Intervention de Benoît Hamon

Ce modèle économique est évidemment intéressant pour l’association AFM Téléthon, comme pour les familles des enfants concernés ou les victimes de maladies rares ou orphelines. Elle souhaite conserver ce caractère privé non lucratif, elle ne veut pas basculer vers un statut de société commerciale.

Lorsque le laboratoire a dessiné les premières cartes du génome humain, il les a mises à disposition de la communauté scientifique afin d’accélérer la découverte et le séquençage de l’ensemble du génome. Cette démarche était fondée sur l’intérêt général et visait non à optimiser le profit associé à la commercialisation des thérapies géniques issues de ces découvertes, mais à faire en sorte qu’elles soient accessibles au plus grand nombre, à travers une politique dite du « prix juste et raisonné ».