Interventions sur "données"

L'amendement n° 160 rétablit une communication automatique des données non identifiantes et de l'identité du donneur. Avis défavorable.

Les amendements identiques n° 83 et 161 prévoient un accès à l'état général du donneur et à ses antécédents médicaux. Nous avions supprimé ces données, car elles créaient une confusion avec les données médicales qui, elles, sont accessibles au médecin. Avis défavorable.

L'amendement n° 47 exclut la situation professionnelle du donneur des données accessibles. Avis défavorable : il faut tout de même que ces données soient substantielles.

L'amendement n° 48 prévoit la communication des données non identifiantes aux personnes issues de don qui seraient nées avant l'entrée en vigueur du nouveau régime. Difficile sans l'accord des donneurs ! Avis défavorable.

L'amendement n° 24 prévoit l'encadrement du traitement des données par le Conseil national d'accès aux origines personnelles (CNAOP). Avis favorable.

L'amendement n° 92 rend incessibles les données de santé recueillies dans le cadre d'un traitement algorithmique massif. Il est satisfait par l'article L. 1111-8 du code de la santé publique. Retrait, ou avis défavorable.

L'amendement n° 84 impose le respect du règlement général sur la protection des données (RGPD), qui va de soi : il est donc satisfait par le droit en vigueur. Il tend aussi à imposer l'hébergement sur des serveurs publics français des données de santé issues de traitements algorithmiques. La question dépasse largement les seules données issues d'un traitement algorithmique de données massives, et concerne en fait toutes les données. Retrait, ou avis défavorable.

L'amendement n° 80 impose le consentement du patient à l'utilisation d'un traitement algorithmique de données massives. C'est superflu, car ce principe est déjà posé dans l'article L. 1111-4 du code de la santé publique. Avis défavorable.

L'amendement n° 89 prévoit la traçabilité des actions du traitement algorithmique et l'accessibilité des données de santé qui en sont issues. Il est satisfait par la rédaction de l'article 11. Avis défavorable.

L'amendement n° 177 supprime le paragraphe II, qui impose que la « traçabilité des actions et des données d'un traitement algorithmique de données massives soit assurée par le fabricant », alors qu'il s'agit d'une garantie et d'une rédaction de compromis entre l'Assemblée nationale et le Sénat. Il le remplace par le principe selon lequel le « professionnel de santé s'assure (...) de la mise en oeuvre de la garantie humaine ». Mais cette notion de « garantie humaine » n'est pas définie et n'a aucune p...

L'amendement n° 240 supprime la possibilité pour une personne née d'un don d'accéder aux données personnelles de son donneur. Il est contraire à la position de la commission spéciale, j'y suis donc défavorable.

...ion de la commission spéciale, qui avait prévu la levée automatique de l'anonymat du donneur, y compris pour les personnes nées avant l'adoption de la loi. Je suis donc défavorable à l'ensemble de ces amendements. L'amendement n° 122 supprime toute possibilité d'accéder à l'identité du donneur, sans même lui demander son avis. Les amendements n° 233 et 292 rétablissent un régime commun pour les données non identifiantes et l'identité du donneur, en subordonnant le don à l'acceptation préalable du donneur de la communication de ces deux catégories de données à la personne issue du don qui en ferait la demande à sa majorité. L'amendement n° 244 supprime également les apports de la commission spéciale pour éviter toute ambiguïté entre les données médicales non identifiantes, accessibles à tout mom...

Les amendements identiques n° 264 et 287 visent à rétablir la création d'une commission ad hoc spécifique pour traiter les demandes d'accès aux données personnelles du donneur, alors que notre commission avait choisi de transférer cette mission au Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP) qui a acquis, depuis sa création il y a près de dix-huit ans, une expérience forte en la matière. Je suis donc défavorable à ces deux amendements.

Le texte prévoit actuellement trois phases : une première phase d'environ un an au cours de laquelle serait créée la base de données auprès de l'Agence de la biomédecine, alimentée par les Cécos ; une deuxième phase, dont la durée serait déterminée par décret, au cours de laquelle de nouveaux donneurs autorisant l'accès à leurs données personnelles seraient recrutés tandis que les anciens donneurs pourraient se manifester auprès des Cécos pour accepter de se soumettre au nouveau régime ; les AMP continueraient à être opérées a...

L'enfant aura systématiquement accès à sa majorité aux données non identifiantes du donneur, mais la communication des données identifiantes du donneur ne pourra s'effectuer qu'avec l'accord de ce dernier. C'est le sens de mon amendement. L'amendement COM-103 rectifié est retiré.

L'amendement COM-264 vise à mieux équilibrer la levée de l'anonymat entre les intérêts de l'enfant et ceux du donneur. L'amendement COM-264 est adopté. L'amendement de coordination COM-232 est adopté. L'amendement COM-234 a pour objet de permettre au donneur de gamètes ou à la personne issue du don de gamètes d'actualiser ses données médicales. L'amendement COM-234 est adopté. L'amendement de précision COM-235 est adopté. Le texte adopté par l'Assemblée nationale prévoit que l'état général du donneur figure parmi les données non identifiantes. Cela peut créer une confusion avec les données médicales, qui sont communicables à un médecin dès la naissance de l'enfant. L'amendement COM-236 vise à supprimer la référence aux «...

La motivation sera rédigée avec le médecin, dont on peut espérer qu'il modèrera l'enthousiasme littéraire du donneur. L'amendement COM-68 n'est pas adopté. L'amendement COM-237 reprend une recommandation de la CNIL. Il précise la durée maximale de conservation des données relatives aux donneurs, à leurs dons et aux personnes issues de leurs dons qui sont conservées par l'Agence de la biomédecine. Cette durée ne pourra être supérieure à 120 ans.

...es dons est de de nature à créer un lien ambigu entre le donneur et les personnes issues de ses dons et à transformer le caractère purement altruiste du don. L'amendement COM-238 est adopté. Les amendements identiques COM-265 et COM-252 visent à donner la possibilité aux personnes issues d'une AMP avec donneur sous l'empire de la législation actuelle de saisir l'organisme chargé de l'accès aux données non identifiantes et à l'identité des donneurs afin qu'il contacte le donneur et l'interroge sur sa volonté, ou non, de communiquer ses informations personnelles. Cet amendement offrirait ainsi une réponse aux personnes qui sont actuellement en quête de leurs origines et auxquelles le projet de loi n'apporte pas de solution. Si l'on donne cette possibilité aux enfants issus d'un don qui naitront ...

L'amendement COM-36 rectifié tend à préciser que le donneur peut avoir accès à ses données non identifiantes et identifiantes. Cet amendement est satisfait par l'article 15 du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Retrait ? L'amendement COM-36 rectifié est retiré. Avec le texte, on passe d'un régime d'anonymat du don à un régime où il est possible de lever l'anonymat. Trois phases sont prévues. D'abord, une phase d'environ un an, pendant laquelle seront créées la ...

...cevable en application de l'article 40 de la Constitution, qui confiait comme mission à la commission ad hoc de rechercher tous les anciens donneurs pour solliciter leur consentement à se soumettre au nouveau régime. L'amendement vise à fixer la date à laquelle il sera mis fin à la conservation des gamètes et embryons dont les donneurs n'ont pas donné leur consentement à la communication de leurs données personnelles. L'idée était de laisser plus de temps à la commission pour accomplir cette nouvelle mission. Mais, en l'absence de possibilité de confier cette mission à la commission, cet objectif n'a plus de sens. Retrait sinon avis défavorable. L'amendement COM-75 n'est pas adopté. L'article L. 1244-2 du code de la santé publique prévoit que si les donneurs font partie d'un couple, l'autre me...