La commission reste sur les mêmes principes que ceux qu’elle a énoncés précédemment. Elle émettra donc un avis défavorable sur ces deux amendements, même si l’amendement n° 708 rectifié n’est pas une demande de rapport mais une demande d’évaluation annuelle.
En revanche, l’existence de besoins en matière de recherche, de données sur la maladie est évidente. Pour autant, les moyens à disposition existent : des études ont d’ores et déjà été publiées ; la Haute Autorité de santé, la HAS, peut donner son avis sur les bonnes pratiques en matière de dépistage, de diagnostic ou autre.
En tout état de cause, ce n’est pas le fait d’élaborer des rapports qui permettra de trouver un traitement.