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Intervention de Nora Berra
Réunion du 15 février 2011 à 9h30
Questions orales — Deuxième plan maladies rares
Monsieur le sénateur, depuis la remise des propositions de l’équipe du professeur Tchernia, le ministère de la santé a entrepris un important travail de mise en forme du deuxième plan « maladies rares » à partir de celles-ci.
Le ministère a également engagé une concertation approfondie avec les acteurs, notamment les associations de patients atteints de maladies rares. Les principales associations ont été reçues par le cabinet de M. Xavier Bertrand et par le mien. Nous avons recueilli leurs observations sur le futur plan national « maladies rares ».
Je tiens à vous rassurer quant au calendrier, monsieur le sénateur : les travaux menés permettront la parution du plan avant la fin du mois de février.
Le nouveau plan capitalisera sur les points forts et les crédits du premier plan. Il renouvellera ainsi l’ambition en matière de lutte contre les maladies rares grâce à une enveloppe de mesures nouvelles.
Le plan se décline autour de trois axes : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares ; développer la recherche sur les maladies rares ; amplifier les coopérations européenne et internationale.
En ce qui concerne le contenu et les objectifs principaux de ce plan, monsieur le sénateur, il s’agira notamment de faire évoluer les procédures et les critères d’évaluation des centres de références en matière de maladies rares, de mieux répartir les financements entre ceux-ci, de développer leur coordination, d’intensifier la rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, de faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares en s’appuyant sur une banque nationale de données, de développer les liens avec les acteurs du champ médicosocial et de créer une structure nationale d’impulsion pour la recherche sur les maladies rares.
Vous pouvez donc être rassuré, monsieur le sénateur, et les associations de malades avec vous, quant au respect des engagements pris par le Gouvernement en matière de prise en charge des maladies rares.
