Intervention de Françoise Cartron

Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, la malformation de Chiari est une maladie rare, orpheline, qui consiste en un déplacement vers le bas de la portion caudale du cervelet. La syringomyélie est également une maladie rare et orpheline qui creuse des cavités dans la moelle épinière ; elle est très douloureuse et extrêmement handicapante. Ces deux maladies sont souvent associées. Dans leurs types les plus graves, les symptômes sont particulièrement handicapants : une mauvaise circulation du liquide céphalo-rachidien provoque une hypertension intracrânienne, des retards psychomoteurs ou même la paralysie complète, et, parfois, une mort subite.

Actuellement, les patients souffrant de ces pathologies se voient proposer, en France, des traitements médicamenteux palliatifs de la douleur, ainsi que la craniectomie, opération lourde et risquée dite de « décompression ». Il s’avère que ces deux réponses, si elles peuvent soulager temporairement le patient, ne permettent pas de bloquer l’évolution de la maladie.

Dans le même temps, l’Espagne autorise depuis de nombreuses années un acte chirurgical qui consiste à sectionner le filum terminale extradural. Un institut spécialisé dans cette pathologie existe à Barcelone. Je ne suis pas spécialiste, mais l’opération se révèle à la fois moins onéreuse, moins invasive et plus efficace, si l’on en croit les témoignages des malades. Cette technique semble permettre un soulagement définitif et arrêter l’évolution de la maladie. L’intervention permet, dans la plupart des cas, de recouvrer une activité normale quelques semaines, voire quelques mois, après l’opération.

Il semble que cette intervention ne soit pas automatiquement remboursée par les caisses d’assurance maladie françaises et reste, par conséquent, à la charge des patients et de leur famille. Si, dans certains départements, des familles ont bénéficié d’un remboursement, tel n’est pas le cas sur tout le territoire. Est-il possible, madame la secrétaire d’État, d’envisager une prise en charge complète de cette intervention par la sécurité sociale, quelle que soit la région de rattachement du patient ?