Intervention de Jean Leonetti

Il est vrai que la loi de 2005 n'est pas aussi connue qu'elle devrait l'être. Peut-être les lois qui sont issues de propositions de loi ne sont-elles pas diffusées d'une manière aussi efficace que celles qui procèdent de projets de loi. Peut-être aussi a-t-elle été desservie par le fait qu'elle ait été votée à l'unanimité, laissant ainsi penser qu'elle était le fruit d'un compromis tiède et dénué d'ambitions. Surtout, je crois que le débat sur la fin de vie est trop souvent ramené en France, notamment par les médias, à la seule question « Y a-t-il un droit à la mort dans certaines circonstances ? », occultant le problème des 30 % de Français qui meurent dans de mauvaises conditions chaque année.

Nous avons dit au Président de la République qu'il était nécessaire de développer la culture palliative des médecins et des personnels soignants pour que la loi soit connue et appliquée. Il s'est engagé à ce que le Gouvernement consacre à cette question les moyens nécessaires.

En effet, le cas des nouveau-né est le plus difficile à gérer, il est impossible en pratique de demander son avis à la mère. Le personnel soignant se trouve dans une impasse éthique et le recours à la collégialité médicale est indispensable. S'agissant des mineurs en général, les titulaires de l'autorité parentale sont automatiquement personnes de confiance.

Les termes « traitement de survie » sont en effet plus adaptés que ceux de « traitement de maintien en vie » pour désigner les traitements dont l'arrêt engage à court terme le pronostic vital du patient.

Les décisions relatives à la fin de vie du patient sont prises en responsabilité par un médecin unique même si la procédure qui conduit à cette prise de décision est collégiale.

Si vous me le permettez, je souhaiterais vous signaler les principaux amendements qui sont venus modifier notre proposition de loi à l'Assemblée nationale. Les députés ont autorisé la personne de confiance à accéder au dossier médical du patient contre l'avis de la commission et du Gouvernement. Ils ont rendu la sédation possible à domicile. Ils ont prévu que la loi s'applique en Nouvelle-Calédonie et que le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport annuel sur le développement des soins palliatifs, en se fondant sur les informations réunies par les agences régionales de santé (ARS).