Cette proposition de loi porte sur un sujet qui nous concerne tous et n'est pas facile à appréhender dans sa diversité. Elle prolonge des débats anciens - auxquels certains d'entre nous ont participé - et qui n'ont rien perdu de leur actualité. L'annonce par le Président de la République en décembre dernier d'un plan triennal de développement des soins palliatifs marque le besoin d'une meilleure prise en charge des malades dans notre pays et plus particulièrement des personnes en fin de vie. Plusieurs lois successives ont consacré des principes clairs et protecteurs : l'accès de tous aux soins palliatifs par la loi du 9 juin 1999 ; le consentement libre et éclairé des malades aux soins par la loi du 4 mars 2002 ; la possibilité de l'arrêt des traitements pour la fin de vie des personnes malades avec la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Malgré d'incontestables progrès, la réalité ne correspond pas à la volonté du législateur : la persistance du « mal mourir » dans notre pays n'a cessé de peser sur les conditions du débat public depuis plus de quinze ans. Les inégalités, territoriales en particulier, dans l'accès aux soins palliatifs sont fortes, comme l'a récemment rappelé la Cour des comptes. Plusieurs affaires dont la justice a été saisie renvoient aux difficultés d'application de la législation en vigueur. L'affaire Vincent Lambert, pendante devant la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), nous le rappelle.

Le texte de nos collègues députés Alain Claeys et Jean Leonetti est issu de la réflexion particulièrement dense menée ces trois dernières années. Je mentionne pour mémoire le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie présidée par le professeur Didier Sicard de décembre 2012, l'avis n° 121 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) de juillet 2013, la Conférence des citoyens dont les conclusions ont été rendues en décembre de la même année, le rapport de l' Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst) et enfin le rapport remis au Président de la République par MM. Claeys et Leonetti en décembre 2014.

Ce texte est critiqué par ceux qui craignent que les évolutions successives du droit ne poussent les personnes en fin de vie à considérer que leur existence est une charge pour les autres, mais aussi par ceux pour qui la vie relève du sacré. Il n'est pas moins critiqué par ceux qui réclament le droit à une assistance médicalisée pour mourir : euthanasie ou suicide assisté.

Or cette proposition de loi ne concerne pas les personnes malades qui veulent mourir mais celles qui vont mourir. Ses dispositions ont pour objet d'améliorer la prise en compte des souffrances réfractaires en fin de vie.

La grande misère des soins palliatifs est l'une des failles majeures de notre système de santé. Depuis 2002, le code de la santé publique définit les soins palliatifs comme des « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

Les chiffres ne manquent pas pour illustrer l'écart entre la mort souhaitée - apaisée et à domicile - et les conditions de mort de la majorité des Français en établissements d'accueil pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), à l'hôpital, voire aux urgences. On ne peut que partager l'avis du CCNE sur « le scandale que constituent (...) le non-accès aux droits reconnus par la loi, la situation d'abandon d'une immense majorité de personnes en fin de vie et la fin de vie insupportable d'une très grande majorité de nos concitoyens ».

Cette situation résulte d'un manque de moyens mais surtout de l'absence d'une véritable culture palliative en France. Outre le peu de temps consacré aux soins palliatifs dans la formation des professionnels de santé, l'intervention des soins palliatifs reste encore trop souvent associée à un échec des soins curatifs et donc du corps médical lui-même. Soins palliatifs et traitements curatifs doivent s'intégrer dans une même logique de prise en charge. Nous sommes face à l'embarras de la médecine à qui la société a confié le soin de s'occuper de la mort. Or le temps de l'accompagnement ne peut être exclusivement celui de la médecine. De l'avis quasi-unanime des personnes que nous avons auditionnées, les dispositions de la loi de 2005 relatives au refus de l'obstination déraisonnable et à l'arrêt des traitements dans le respect de l'autonomie du patient sont encore méconnues des patients et de leurs proches mais aussi des médecins eux-mêmes.

Ce texte entend apporter une réponse à cette situation. L'ensemble des modifications proposées complète la législation en vigueur depuis quinze ans. La proposition de loi votée en première lecture par l'Assemblée nationale comporte quinze articles : les articles 1er et 2, 5 à 7, 11 et 12 procèdent à une réécriture du droit existant à des fins de précision ou de coordination ; les articles 3 à 4 bis concernent l'accès aux soins palliatifs et la reconnaissance du droit à la sédation profonde et continue ; les articles 8 à 10, relatifs à l'expression de la volonté de la personne, renforcent la portée des directives anticipées et le rôle de la personne de confiance ; les articles 13 et 14 prévoient son application en Nouvelle-Calédonie et l'information annuelle du Parlement sur sa mise en oeuvre.

L'article 3, qui fixe les conditions de mise en oeuvre de la sédation profonde et continue et l'article 8, qui rend opposables les directives anticipées, méritent une attention particulière.

A l'article 3, la proposition de loi reconnaît expressément aux personnes malades en fin de vie le droit, sous certaines conditions, de recevoir une sédation maintenue jusqu'au décès. Cette pratique existe déjà mais elle est mise en oeuvre différemment selon les services et les praticiens. Les auteurs conditionnent sa mise en oeuvre aux deux critères essentiels prévus par la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : le décès doit être imminent, c'est-à-dire le pronostic vital engagé à court terme, et la souffrance ressentie par le malade doit être réfractaire au traitement. La pratique consiste à administrer une sédation de façon ininterrompue jusqu'au décès, qualifiée de « profonde et continue ». La sédation est associée à une analgésie pour soulager la douleur et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, y compris, comme l'a confirmé le Conseil d'Etat, la nutrition et l'hydratation artificielles.

L'article 3 définit trois séries de cas dans lesquels le recours à la sédation profonde et continue est de droit : à la demande du patient atteint d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire au traitement ; à la demande du patient atteint d'une affection grave et incurable qui décide d'arrêter un traitement, engageant ainsi son pronostic vital à court terme ; lorsque le patient est hors d'état de s'exprimer au titre du refus de l'obstination déraisonnable.

L'article 8 rend opposables aux médecins les directives anticipées, évolution notable car, à l'heure actuelle, elles deviennent caduques au bout de trois ans si elles ne sont pas renouvelées et elles n'ont de valeur qu'indicative.

Les auteurs de la proposition de loi ont cependant tenu à préserver la possibilité pour le médecin de ne pas les appliquer dans deux cas. Le premier ne devrait pas faire débat : il s'agit de l'urgence vitale, par exemple la réanimation des personnes accidentées ou ayant fait une tentative de suicide ; le second est celui du caractère « manifestement inapproprié » des directives. Nous y reviendrons car cette formulation n'est pas pleinement satisfaisante.

A l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a jugé utile de prévoir que les directives sont centralisées sur un registre accessible aux professionnels de santé dans des conditions définies par décret en Conseil d'Etat. Cette mesure est attendue, même si seuls 2 % des Français ont rédigé des directives anticipées. Elle apparaît de nature à rééquilibrer la relation entre les droits des malades et le savoir médical.

Pour mesurer objectivement les améliorations apportées par le texte, il faut garder à l'esprit que la loi ne peut apporter de réponse à toutes les situations. Il en va ainsi du difficile sujet de la néonatologie. Les situations de fin de vie de nouveau-nés ouvrent droit à la sédation profonde et continue dans les mêmes conditions que tout autre patient capable d'exprimer sa volonté car ce sont les titulaires de l'autorité parentale qui le font.

La situation est différente pour les nouveau-nés qui vont souffrir de handicaps neurologiques après une asphyxie périnatale mais qui ne dépendent d'aucun dispositif artificiel de maintien en vie. Leur situation médicale ne satisfait pas aux critères permettant de recourir à une sédation profonde et continue.

La loi n'apporte pas de réponse évidente aux cas dans lesquels une personne hors d'état d'exprimer sa volonté n'a pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance et qu'il n'y a pas de consensus au sein de la famille sur l'arrêt des traitements. Dans ces situations dramatiques, la décision d'arrêter les traitements ne sera prise que par le médecin, s'il estime que la prolongation des traitements relèverait de l'obstination déraisonnable, ou par le juge.

Malgré ces réserves, la proposition de loi constitue une réelle avancée pour les patients dont l'autonomie juridique sera renforcée. Nous en partageons l'esprit car elle propose un juste équilibre entre la volonté des patients et le pouvoir du corps médical, entre l'obligation de préserver la vie humaine et celle de permettre à chacun de décider des conditions dans lesquelles il souhaite qu'elle s'éteigne.

Plusieurs amendements nous ont néanmoins paru nécessaires pour préciser ou clarifier les dispositions du texte. Ils tendent à limiter le caractère automatique des décisions qui concernent la fin de vie et à accroître ainsi la sécurité juridique des dispositifs.

Nous vous proposerons une nouvelle rédaction de l'article 2 car l'application stricte des dispositions actuelles sur l'obstination déraisonnable aurait des conséquences qui ne correspondent pas aux objectifs poursuivis.

L'article 3 doit être modifié afin de mieux distinguer les hypothèses dans lesquelles le recours à la sédation profonde et continue est autorisé.

A l'article 8, nous souhaitons préciser les conditions dans lesquelles le médecin n'est pas tenu de respecter les directives anticipées, mais également étendre le recours à la procédure collégiale - qui relève actuellement du code de déontologie médicale à valeur réglementaire - et renforcer la place de la personne de confiance. Il convient aussi de préciser dans la loi les conditions minimales de son organisation, pour prévoir l'association de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches qui le souhaitent.

A l'article 9, nous proposons d'inscrire l'obligation que la personne de confiance cosigne sa désignation, afin d'éviter qu'elle ne soit désignée sans jamais avoir accepté de remplir cette mission.

Enfin, nos amendements suppriment des dispositions qui ne nous paraissent pas utiles et apportent des modifications rédactionnelles ou de cohérence.

Sous réserve de leur adoption, et au terme d'une vingtaine d'auditions, nous vous invitons à adopter cette proposition de loi qui conforte la loi Leonetti.

Je félicite les rapporteurs pour le travail réalisé, sans langue de bois. Je ne reviendrai pas sur les raisons éthiques, religieuses, morales ou liées à la souffrance qui mobilisent une partie de la population contre ce texte.

Il semble que ce texte supplémentaire soit motivé par des considérations économiques et financières. La mise en oeuvre des soins palliatifs depuis plusieurs années est un échec. Les gouvernements successifs n'ont pas pris ce problème à bras le corps. Face à la complexité des amendements, aux difficultés d'interprétation et aux recours que risque d'entraîner ce texte, inachevé, une fois de plus, au nom d'un équilibre à trouver, je constate que si les soins palliatifs étaient plus efficaces et mieux organisés, nous n'en serions pas arrivés là. Pour éviter d'avoir à s'en remettre à un tel dispositif, notre commission devrait prendre une initiative visant à obtenir les financements nécessaires au développement des soins palliatifs dans notre pays. Ainsi ce texte servirait en quelque sorte de béquille, pour mieux accompagner les malades en fin de vie lorsque les soins palliatifs ne sont pas suffisants, et il ne se bornerait pas à ajouter des règles supplémentaires au dispositif existant.

Je me joins aux remerciements aux rapporteurs sur ce dossier sensible. Il faut développer la médecine préventive et palliative, la formation des professionnels de santé, l'information des citoyens, mais une loi est-elle nécessaire ?

L'article 8 vise à mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées, qui n'étaient qu'indicatives dans la loi Leonetti. Ici, elles s'imposent aux médecins. Même si l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, selon lequel « toute personne majeure peut rédiger des directives », ne change pas, et même si quelques précautions sont prises, l'évolution est importante.

En matière de procédure, un modèle unique de directives anticipées devra être défini par décret en Conseil d'Etat. A-t-on déjà connaissance de ce modèle ? Est-il nécessaire de créer un fichier informatique pour le registre national des directives anticipées, compilant des données personnelles et sensibles ? Sera-t-il vraiment utile ? Quels seront les rôles respectifs de la personne de confiance et du médecin ? Sa modification par la personne concernée, en cas de changement, sera-t-elle aisée ? Quelles seront les garanties apportées par le Conseil d'Etat pour éviter la consultation par des organismes publics - comme l'assurance maladie - ou privés ? Je partage les précautions que vous préconisez dans votre rapport.

Nous travaillons avec Gérard Dériot sur les questions de la fin de vie depuis plus de dix ans. Nous avions voté au sein de cette commission une disposition sur l'aide active à mourir avec nos collègues Muguette Dini, François Autain et Guy Fischer - aujourd'hui décédé. Ce débat reprend. Je regrette que le Sénat n'ait pas été associé à la démarche confiée aux deux députés, compte tenu du travail réalisé sur cinq propositions de lois, dont le président Jean-Pierre Bel avait pris l'initiative de saisir le Conseil d'Etat. Nous avions presque abouti à une proposition de loi commune regroupant des sénateurs et des sénatrices de tous bords politiques. Être associés à l'élaboration de la proposition de loi des députés n'aurait pas été inutile.

Ce texte n'est que de l'eau tiède, il règle peu de choses par rapport à la situation actuelle et n'a qu'un seul mérite, celui de protéger juridiquement le médecin. La sédation profonde se pratique déjà. Or aucune avancée n'est constatée pour les patients, qui souhaitent qu'on abrège leurs souffrances.

La solution, ce sont des directives anticipées claires et précises qui ne sont pas ouvertes à la consultation de toute la famille mais réservées seulement à la personne de confiance. Notre texte avait prévu de ne pas dépénaliser l'euthanasie, en raison d'une crainte de beaucoup de nos collègues, que je partage, mais créait une exception dans le code de la santé publique. Sans revenir sur cette interdiction de l'euthanasie, cette solution était destinée aux personnes en fin de vie souhaitant mourir les yeux ouverts, accompagnées par leur famille, sans avoir les moyens d'aller en Suisse, pour cela. Nous ne sommes pas maîtres de notre naissance, mais nous pouvons souhaiter l'être de notre fin de vie.

Ce texte, destiné à assurer une fin de vie apaisée, pose la question de l'inégalité d'accès aux soins palliatifs, mais aussi celle du rôle et de la finalité de la médecine - encore considérée comme essentiellement curative. Il présente l'avantage de sécuriser l'équipe soignante, qui limite la souffrance.

L'article 3 est d'une autre nature et soulève certaines polémiques lorsqu'il propose « de ne pas prolonger inutilement » la vie. Il pose davantage de questions qu'il n'en résout.

L'article 4, alinéa 2, dispose que « toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. » Lors des auditions, nous avons été alertés à plusieurs reprises sur le risque afférent : des familles pourraient considérer que l'équipe soignante n'a pas laissé en temps voulu la personne accéder à ce droit.

Certains médecins dissocient l'alimentation de l'hydratation. Je ne suis pas médecin, mais peut-on considérer que l'hydratation est un soin et qu'elle soulage la souffrance ?

L'hydratation artificielle est considérée comme un soin et à ce titre elle peut être arrêtée.

Je remercie les rapporteurs pour la qualité des auditions. Le texte peut sembler insuffisant mais il sécurise l'équipe soignante et affirme le droit de chacun à une fin de vie apaisée et sans souffrance.

Je remercie à mon tour les rapporteurs en charge de ce sujet délicat. Nous y avions longuement travaillé avec Gérard Dériot et Jean-Pierre Godefroy, aux propos duquel je m'associe. Dans la continuité de la consultation du Conseil d'Etat par le président Jean-Pierre Bel, nous avions réactivé le groupe de travail au sein de la commission sur ce sujet, même si nous n'avons pas pu déposer en temps voulu la proposition de loi à laquelle nous avions abouti et qui réunissait l'ensemble des groupes politiques représentés dans notre commission.

Notre groupe s'inspirera de ce projet pour proposer des évolutions et, si le Sénat n'y est pas prêt, en débattre en séance.

Oui, comme l'a affirmé Gérard Dériot, cette proposition de loi ne concerne pas les personnes malades qui veulent mourir mais celles qui vont mourir. Là est toute la différence avec l'euthanasie active. J'ai, en cet instant, une pensée pour mon ami Guy Fischer. Je m'associe à ses travaux, qui tendaient à aller plus loin, jusqu'à accéder à l'acte permettant de mourir.

Comme Jean-Pierre Godefroy, j'estime que si nous ne sommes pas maîtres de notre naissance, nous le sommes des conditions de dignité dans lesquelles nous souhaitons finir notre vie. Ce texte améliore la loi Leonetti mais ne va pas assez loin. Deux articles - sur les directives anticipées et la sédation profonde - sont des avancées.

Nous ne prendrons pas part au vote en commission car notre groupe, qui s'est réuni hier, ne s'est pas encore déterminé. Chacun d'entre nous se prononcera en fonction de son propre ressenti, Dominique Watrin et moi nous exprimerons en séance.

Pouvez-vous enfin m'éclairer sur la mention, dans le texte, de l'article L. 1111-11-1 du code de la santé publique ?

Il s'agit d'une erreur de référence qui sera corrigée.

A Jean-Pierre Godefroy, qui regrettait que le Sénat soit court-circuité, je rappellerai que le Président de la République a missionné les députés Alain Claeys et Jean Leonetti le 20 juin 2014, alors que Jean-Pierre Bel était encore président du Sénat...

Cela ne m'a pas empêché de protester !

Oui, les soins palliatifs ont un coût, mais il manque surtout une culture palliative qui, elle, ne s'achète pas. Aujourd'hui, la formation initiale ou continue du personnel soignant et des psychologues est largement insuffisante.

Une vraie culture palliative ne doit pas opposer soins palliatifs et soins curatifs. Les soins palliatifs doivent intervenir tout de suite et non pas seulement comme un relais, lorsqu'il n'y a plus rien d'autre à faire. Il faut développer à cette fin des centres ou des unités spécialisées de soins palliatifs avec des équipes mobiles.

La question du financement mérite d'être abordée, y compris dans le cadre de la tarification à l'activité (T2A). Lorsqu'un patient est pris en charge dans une unité de soins palliatifs, si l'hospitalisation se prolonge au-delà de trois semaines, la tarification change. Certains patients - je puis en témoigner - font ainsi des allers retours entre les unités de soins palliatifs et l'hôpital ou des Ehpad, sans aucune économie de fait. Même si toutes les unités de soins palliatifs ne fonctionnent pas ainsi, elles jonglent avec les effets de la tarification. Nous ne pouvons réduire les soins palliatifs et les soins curatifs à un simple coût, mais plutôt reconnaître, comme le fait la proposition de loi à l'article 1er, l'importance de la formation initiale et continue aux soins palliatifs.

On en revient au débat qu'évoquaient Jean-Pierre Godefroy et Annie David. Nous avons réclamé à cor et cri le développement des soins palliatifs, des moyens financiers et la formation du personnel. Les choses ont malheureusement peu évolué, quels que soient les gouvernements. Comme l'a rappelé Michel Amiel, nous devons développer une culture des soins palliatifs pris en charge dès le début des soins. Avec la constitution de services spécialisés à l'intérieur de l'établissement, un patient qui y est transféré ne peut s'empêcher de penser que sa fin approche...

Eh oui !

En réponse à Jean-Marie Morisset, il est nécessaire d'avoir un modèle unique, une trame indispensable pour que les directives anticipées soient interprétées correctement le moment venu. Mais une décision qui paraît relativement facile lorsqu'on est en bonne santé ne l'est pas forcément lorsqu'on ne l'est plus. Si leur rédaction n'est pas adaptée, elles risquent de plus d'être mal comprises ou peu applicables.

Toutes les conditions de confidentialité seront assurées dans le registre national, c'est pourquoi un décret en Conseil d'Etat en définira les conditions de mise en oeuvre. Ce registre permettra de savoir si la personne a écrit ou non des directives anticipées. Ce respect de la confidentialité est une condition sine qua non d'existence du registre, et le texte précise que l'avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) sera sollicité.

Monsieur Godefroy, qualifier « d'eau tiède » une proposition de loi qui concerne le patient est sévère. Le problème de la fin de vie est multiple et je tiens à ce que l'on utilise le terme de personne en fin de vie, et non seulement de malade ou de patient.

Il fallait protéger le médecin confronté à des problèmes juridiques épineux en raison de l'ambivalence des patients et de leur famille, qui ne cesse de croître à l'approche de la mort - ce que nous apprend la psychologie. « Docteur, faites tout ce que vous voulez mais je ne veux pas souffrir » entend-on souvent. Tout change lorsque l'on se trouve au seuil de la mort. En trente-cinq ans de pratique médicale, j'ai accompagné de très nombreuses personnes en fin de vie. Je n'ai reçu que quatre demandes d'euthanasie active. De nombreux collègues peuvent citer des chiffres équivalents. Cette demande d'aide à mourir s'étiole au fur et à mesure que l'on approche de la fin, hormis quelques cas marginaux qui persistent à vouloir l'euthanasie ou le suicide assisté. A la lumière de l'expérience des pays qui l'ont fait, on doit d'ailleurs constater qu'en ouvrir la possibilité ne conduit pas à généraliser ces pratiques.

Cette proposition de loi protège le médecin, la société, la famille et l'entourage, ainsi que le patient lui-même. Sédation profonde et continue et geste d'euthanasie active sont cliniquement et pharmacologiquement différents.

La Haute Autorité de santé a demandé au professeur Sicard de présider un groupe de travail afin de proposer un formulaire le plus standardisé possible pour l'écriture des directives anticipées qui seront opposables.

Madame Gatel, nous proposons de réécrire l'article 3, ce qui supprimera le mot « inutilement », qui est inapproprié. Quant à l'article 4, et au « droit » de recevoir des traitements...

Le code de la santé publique pose l'obligation de moyens du médecin, il n'y a donc pas, à cet égard, de problème juridique.

L'alimentation artificielle se fait soit par voie entérale - sonde gastrique-, voie nasale ou gastrostomie (ouverture de l'abdomen), soit par voie parentérale, par perfusion. L'hydratation artificielle est aussi réalisée par perfusion. Alimentation et hydratation, par ces moyens artificiels, sont donc considérées par la justice administrative comme des traitements qui peuvent être arrêtés en fin de vie.

Cela donne lieu à polémique avec ceux qui considèrent que le respect de la vie relève du sacré, que cette dernière n'appartient pas à la personne mais à Dieu. Les courants religieux qui ont abordé cette question au sein du christianisme n'ont pas tous la même approche : catholiques et protestants ont une théologie différente, respectivement du sacré et de la responsabilité. Le pasteur représentant les institutions protestantes de France que nous avons entendu nous a déclaré : « Laissons les gens devant leurs propres responsabilités ». L'église catholique romaine n'a pas le monopole du christianisme.

Est-il vraiment nécessaire de légiférer à nouveau sur la fin de vie ? Je n'en suis pas persuadé. On ne peut pas considérer l'ensemble des services de soins palliatifs des hôpitaux comme incapables ou faisant n'importe quoi ! Certes, il existe des problèmes dans des Ehpad ou des services de long séjour, mais dans la plupart des hôpitaux, les soins palliatifs sont connus et pratiqués dans des services - exceptionnellement spécialisés, généralement d'oncologie et de pneumologie - de manière tout à fait raisonnée.

Peut-on définir une « affection grave et incurable » ? La proposition de loi peut s'appliquer au stade ultime. La notion de « court terme », qui se réfère au pronostic vital, correspond aux trois semaines de prise en charge au titre des soins palliatifs, évoquées par le professeur Sicard. Qui peut résister à trois semaines de sédation profonde associée à des analgésiques et à la privation d'hydratation et de nutrition ? On pratique l'euthanasie par périphrase. Une personne atteinte d'un cancer incurable peut s'alimenter de manière naturelle ; elle ne le peut plus si elle est sous sédation profonde. Il faudrait maintenir au moins l'hydratation.

Sur le plan technique, quelle est la différence entre sédation profonde et sédation ? Est-ce une question de dose ? Mais alors tout dépend aussi de l'état du patient, qui n'a pas « besoin » d'une forte dose s'il est très affaibli. Quels seraient les analgésiques utilisés ? La terminologie va dans le sens d'une euthanasie plus ou moins déguisée. Chacun a ses opinions, mais comment apprécier « l'inutilement » de la prolongation de la vie ? Michel Amiel a mentionné les mineurs et la néonatologie, domaine dans lequel j'ai exercé plus de dix ans. Il ne faut pas légiférer en la matière : le cancer incurable d'un enfant de six ou sept ans, par exemple, relève du seul dialogue entre les parents et le personnel soignant. Laissez les faire ! La loi doit exclure totalement la question des mineurs qui est un problème insoluble, elle ne doit pas s'immiscer dans la décision.

La néonatologie n'est pas concernée par le texte, elle est seulement évoquée dans le rapport par Michel Amiel comme posant un problème.

Le mot même n'est pas cité.

Elle n'est pas exclue non plus.

Je m'interroge à mon tour sur l'opportunité de d'une nouvelle loi qui risque d'aller trop loin, comme le pensent certains, ou pas assez, selon d'autres. Les rapporteurs ont fait état du « manque de moyens » et de « l'absence d'une véritable culture palliative en France ». Un texte de loi peut-il instaurer cette culture ? Le manque de moyens est réel et les chiffres sont dramatiques : entre 2007 et 2012, le nombre d'unités de soins palliatifs a crû de 90 à 122 et le nombre de lits de 942 à 1 301, alors que nous aurions besoin de 20 000 lits. Ce sont les moyens et l'application de la première loi qui sont en cause. Il n'est pas besoin d'aller plus loin et d'ouvrir des débats qui ne satisferont ni les uns ni les autres.

L'article 2 considère que « la nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement » : il s'agit d'une interprétation contestable et contestée de la loi Leonetti de 2005 qui ne l'a jamais affirmé aussi explicitement. Dans son avis du 5 mai 2014, le Comité consultatif national d'éthique indiquait que « le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d'amélioration, dépendre d'une assistance nutritionnelle pour vivre ne caractérise pas à soi seul un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable. » Cette nouvelle disposition pourrait donc être lourde de conséquences. A mon sens, l'hydratation artificielle ne constitue pas un traitement, mais tout au plus un soin.

Chacun aborde le sujet selon son vécu et ses convictions. La vie est sacrée. C'est la seule chose sur la terre qui est sans prix. Quand on parle de la mort, on est encore dans la vie, et l'on y reste jusqu'au dernier souffle. Ce texte ne met pas suffisamment en avant la responsabilité de la famille. Nous avons en France des praticiens de la médecine qui oeuvrent avec une sensibilité exemplaire. Il faut laisser ouvertes toutes les alternatives possibles, car aucune fin de vie ne peut être comparée à une autre. Dans ma région, l'on meurt chez soi, dans sa famille. Donnons aux familles la possibilité d'accompagner les personnes en fin de vie. J'étais tenté d'affirmer que nous n'avions pas besoin d'un texte de loi supplémentaire. Désormais, je souscris à la méthode employée car ce texte formalise un cadre très large défini à l'initiative d'un corps médical en qui nous pouvons avoir confiance.

Le texte insiste sur la place de la personne de confiance : j'y suis très attaché. L'hospitalisation à domicile est devenue pratique courante. J'ai participé, il y a quelques jours à la signature d'une charte liant sept ou huit organismes spécialisés dans ce domaine. Enfin, nous soutiendrons l'amendement de Jean-Pierre Godefroy.

Je rappelle que, dans son avis, le Conseil d'Etat précise qu'« aucune norme constitutionnelle ou conventionnelle ne pourrait par principe faire obstacle à une législation permettant d'instaurer un droit à pouvoir bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir dans des conditions bien définies ».

La loi Leonetti est mal connue. Les soins palliatifs sont là pour accompagner le malade en s'adaptant à l'évolution de la maladie. On aurait pu éviter cette loi qui légalise et formalise un peu plus ce que les médecins font déjà. Je tiens néanmoins à féliciter les rapporteurs pour le travail accompli. Dans l'article 3, il serait bon d'ajouter à l'alinéa 3 que l'anesthésie générale jusqu'à la mort ne peut être administrée que dans les cas où le pronostic vital est engagé « à très court terme, en heures et en jours ». Il faudrait également revenir sur l'alinéa 6 qui précise la procédure collégiale. Prenons le cas de l'hydratation qui est considérée comme un traitement. En Ehpad, j'ai vu des familles s'y opposer en faisant valoir l'obstination déraisonnable, alors que ce n'est pas du tout de cela qu'il s'agit. La décision d'arrêter l'hydratation ne peut être prise que par le médecin en concertation avec son équipe, si elle existe, et sur l'avis motivé d'au moins un autre médecin appelé en qualité de consultant.

Enfin, l'alinéa 7 indique que le médecin traitant peut recourir à l'intervention ou au conseil des services de soins palliatifs hospitaliers, afin d'effectuer la sédation profonde et continue. Encore faudrait-il renforcer les moyens alloués à certains de ces services pour rendre cette possibilité effective.

Je ne crois pas que la sédation profonde et continue soit une euthanasie déguisée. Elle se fait sous analgésique, c'est-à-dire sous morphine, et en recourant à des sédatifs que l'on utilise couramment en anesthésie, comme l'Hypnovel. Il s'agit d'accompagner la fin de vie. C'est très important d'un point de vue émotionnel. Les familles n'appréhendent pas de la même manière le fait que l'on endorme un patient jusqu'à la mort ou qu'on lui fasse une piqûre létale. Les substances et les effets sont différents.

Par doctrine du double effet, on suggère l'idée que le geste pratiqué entraîne la mort, sans que ce but soit recherché. A ceux qui la critiquent, je rappelle que cette doctrine philosophique efficace est due à saint Thomas d'Aquin, au XIIIe siècle. Un père dominicain, lors d'un débat, fut agacé de ce rappel. Je ne voudrais pas non plus que l'euthanasie soit une solution expéditive pour passer à autre chose. Cette loi n'est ni fade, ni tiède ; elle protège la dignité humaine du patient, la responsabilité juridique du médecin, l'entourage et la société.

On parle beaucoup des médecins et de la famille. Qu'en est-il du patient qui exprime son souhait de mourir ?

La volonté du patient est au centre de notre réflexion. Même dans les pays les plus ouverts, le suicide assisté ou l'euthanasie ne sont possibles qu'en cas de maladie grave : il n'y a pas de mort programmée. Qu'est-ce qu'une maladie « grave et incurable » ? On ne meurt pas que du cancer. J'ai essayé de répertorier les cas ambigus. Par exemple, un diabétique sous insuline mourra en quelques jours s'il choisit d'arrêter son traitement. S'il n'est pas frappé de troubles sévères, sa mort sera assimilée à un suicide, et pour l'éviter, le médecin en charge aura obligation de relancer le traitement. En revanche, si la maladie évolue mal, et que le patient est placé sous dialyse, a subi une amputation et devient aveugle, alors on entre dans le cadre de la souffrance réfractaire prévu par la loi.

Enfin, les soins palliatifs ne doivent pas être concentrés à l'hôpital. Oui, l'idéal est de mourir chez soi, entouré d'êtres chers. C'est ce qui ressort de toutes les enquêtes, y compris auprès du personnel soignant. On gagnerait à développer les moyens techniques des équipes d'hospitalisation à domicile, pour faciliter cette « bonne mort », même en termes de coûts.

La collégialité fait intervenir l'équipe médicale, la personne de confiance et les proches. La famille est donc incluse dans la consultation. Bien entendu, tout le monde souhaite mourir chez soi. Dans la pratique, même si le patient n'a plus qu'une semaine à vivre, le médecin procédera quand même à une hospitalisation pour diminuer les risques. Voilà pourquoi on meurt plus à l'hôpital. Ensuite, le mort est placé en maison mortuaire plutôt que d'être veillé chez lui. Les gens se sont détournés de la mort, et cela dans tous les milieux. On ne meurt plus chez soi que par accident.

Le congé de fin de vie n'est accordé que pour accompagner un proche qui meurt à domicile et pas à l'hôpital.

M. Barbier le sait. Dans les services de néo-natalité, on trouve des nourrissons sous assistance respiratoire et alimentation artificielle, qui ne disposent pas de leurs fonctions vitales, et d'autres qui peuvent respirer et s'alimenter normalement même s'ils souffrent de séquelles. Il est hors de question de les inclure dans les cas où l'euthanasie peut s'appliquer. C'est pourquoi nous avons insisté pour ne pas inclure la néo-natalité dans le texte.

Le problème s'était déjà posé lors de l'examen de la loi bioéthique et des discussions sur l'avortement en cas de trisomie 21.

La place de la personne de confiance a été bien précisée. Dans un amendement, nous avons clarifié le dispositif de collégialité : directives anticipées, personne de confiance, famille et proches.

Je suis favorable au développement des soins palliatifs. La première volonté des malades est de ne pas souffrir. A-t-on prévu le développement d'équipes mobiles de soins palliatifs ?

L'article 3 semble contradictoire. Il précise que le pronostic vital doit être engagé à court terme pour recourir à la sédation profonde, tout en se référant à la décision du patient, ce qui ouvre la porte au suicide assisté. Cette proposition de loi ne dit pas son nom. La loi Leonetti aurait pu suffire ; elle est mal connue. Enfin, pourquoi le droit à la formation aux soins palliatifs relèverait-il de la loi ? S'agissant de la formation de futurs médecins, un arrêté conjoint du ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche et du ministre de la santé suffit ; quant aux professionnels en activité, les dispositifs de formation professionnelle s'appliquent.

Je tiens à remercier les deux rapporteurs et notamment Michel Amiel que j'apprécie autant comme praticien que comme philosophe. Même s'il ne va pas assez loin, le texte prend en compte la personne et pas seulement le malade ou le patient. Il rappelle également les devoirs du médecin, en l'incitant à travailler en collégialité car il n'est pas le seul à décider. Des questions subsistent, notamment sur le cas des mineurs qui n'est pas abordé.

Il est essentiel de travailler sur la culture des soins palliatifs. En France, seulement 20 % des personnes qui y ont droit en bénéficient par manque de dispositifs adaptés et de personnel formé. On meurt mal en France. Ce texte est une avancée même s'il peut être amélioré et j'ai cosigné l'amendement de Jean-Pierre Godefroy. Votons-le.

Les rapporteurs ont abordé le texte avec beaucoup d'humilité. Je partage leur diagnostic, mais pas leur traitement. La loi ne peut pas apporter de réponses à toutes les questions. L'enjeu est de concilier le droit des personnes à ne pas souffrir et le devoir du médecin de ne pas les laisser mourir. La loi Leonetti prend en compte un maximum de cas. Appliquons-la. Faisons-la connaître. Travaillons à former des équipes de soins palliatifs pour les patients qui sont à domicile ou en Ehpad. Améliorons la diffusion d'une culture palliative. Bref, arrêtons de légiférer sans cesse pour réglementer des cas particuliers alors qu'une loi existe déjà. Pour toutes ces raisons, je ne prendrai pas part au vote, ce matin.

Très bien !

Je m'inquiète du sort réservé aux enfants handicapés. Les nouveau-nés souffrant de handicaps neurologiques ne sont pas pris en compte dans le texte. Tous les médecins ne sont pas parfaits, ni les parents non plus. Ne faudrait-il pas encadrer cela ?

Je ne suis ni médecin, ni juriste, mais je suis inquiet. Je m'étonne que tout patient puisse avoir droit d'un côté à des soins palliatifs et de l'autre à la sédation profonde. N'est-ce pas contradictoire ? N'y a-t-il pas non plus une forme d'hypocrisie dans l'intention du texte qui accélère la procédure, sous couvert de compléter la loi Leonetti pas assez connue, ni pratiquée ? S'agit-il de formaliser un engagement politique pris au sommet de l'Etat ou d'une volonté d'ouvrir de nouvelles portes dans notre société ? Même si le rapporteur a proposé une correction rédactionnelle, il est effrayant que les auteurs du texte aient pu poser sur le papier le terme d'« inutilité de la vie ». Les gens rédigent leurs directives anticipés lorsqu'ils sont en bonne santé. Vaudront-elles encore lorsqu'ils n'auront plus que 72 heures à vivre ? Comment prendre en considération l'évolution psychologique du patient ? Est-ce à la loi de gérer une formation dont les étudiants doivent pouvoir bénéficier ? Il serait plus efficace de commencer par prévoir les moyens financiers d'assurer cette formation. Enfin, ce texte n'est-il pas influencé par des impératifs économiques ?

Tout de même !

J'exprime mon inquiétude...

Selon que les patients sont à l'hôpital, en Ehpad ou à domicile, les soins palliatifs ne sont pas les mêmes. Il est indispensable de développer des équipes mobiles.

Y a-t-il un programme pour cela ?

La loi s'occupe des méthodes, pas des moyens...

Des bonnes intentions !

Il faudra prévoir les moyens dans le budget de la sécurité sociale...

Avec l'Ondam !

Il faudra envisager une tarification différente...

Nous y reviendrons lors de l'examen du PLFSS...

La sédation profonde en fin de vie peut apporter un certain confort. Comme le disait le président de la société d'accompagnement et de soins palliatifs, « le malade n'est pas obligé d'assister au drame tragique de sa mort ». Nous ne faisons qu'encadrer la mort accompagnée.

Madame Giudicelli, j'ai déjà fait la distinction entre les nouveau-nés sous assistance respiratoire et ceux qui vivent sans machinerie médicale après avoir fait une asphyxie périnatale. Ce deuxième cas est particulièrement douloureux car certains de ces enfants garderont des séquelles terribles et des handicaps lourds auxquels la société ne sait pas répondre. Quant aux directives anticipées, il est clair que l'on n'est pas dans le même état d'esprit pour les écrire lorsque l'on est en bonne santé et lorsque l'on est face à la mort. Nous avons veillé à clarifier ce point dans notre rédaction. Enfin, en décembre dernier, le Président de la République a annoncé un grand plan de soins palliatifs et je précise que l'on pourrait en faire une cause nationale, comme cela a été fait pour certaines maladies. En tant que praticien, je trouve que c'est une bonne initiative.

Le groupe écologiste est favorable à ce texte, même s'il ne va pas assez loin : il faudrait qu'une personne qui souffre puisse exercer son libre arbitre et bénéficier de l'euthanasie si elle le souhaite. Il ne s'agirait certainement pas de l'imposer. Cela doit rester au choix de chacun. Néanmoins, nous voterons cette proposition de loi parce qu'elle marque une avancée.

La procédure du registre accessible aux professionnels semble compliquée. On doit déjà s'inscrire sur le registre national du refus de don d'organes et il faudrait encore s'inscrire sur un autre registre pour dire que l'on refuse ou non l'acharnement thérapeutique. Ne serait-il pas plus simple d'inscrire tout cela sur la carte vitale, par exemple, ou du moins de rassembler les informations sur un fichier unique, accessible, contrôlable et confidentiel ?

Je ne vois pas l'utilité de faire une deuxième loi alors que la loi Leonetti répond déjà à la difficulté d'accompagner les mourants. Je m'abstiendrai donc ce matin. La formation initiale, dans le cadre des études médicales, doit être rendue obligatoire.

Cette proposition améliore la loi Leonetti. Les directives anticipées sont un progrès. Elles pourront toujours être modifiées dans le colloque singulier qui s'instaure inévitablement entre le patient et son médecin à l'approche de la mort. J'ai entendu un professeur de médecine qui travaille sur les chemins de la conscience dire que même en situation végétative, on n'est pas sans conscience. En ce cas, le manque d'hydratation peut être une torture atroce pour le malade. L'hydratation n'assure pas la survie mais garantit une qualité de fin de vie essentielle dans le maintien de la dignité humaine.

C'est ce qui me gêne le plus dans ce texte.

J'apprécie d'autant plus le débat technique sur les moyens de pratiquer une sédation que je suis étranger au milieu médical. J'aimerais qu'on éclaire de la même manière le débat sur l'utilisation des boîtes noires dans la loi sur le renseignement mais il y a apparemment plus de médecins que d'informaticiens au Sénat !

Nous nous rejoignons tous sur l'objectif porté par le texte : garantir à chacun une mort paisible grâce à l'assistance du corps médical. Cette loi marque un pas en avant. Elle est issue d'un travail collectif mené au-delà des différences partisanes. Est-elle satisfaisante ? Non, car elle ne répond pas à toutes les attentes et déçoit ceux pour qui le droit à la mort fait partie des droits individuels. La première loi votée en 2005 ne suffit pas. Il nous a fallu dix ans pour travailler sur un autre texte. Attendrons-nous dix ans de plus pour faire ce qui se fait déjà dans d'autres pays ? J'ai une pensée pour Henri Caillavet, notre illustre prédécesseur, visionnaire en son temps sur le sujet qui nous occupe. Je me souviens de l'avoir entendu enfant. Il prônait le libre arbitre. Le Sénat doit pouvoir offrir cette liberté nouvelle à nos compatriotes.

Je félicite les rapporteurs ; je remercie également Jean-Pierre Godefroy pour la pédagogie avec laquelle il a rendu compte de son positionnement plus avancé. S'il faut des moyens financiers pour déployer des services de soins palliatifs, ce n'est pas à la loi de les prévoir. Pour développer une culture du palliatif en France et favoriser l'information des familles et des médecins, il faudrait inscrire dans le texte l'obligation d'inclure dans le cursus des étudiants en médecine un temps de formation sur le sujet.

Dans un ouvrage publié récemment, Le Cerveau de cristal, l'auteur, Denis Le Bihan, démontre que, même sous sédation, les patients continuent à souffrir. Sachant cela, il est très gênant de décider d'arrêter d'hydrater un malade. Par ailleurs, sur dix ans d'études, on ne consacre que deux heures de cours magistral aux soins palliatifs. C'est assurément inefficace.

Actuellement, rassembler les informations sur la carte vitale est impossible. Les dons d'organes n'y figurent même pas car le fichier serait insuffisamment protégé. Le texte prévoit des mesures pour garantir la protection des médecins. Cette proposition de loi n'est pas l'alpha et l'oméga sur la question de la fin de vie. Elle n'apporte pas de modifications substantielles à la loi Leonetti. Elle donne néanmoins des précisions utiles pour éclairer les familles et le monde médical et cela justifie que l'on examine et que l'on aménage le texte. Les changements se feront pas à pas. En 2005, la loi Leonetti n'aurait pas vu le jour sans notre volonté farouche de l'adopter par un vote conforme à la suite du vote unanime de l'Assemblée nationale. Nous pourrons modifier le texte par des amendements. En le votant, c'est un pas supplémentaire que nous ferons.

Dès lors que l'état sédatif ne neutralise pas la perception de soi, la décision d'arrêter l'hydratation peut paraître violente. Dans la mesure où cela pose des problèmes de conscience, je proposerais volontiers la suppression de l'alinéa 3 de l'article 2 même s'il est conforme à la jurisprudence du Conseil d'Etat.

L'amendement n° COM-18 remplace la distinction entre soins et traitements, qui pose des difficultés de cohérence avec le reste du code de la santé publique, par la mention du droit des personnes aux soins tant curatifs que palliatifs. La mention du meilleur apaisement de la souffrance de l'alinéa 5 est déplacée à l'alinéa 10. La mention de la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs de l'alinéa 11 est précisée.

Devons-nous nous immiscer dans le programme des études médicales ? Supprimons cet alinéa !

Qui peut le plus peut le moins !

Nous nous abstiendrons sur tous les amendements.

Je ne participerai pas au vote.

L'amendement n° COM-18 est adopté.

L'article 1er est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'amendement n° COM-19 clarifie la définition de l'obstination déraisonnable, soumet l'arrêt des traitements à la volonté du malade et fixe dans la loi les obligations minimales quant à la procédure collégiale définie dans cet article : réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et association de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches qui le souhaitent. La question est de maintenir ou non - ce qui ne change rien juridiquement - la proposition « notamment pour la nutrition et l'hydratation artificielles » ; je vous propose finalement de la retirer de notre rédaction.

Je suis favorable à une procédure collégiale avec association de la personne de confiance ; mais où s'arrête la « famille » et qui sont les « proches » ? Vous nous préparez de nouveaux cas Lambert avec une famille qui ne se met pas d'accord, ce qui fait échouer la procédure...

Absolument !

Et le proche qui le souhaite ? Cela peut être un camarade de promotion ? Un copain de régiment ? C'est beaucoup trop vague ! Je ne voterai pas la suppression de phrase sur la nutrition et l'hydratation.

Je ferai la même remarque sur « la personne de confiance ou, à défaut, de la famille... » Cela ne fait-il pas prendre des risques de recours ? La procédure collégiale est une bonne chose ; mais si vous précisez qu'il faut réunir l'ensemble de l'équipe soignante, que se passera-t-il s'il manque l'un de ses membres ?

Nous avons codifié aussi bien que possible la place de la personne de confiance dans la loi de préparation de la société au vieillissement ; par homothétie, gardons un dispositif identique pour les personnes en fin de vie. Avec « les proches », cela donnera n'importe quoi !

« Au lit du patient », selon l'expression consacrée, le corps médical ne peut s'opposer à la présence de membres de la famille, sans hiérarchie entre eux. Il s'agit bien de procédure collégiale et non d'une décision collégiale : la décision reste au médecin en charge du patient. Nous parlons à dessein d'équipe soignante : par expérience, je sais qu'une femme de service a autant son mot à dire sur le plan de l'humanité - dont les médecins n'ont pas le monopole - si elle a passé du temps avec le patient le matin même, tandis que le médecin était débordé. Cela est en outre cohérent avec des dispositions postérieures. Les modalités sont enfin renvoyées au règlement.

Cela ne réglerait pas le problème du cas Lambert, que je connais bien.

La loi ne peut pas régler tous les cas ! En revanche, je comprends que vous vous posiez des questions sur les désaccords au sein de sa famille. Mais cela ne peut se régler par la loi.

La collégialité est déjà dans la loi Leonetti.

Pas aussi précisément.

La phrase qui figure avant l'alinéa 3 - « Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10.3 » - disparaît-elle avec la nouvelle rédaction ?

Je suis favorable à la suppression de l'alinéa 3. Certaines familles voient dans l'hydratation des personnes âgées une obstination thérapeutique ! Cette proposition de loi ne concerne pas les personnes malades qui veulent mourir mais celles qui vont mourir.

L'alinéa 3 disparaît si l'amendement des rapporteurs est voté.

Je suis très inquiet de votre ouverture au-delà de l'équipe médicale : si les traitements « peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris conformément à la volonté du patient et à l'issue d'une procédure collégiale » qui « réunit l'ensemble de l'équipe soignante », celle-ci ne s'étend pas jusqu'au personnel de service, dont l'avis peut être faussé en raison de ses convictions philosophiques ou religieuses dans un sens ou un autre. Avec « les membres de la famille ou les proches qui le souhaitent », vous risquez de provoquer de nouveaux cas Vincent Lambert, avec une famille qui s'oppose aux volontés du patient.

Si je comprends bien l'expression « à défaut », il s'agit d'un deuxième recours.

Dire que la nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement était pourtant intéressant.

C'est un point de vue juridique et non médical.

Mais nous faisons du droit ! Peut-on dissocier les votes ?

C'est la jurisprudence du Conseil d'Etat.

C'est bien de le dire à nouveau.

La nouvelle rédaction me rend perplexe : pourquoi tant modifier l'alinéa 2 ? Pourquoi réintroduire la famille et les proches ?

Nous avons souhaité donner plus de force à la définition de la procédure collégiale définie par les articles 36 et 37 du code de déontologie médicale en la faisant remonter du domaine réglementaire vers la loi.

Je serai presque tentée de demander un avis médical... mais arrêter l'hydratation et l'alimentation me semble être la double peine.

Nous sommes d'accord médicalement.

Vous avez peut-être raison de l'enlever ; mais vous devriez l'introduire avec une rédaction positive. Par ailleurs, les « proches » ne correspond pas à une notion juridique.

Elle figure pourtant dans le code de la santé publique.

Pourquoi ne plus faire référence au code de déontologie médicale ?

Ce serait subordonner la loi au règlement. C'est contraire au principe de hiérarchie des normes.

L'amendement n° COM-19 ainsi rectifié est adopté.

L'article 2 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Je propose de mettre en discussion commune les amendements n°s COM-9, COM-10 et COM-13, qui ne se placent pas au même endroit du texte, mais qui portent tous sur l'aide active à mourir.

J'ai déjà évoqué mon amendement dans la discussion générale et j'aurai l'occasion de développer mon argumentation en séance.

J'en ferai de même.

J'ajouterai simplement que, lors d'une audition organisée par les rapporteurs à laquelle j'ai assisté, j'ai posé la question plusieurs fois à Edgar Morin : que penser d'un Etat qui interdit à quelqu'un d'en finir de manière paisible entouré de ses proches lorsqu'il se sait condamné ? Il m'a répondu : seul un Etat autoritaire s'oppose à une telle volonté clairement décidée.

J'ai tenu à écouter Edgar Morin, pour qui j'ai une profonde estime. Mais avouez que vous êtes allé chercher cette réponse aux forceps, en posant trois fois la question ! Je ne suis pas persuadé qu'elle couvrait véritablement le champ du sujet... Avis défavorable.

On a le droit de vouloir sa mort, mais pas d'imposer à quelqu'un de la donner à sa place.

L'amendement n° COM-9 n'est pas adopté, non plus que les amendements n° COM-10 et n° COM-13.

L'amendement n° COM-20 clarifie les cas dans lesquels la sédation profonde et continue doit être mise en oeuvre. Il supprime la mention de la prolongation « inutile » de la vie, ô combien ambiguë, et regroupe les cas en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté. Dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, il précise, de façon à écarter toute dérive, que la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire. Il prévoit enfin la possibilité de recevoir une sédation profonde dans un établissement médico-social, grâce aux équipes mobiles de soins palliatifs.

Plutôt que « lorsque le que le pronostic vital est engagé à court terme », je préférerais préciser « à très court terme, c'est-à-dire en heures et en jours ».

« A court terme » suffit.

L'amendement n° COM-20 est adopté.

Les amendements n° COM-14, COM-7, COM-4 et COM-8 deviennent sans objet.

L'article 3 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'amendement n° COM-21 réunit en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant les conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés ; il supprime en outre une disposition redondante.

L'amendement n° COM-21 est adopté.

Les amendements n° COM-5 et COM-6 deviennent sans objet.

L'article 4 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'amendement n° COM-22 supprime l'article 4 bis, dispositif inutilement lourd au regard des obligations qui pèsent déjà sur les agences régionales de santé (ARS). Ce travail relève plutôt de l'Observatoire sur la fin de vie et des mécanismes prévus par les plans de développement des soins palliatifs.

Le dispositif est en effet très lourd ; pour autant, les ARS doivent rester au coeur de la mise en place des soins palliatifs.

Elles y sont déjà.

Pas complètement. Elles devraient prendre en compte mieux qu'aujourd'hui l'objectif d'implantation des soins palliatifs. Eliminer les ARS du paysage, c'est dommage.

Vous avez raison sur le registre des sédations profondes, qui n'est pas nécessaire.

Il n'y aurait plus de registre ?

Les sédations sont décrites comme les autres pratiques dans les établissements et font l'objet d'un protocole.

Je vote contre.

L'amendement n° COM-22 est adopté et l'article 4 bis supprimé.

L'amendement n° COM-15 devient sans objet.

L'amendement n° COM-24 supprime l'article 7, qui apporte une précision inutile, car la section concerne les personnes en fin de vie et non celles qui refusent un traitement.

L'amendement n° COM-24 est adopté et l'article 7 supprimé.

L'amendement n° COM-25 complète, à l'alinéa 2, la référence au contenu des directives anticipées, abordé pour l'instant uniquement sous l'angle du refus, de la limitation ou de l'arrêt des traitements. Il prend ainsi en compte un souhait de poursuivre tel ou tel traitement dans telle ou telle situation ou un refus d'arrêt de traitement au titre de l'obstination déraisonnable. Il rend facultatif, à l'alinéa 3, le recours au modèle.

La rédaction actuelle de l'alinéa 4 pose deux problèmes de compréhension : l'expression « manifestement inappropriées » est trop vague et susceptible de remettre en cause l'opposabilité des directives car son appréciation relève de la décision du seul médecin ; la procédure collégiale citée n'est pas suffisamment précise et son objectif n'est pas indiqué ; il est successivement question de la sollicitation par le médecin d'un « avis collégial » et de la « décision collégiale » qui s'impose à lui.

Notre amendement prévoit une rédaction plus précise des deux cas dans lesquels le médecin n'est pas tenu de se conformer aux directives anticipées : en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire pour évaluer la situation médicale du patient et lorsque la situation médicale du patient ne correspond pas aux circonstances visées par les directives.

Il précise également la procédure selon laquelle la possibilité d'appliquer les directives anticipées est examinée, en renvoyant à la procédure collégiale telle que celle visée à l'article L. 1110-5-1 dans la nouvelle rédaction proposée par les rapporteurs. Il prévoit expressément que la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches soient informés de la possibilité ou de l'impossibilité d'appliquer les directives. Il procède enfin à des ajustements rédactionnels.

Votre rédaction est remarquable ; mais elle concentre tous les pouvoirs entre les mains du médecin. Qu'en est-il du patient ?

Quelles sont les situations visées par « les mesures de protection juridique, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil » ?

La tutelle et la curatelle.

Je suis circonspect face à l'idée de soumettre ces questions au contrôle du juge des tutelles. Il ne devrait pas décider de la vie et de la mort.

Nous ne modifions pas ces dispositions qui résultent d'un amendement du Gouvernement.

Vous ne répondez pas à la question du registre national : franchement, est-il nécessaire ? Vous connaissez le problème de la protection des données personnelles. Vous enlevez à l'alinéa 4 l'expression « manifestement inappropriées », de mon expérience du côté des patients, je sais que c'est un problème.

Cette expression donne justement beaucoup plus de pouvoir au médecin que notre rédaction : il pourra toujours dire que les directives anticipées ne sont pas appropriées pour refuser de s'y conformer. Notre rédaction donne plus de facultés au patient en prévoyant que la décision médicale s'appuie sur un avis collégial. Le registre national est facultatif. Enfin, prévoir que des volontés puissent être consignées sur une feuille non déposée chez le notaire me semble aller dans le bon sens.

Le juge devra vérifier qu'une personne placée sous sa protection ou sous celle du conseil de famille est bien en capacité de s'exprimer sur cette question et n'est pas abusée. Je comprends la question de Jean-Pierre Godefroy ; peut-être devrait-on imaginer un autre terme qu'autorisation ?

Il s'agit de la rédaction de l'Assemblée nationale que nos rapporteurs ont conservée dans leur amendement.

Elle a été validée par la Chancellerie...

Je rappelle la rédaction actuelle de l'alinéa 4 de cet article : « Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial ». Elle donne assurément plus de pouvoir au médecin que notre proposition.

Je vote contre.

L'amendement n° COM-25 est adopté.

Les amendements n° COM-1, COM-11, COM-3, COM-16 et COM-2 deviennent sans objet.

L'article 8 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'amendement n° COM-26 prévoit que la personne de confiance est cosignataire de la décision par laquelle elle est désignée. Il arrive en effet qu'une personne découvre qu'elle a été désignée comme personne de confiance au moment où les médecins font appel à elle et alors qu'elle ne souhaitait pas forcément jouer ce rôle. Elle doit pouvoir apporter son approbation par sa signature.

Cet amendement supprime en outre l'alinéa 3 qui ne figurait pas dans le texte d'origine et selon lequel la personne de confiance peut demander les informations du dossier médical, nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées. Si la personne de confiance ne souscrit pas a priori à l'analyse du médecin, on voit mal comment le fait de recevoir de ce médecin des informations sur le contenu du dossier médical pourrait la convaincre. Il est préférable d'associer la personne de confiance à la procédure collégiale.

L'amendement n° COM-26 est adopté.

L'article 9 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'amendement n° COM-27 précise que le médecin a l'obligation de rechercher la volonté du patient pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, selon la formulation actuelle de l'article L. 1111-12 du code de la santé publique. Il ajoute que la personne de confiance « rend compte de la volonté du patient », sa mission s'apparentant à celle d'un mandataire, plutôt que de livrer un témoignage, notion réservée aux procédures judiciaires.

Vous faites dans la dentelle !

L'amendement n° COM-27 est adopté.

L'amendement n° COM-12 devient sans objet.

L'article 10 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'article 14 de la proposition de loi, qui ne figurait pas dans le texte d'origine, prévoit que le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs. L'amendement n° COM-29 supprime cet article qui nous semble inutile dans la mesure où l'article 15 de la loi de 2005 prévoit déjà la présentation tous les deux ans d'un bilan de la politique de développement des soins palliatifs en annexe du projet de loi de finances ; en outre, le suivi des conditions de prise en charge des situations de fin de vie dans notre pays relève de la mission de l'Observatoire national de la fin de vie créé en 2010 auprès du ministre chargé de la santé, avec pour mission d'apporter au débat public sur la fin de vie des données objectives et fiables pour éclairer les choix dans le domaine des politiques sanitaires et sociales et d'élaborer chaque année un rapport pour le Parlement et le Gouvernement.

L'amendement n° COM-29 est adopté et l'article 14 supprimé.

L'amendement n° COM-17 simplifie l'intitulé de la proposition de loi dont l'objet serait désormais de créer « de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie. »

L'amendement n° COM-17 est adopté.

La proposition de loi est adoptée dans la rédaction issue des travaux de la commission.