Intervention de Marc Laménie

Ma question concerne les délais et les conditions de mise en œuvre du deuxième plan consacré à la prise en charge des maladies rares.

Un premier plan, voté en 2004 pour la période 2005-2008 et doté de plus de 100 millions d’euros, a permis des avancées significatives dans les domaines de la recherche et du soin. L’année 2009 a été consacrée à l’élaboration du bilan de ce premier dispositif et à l’établissement, par l’équipe du professeur Tchernia, de propositions, regroupées selon sept thèmes, sur la recherche, l’information et le soin. Ces propositions ont été remises aux ministres chargés de la santé et de la recherche le 21 juillet 2010.

Le Gouvernement s’est engagé sur l’élaboration rapide d’un nouveau plan. Cependant, un certain nombre d’associations de malades ont fait part de leurs inquiétudes, s’agissant en particulier des délais.

Madame la secrétaire d’État, à l’approche de la quatrième Journée internationale des maladies rares, prévue le 28 février prochain, je souhaiterais avoir des précisions sur la mise en place de ce deuxième plan, ainsi que sur les actions s’y rapportant et les crédits mobilisés.