Intervention de Dominique Gillot

Monsieur le président, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, écrire ses directives anticipées, les concevoir, les formuler, indiquer clairement la manière dont on souhaite finir sa vie, ou plutôt la façon dont on ne veut pas mourir : être maintenu artificiellement en vie alors que le diagnostic vital a été établi, ou rêver de mourir en dormant ? Quels sont ceux qui n’ont pas évoqué ce sujet, notamment ces derniers temps, alors que l’actualité nous fait de nouveau entrer dans l’intimité tragique d’un homme jeune, enfermé dans son corps, sans aucun espoir de retour à une relation lui permettant de communiquer avec le monde qui l’entoure, d’un homme jeune dont la famille se déchire et le donne en spectacle, et alors que toutes les procédures collégiales, médicales et expertes prévues par la loi dite Leonetti ont été menées, conclues et avalisées ?

Si Vincent Lambert ne peut pas sortir de cette vie qui n’en est plus une, tranquillement, avec l’assistance de ses soignants, sous l’affectueuse attention de ses proches, c’est parce qu’il n’a pas exprimé clairement quelle était sa volonté en pareil cas, lorsqu’il était capable de le faire. Seule son épouse, soignante comme lui, témoigne aujourd’hui de son expression orale, issue de conversations intimes qui sont, en revanche, contestées par les parents. D’autres proches, parents ou amis, décrivent à leur tour l’état d’esprit de Vincent Lambert face à une vie végétative.

Les médecins peuvent attester être allés au bout de ce que la médecine pouvait faire pour le ramener à une conscience qui pourrait peut-être donner un sens au maintien d’une vie artificielle.

La délivrance de cet homme jeune fait désormais partie du débat public et, de fait, reste difficile à atteindre dans un délai raisonnable. Que n’a-t-il rédigé ses directives anticipées, déjà prévues dans la loi de 2005 et préconisées dans le texte examiné aujourd’hui ! Il aurait ainsi clairement indiqué, et de manière incontestable, qu’il refusait d’être maintenu en vie artificiellement en pareille situation.

Qui a déjà rédigé ses directives, exprimant ainsi de façon indiscutable ce qu’il souhaite et ce qu’il refuse ?

En 2009 et en 2010, l’équipe du centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin a questionné 186 personnes de plus de soixante-quinze ans sur leurs connaissances et leur perception des directives anticipées : neuf personnes sur dix n’en avait jamais été informée. Ciblant un public concerné par le vieillissement, cette étude indique bien la méconnaissance d’une telle possibilité.

Le texte dont nous débattons prévoit de modifier le statut des directives anticipées et de les rendre contraignantes. Cette nouvelle disposition qui concrétise le principe selon lequel « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » doit donc mettre réellement en œuvre le renforcement du droit des personnes à rester maîtres de leur vie jusqu’à son terme, sans être contraints d’abandonner leur corps malade, souffrant, agonisant à la décision d’autres individus, fussent-ils médecins !

Pour ce faire, une très forte évolution culturelle sera nécessaire au sein de la société tout d’abord, parmi les personnes qui seront les futurs sujets de ce nouveau droit ensuite, ou encore parmi les familles, les proches qui devront admettre la volonté du malade et ne pas faire de demandes de soins extravagantes, et enfin chez les soignants qui devront respecter la volonté du patient, exprimée dans une forme qui leur sera opposable.

Ce sera difficile, alors qu’existe un profond hiatus entre les attentes de nos concitoyens à l’égard de la médecine en matière d’accompagnement jusqu’à la mort et l’aide que la médecine se sent capable de fournir aux mourants.

C’est pourquoi l’article 8 de la proposition de loi est aussi important lorsqu’il dispose que « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté », que « les directives anticipées s'imposent au médecin » et qu’« elles sont révisables et révocables à tout moment ».

Il a été établi que 2, 5 % des personnes décédées en 2009 avaient formalisé leurs directives, et que seulement 1, 8 % des patients n’avaient plus été en mesure d’exprimer leurs attentes.

Si nous voulons que ce droit soit exercé et qu’il s’impose, il faudra l’expliquer, le populariser, le socialiser ; mais pour qu’il devienne un droit actif, vivant et connu, la route sera longue – souvenons-nous du temps qu’il a fallu au don d’organe pour faire son chemin. Raison de plus pour inscrire dans la proposition de loi des éléments explicites, comme le signalement sur la carte Vitale du signataire de l’existence de ces directives, par ailleurs consignées dans un registre national, et l’inscription sur cette même carte du nom de la personne de confiance. Raison de plus aussi pour insister sur la sensibilisation et l’information, afin que toute personne majeure soit mise au courant, et pas seulement par son médecin traitant, de la possibilité de prendre des dispositions anticipées et des conditions de leur rédaction.

Enfin, pour bien faire entrer cette pratique de précaution dans nos mœurs, je défendrai un amendement tendant à assurer la sensibilisation des jeunes au moment de la Journée défense et citoyenneté. Cette circonstance est l’occasion d’un grand rassemblement de toute une classe d’âge, au cours duquel les jeunes sont informés de leurs droits et de leurs devoirs citoyens. Des informations leur sont déjà communiquées relativement à l’éducation à la santé, à la prévention, à l’intérêt du don du sang et au don d’organe ; je souhaite que, de la même façon, ils soient sensibilisés à leurs droits d’éventuels malades, et préparés à rédiger, lorsqu’ils seront majeurs, leurs directives anticipées.

En rompant avec l’idée que les directives anticipées concernent uniquement des personnes malades, âgées ou en fin de vie, voire en phase terminale, et en dédramatisant, à un âge où l’on se croit invincible, un acte de responsabilité susceptible d’être renouvelé et actualisé tout au long de la vie, nous inscrirons véritablement ce nouveau droit dans le quotidien du dialogue avec la médecine et dans l’évolution de notre société.

Mes chers collègues, comme nombre d’orateurs l’ont déjà fait observer, la question est universelle : tous nous serons confrontés un jour à la fin de vie, celle d’un proche ou la nôtre !