercie les rapporteurs pour la qualité des auditions. Le texte peut sembler insuffisant mais il sécurise l'équipe soignante et affirme le droit de chacun à une fin de vie apaisée et sans souffrance.
...continue du personnel soignant et des psychologues est largement insuffisante. Une vraie culture palliative ne doit pas opposer soins palliatifs et soins curatifs. Les soins palliatifs doivent intervenir tout de suite et non pas seulement comme un relais, lorsqu'il n'y a plus rien d'autre à faire. Il faut développer à cette fin des centres ou des unités spécialisées de soins palliatifs avec des équipes mobiles. La question du financement mérite d'être abordée, y compris dans le cadre de la tarification à l'activité (T2A). Lorsqu'un patient est pris en charge dans une unité de soins palliatifs, si l'hospitalisation se prolonge au-delà de trois semaines, la tarification change. Certains patients - je puis en témoigner - font ainsi des allers retours entre les unités de soins palliatifs et l'hôp...
... ». Il faudrait également revenir sur l'alinéa 6 qui précise la procédure collégiale. Prenons le cas de l'hydratation qui est considérée comme un traitement. En Ehpad, j'ai vu des familles s'y opposer en faisant valoir l'obstination déraisonnable, alors que ce n'est pas du tout de cela qu'il s'agit. La décision d'arrêter l'hydratation ne peut être prise que par le médecin en concertation avec son équipe, si elle existe, et sur l'avis motivé d'au moins un autre médecin appelé en qualité de consultant. Enfin, l'alinéa 7 indique que le médecin traitant peut recourir à l'intervention ou au conseil des services de soins palliatifs hospitaliers, afin d'effectuer la sédation profonde et continue. Encore faudrait-il renforcer les moyens alloués à certains de ces services pour rendre cette possibilité ...
...s dialyse, a subi une amputation et devient aveugle, alors on entre dans le cadre de la souffrance réfractaire prévu par la loi. Enfin, les soins palliatifs ne doivent pas être concentrés à l'hôpital. Oui, l'idéal est de mourir chez soi, entouré d'êtres chers. C'est ce qui ressort de toutes les enquêtes, y compris auprès du personnel soignant. On gagnerait à développer les moyens techniques des équipes d'hospitalisation à domicile, pour faciliter cette « bonne mort », même en termes de coûts.
La collégialité fait intervenir l'équipe médicale, la personne de confiance et les proches. La famille est donc incluse dans la consultation. Bien entendu, tout le monde souhaite mourir chez soi. Dans la pratique, même si le patient n'a plus qu'une semaine à vivre, le médecin procédera quand même à une hospitalisation pour diminuer les risques. Voilà pourquoi on meurt plus à l'hôpital. Ensuite, le mort est placé en maison mortuaire plut...
Je suis favorable au développement des soins palliatifs. La première volonté des malades est de ne pas souffrir. A-t-on prévu le développement d'équipes mobiles de soins palliatifs ? L'article 3 semble contradictoire. Il précise que le pronostic vital doit être engagé à court terme pour recourir à la sédation profonde, tout en se référant à la décision du patient, ce qui ouvre la porte au suicide assisté. Cette proposition de loi ne dit pas son nom. La loi Leonetti aurait pu suffire ; elle est mal connue. Enfin, pourquoi le droit à la formatio...
...rs ont abordé le texte avec beaucoup d'humilité. Je partage leur diagnostic, mais pas leur traitement. La loi ne peut pas apporter de réponses à toutes les questions. L'enjeu est de concilier le droit des personnes à ne pas souffrir et le devoir du médecin de ne pas les laisser mourir. La loi Leonetti prend en compte un maximum de cas. Appliquons-la. Faisons-la connaître. Travaillons à former des équipes de soins palliatifs pour les patients qui sont à domicile ou en Ehpad. Améliorons la diffusion d'une culture palliative. Bref, arrêtons de légiférer sans cesse pour réglementer des cas particuliers alors qu'une loi existe déjà. Pour toutes ces raisons, je ne prendrai pas part au vote, ce matin.
Selon que les patients sont à l'hôpital, en Ehpad ou à domicile, les soins palliatifs ne sont pas les mêmes. Il est indispensable de développer des équipes mobiles.
L'amendement n° COM-19 clarifie la définition de l'obstination déraisonnable, soumet l'arrêt des traitements à la volonté du malade et fixe dans la loi les obligations minimales quant à la procédure collégiale définie dans cet article : réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et association de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches qui le souhaitent. La question est de maintenir ou non - ce qui ne change rien juridiquement - la proposition « notamment pour la nutrition et l'hydratation artificielles » ; je vous propose finalement de la retirer de notre rédaction.
Je ferai la même remarque sur « la personne de confiance ou, à défaut, de la famille... » Cela ne fait-il pas prendre des risques de recours ? La procédure collégiale est une bonne chose ; mais si vous précisez qu'il faut réunir l'ensemble de l'équipe soignante, que se passera-t-il s'il manque l'un de ses membres ?
« Au lit du patient », selon l'expression consacrée, le corps médical ne peut s'opposer à la présence de membres de la famille, sans hiérarchie entre eux. Il s'agit bien de procédure collégiale et non d'une décision collégiale : la décision reste au médecin en charge du patient. Nous parlons à dessein d'équipe soignante : par expérience, je sais qu'une femme de service a autant son mot à dire sur le plan de l'humanité - dont les médecins n'ont pas le monopole - si elle a passé du temps avec le patient le matin même, tandis que le médecin était débordé. Cela est en outre cohérent avec des dispositions postérieures. Les modalités sont enfin renvoyées au règlement.
Je suis très inquiet de votre ouverture au-delà de l'équipe médicale : si les traitements « peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris conformément à la volonté du patient et à l'issue d'une procédure collégiale » qui « réunit l'ensemble de l'équipe soignante », celle-ci ne s'étend pas jusqu'au personnel de service, dont l'avis peut être faussé en raison de ses convictions philosophiques ou religieuses dans un sens ou un autre. Avec « les membres de ...
...roupe les cas en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté. Dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, il précise, de façon à écarter toute dérive, que la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire. Il prévoit enfin la possibilité de recevoir une sédation profonde dans un établissement médico-social, grâce aux équipes mobiles de soins palliatifs.