Intervention de Laurence Rossignol

Madame la sénatrice, comme vous l’avez indiqué, la maladie d’Arnold-Chiari est une malformation congénitale du cervelet. Cette maladie rare peut provoquer une hypertension intracrânienne ou certains troubles neurologiques.

Une proportion importante de cas de malformation de Chiari de type 1, l’une des formes de cette maladie, conduit le malade à développer des lésions de la moelle épinière et, par conséquent, des symptômes tels que des troubles de la motricité ou de la sensibilité des membres supérieurs et inférieurs, pouvant aller jusqu’à la paralysie complète.

L’opération la plus courante est aujourd’hui la craniectomie, ou craniotomie. Quelques équipes neurochirurgicales proposent la section du filum terminale extradural. Cette opération, pratiquée en particulier en Espagne, est très controversée.

La prise en charge par l’assurance maladie des interventions chirurgicales programmées dans les pays de l’Union européenne est subordonnée, par la loi, à une autorisation préalable du service médical de l’assurance maladie. Cette autorisation peut être refusée, selon les termes mêmes de la loi, si « les soins envisagés ne figurent pas parmi les soins dont la prise en charge est prévue par la réglementation française », ce qui est le cas de l’intervention chirurgicale pratiquée par certains chirurgiens étrangers pour traiter la syringomyélie.

En effet, la littérature médicale scientifique ne permet pas aujourd’hui de se prononcer sur l’efficacité de ce traitement. Cependant, la France dispose, parmi ses centres de référence pour les maladies rares, d’un centre de référence des syringomyélies, l’hôpital de Bicêtre, qui relève de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Ce centre a mis en place un protocole de recherche sur l’utilité de l’intervention chirurgicale pour le traitement des syringomyélies à l’exclusion des indications habituelles, afin d’établir d’une façon rigoureuse et scientifique la pertinence de cette intervention chirurgicale.

À l’issue de cet essai, si les résultats sont probants, une saisine de la Haute Autorité de santé pourra être effectuée par la société savante de neurochirurgie, afin d’inscrire cet acte à la classification commune des actes médicaux en vue de sa prise en charge par l’assurance maladie. Il est donc nécessaire de poursuivre l’évaluation en cours de l’efficacité de ce traitement avant de lancer les travaux avec la Haute Autorité de santé pour permettre, à terme, une prise en charge par l’assurance maladie.