Intervention de Marie-Arlette Carlotti

Monsieur le sénateur, les aidants familiaux jouent un rôle essentiel et de plus en plus reconnu. En France, ce sont huit millions de personnes qui s’occupent directement de leurs proches malades ou en perte d’autonomie, ou qui leur apportent un soutien moral ou financier.

Les pouvoirs publics ont pleinement conscience du rôle essentiel joué par ces aidants familiaux dans le soutien à domicile de leurs proches en perte d’autonomie, handicapés ou malades. Pour ma part, je suis particulièrement attentive à la situation extrêmement difficile des parents d’enfants handicapés qui, tout au long de leur vie, prennent en charge leurs enfants.

Il existe déjà un ensemble de mesures visant à soutenir les aidants familiaux : tout d’abord, les congés familiaux sont là pour les aider à concilier leur vie professionnelle et leur rôle auprès de leur enfant ; ensuite, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, ou AEEH, la prestation de compensation du handicap, ou PCH, et l’allocation personnalisée d’autonomie, ou APA, soutiennent financièrement l’aide qu’ils apportent à leur enfant ; enfin, le développement de la formation, de l’accompagnement et du répit permet de les aider à faire face et de regarder un peu plus sereinement, quand c’est possible, vers l’avenir.

D’année en année, on voit se multiplier les initiatives favorisant le soutien et le répit apportés aux aidants de la part de multiples acteurs : associations, collectivités territoriales, caisses de retraites de base et complémentaires, centres locaux d’information et de coordination, ou CLIC, consultations mémoire, fondations...

La caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, ou CNSA, ainsi que les agences régionales de santé, ou ARS, peuvent cofinancer des actions de formation et de soutien destinées à tous les aidants de personnes handicapées ou âgées qui en ont besoin.

Le Président de la République s’est engagé à développer « des actions de formation et des structures permettant aux aidants d’avoir des temps de répit », engagement qui sera travaillé dans le cadre du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement de la population, que ma collègue Michèle Delaunay prépare activement. Je serai à ses côtés sur ce point.

Le Gouvernement a par ailleurs soumis aux partenaires sociaux la proposition d’assouplir le congé de soutien familial, afin qu’il soit plus facile d’y recourir.

L’attribution d’une distinction honorifique spécifique aux aidants familiaux serait-elle la forme adéquate de reconnaissance nationale de leur dévouement ?

Parmi les distinctions honorifiques, la médaille de la famille est décernée aux personnes qui élèvent ou qui ont élevé dignement, par leurs soins attentifs et leur dévouement, de nombreux enfants. Elle rend ainsi hommage aux mérites de ces personnes et témoigne de la reconnaissance de la nation. Les critères d’attribution de la médaille de la famille sont avant tout fondés sur le nombre d’enfants élevés et sur les efforts consentis pour les élever dans les meilleures conditions matérielles et morales.

Le dévouement et les soins apportés par les parents aidants familiaux à leur enfant en situation de handicap relèvent donc de cette logique, bien que le critère du nombre d’enfants élevés puisse limiter leur accès à cette distinction. Le Centre d’analyse stratégique, dans sa note d’analyse de septembre, a d’ailleurs relevé que la médaille de la famille reste dans notre pays l’apanage des pères et mères de familles nombreuses, alors que d’autres valeurs sont mises à l’honneur dans d’autres pays, comme la mise en œuvre d’une véritable égalité parentale.

C’est pourquoi, monsieur le sénateur, je puis vous assurer que la question de la reconnaissance des mérites des familles ayant élevé un enfant handicapé aura toute sa place dans la réflexion globale que compte engager très prochainement la ministre déléguée à la famille sur les récompenses honorifiques pour les familles. Je soutiens donc votre suggestion.