Intervention de André Trillard

Je souhaite évoquer ce matin la question des parents d’enfant en situation de handicap, parents qui, leur vie durant, vont prendre en charge leur enfant en qualité d’« aidant familial ».

Madame la ministre, vous le savez bien, la survenue du handicap chez un membre de la famille modifie les repères ainsi que tous les projets familiaux.

Au-delà du traumatisme, c’est souvent à un vrai bouleversement que donnent lieu, dans l’urgence, l’adaptation et le réaménagement familial, professionnel et relationnel, avec le risque de placer dans une situation de véritable isolement celui des parents auquel incombera le rôle d’aidant familial, le plus souvent la mère.

Sur le plan professionnel, la mère est fréquemment contrainte d’arrêter temporairement ou définitivement son activité. Il s’ensuit une perte de revenu pouvant conduire à la précarisation.

La vie conjugale du couple est souvent mise entre parenthèses. Chacun vivant l’épreuve de manière différente, des ménages éclatent. La relation avec les autres enfants est incontestablement transformée.

Très rapidement, la réalité fait apparaître une fatigue physique et morale, tant pour l’aidant que pour l’ensemble de la famille.

Si des progrès ont été accomplis au cours des dernières années pour prendre en compte cette situation très particulière et, autant que possible, faciliter matériellement certains aspects de la vie quotidienne des aidants familiaux, il reste que le dédommagement, inférieur à l’indemnité ou au salaire d’un professionnel, ne donne accès ni aux droits sociaux ni aux droits à la retraite. Et pourtant, cette « rétribution » est imposable !

Faut-il rappeler que la journée de travail de l’aidant familial fait vingt-quatre heures et qu’il n’a pas de vacances ?

Madame la ministre, j’ai deux questions à vous poser.

La première, qui est une question de fond, concerne les intentions concrètes du gouvernement auquel vous appartenez s’agissant de ce problème précis de la reconnaissance des droits pour les familles et les proches apportant une aide régulière à leur enfant ou à tout autre membre de la famille : je veux parler de l’amélioration du droit à compensation et des prestations familiales, mais aussi du droit au répit, au soutien personnalisé, à la formation, des mesures liées à la vie professionnelle, des aides au retour à l’emploi, de la mise en place d’équivalences professionnelles.

Ma seconde question est plutôt une suggestion qui consisterait à attribuer une distinction comparable à celle de la médaille de la famille, laquelle récompense aujourd’hui les parents ayant élevé quatre enfants et plus. L’idée serait de témoigner à ces parents, dont la vie a été mise entre parenthèses, la reconnaissance qu’ils méritent, et de saluer l’abnégation et le dévouement dont ils font preuve.

Reprenant récemment la genèse de cette médaille créée en 1920, j’ai pu constater que, contrairement à une idée répandue, elle n’avait pas de visée nataliste. L’objectif alors poursuivi était de récompenser des parents ayant élevé dignement leurs enfants. Ma proposition me semble s’inscrire parfaitement dans cette philosophie.