Intervention de Claude Malhuret

Avec l’article 47, nous abordons le sujet important de l’open data en matière de santé.

Je salue à mon tour l’initiative consistant à encadrer juridiquement cette question, qui faisait depuis quelques années l’objet de débats assez spéculatifs et, en tout cas, réservés à des spécialistes. Ce sujet va désormais entrer dans le champ de la réalité.

Cette mise à disposition des données de santé est susceptible de procurer des avancées significatives pour la recherche et pour la santé publique, mais, comme tout progrès, elle emporte aussi des inconvénients et des risques, contre lesquels il convient de se protéger. C’est encore plus essentiel dans le domaine de la santé que dans les autres domaines concernés par l’exploitation des big data, en raison du caractère extrêmement personnel des données et des conséquences qui s’y attachent.

À la puissance de l’outil, que l’on va découvrir peu à peu, il faut opposer la puissance de la protection si l’on veut préserver la vie privée et les libertés des patients. Nous allons, au fur et à mesure des amendements qui suivent, examiner les points particuliers liés aux risques de réidentification.

Dès cet alinéa, il me semble important de fixer la règle générale de la confidentialité. C’est un critère aussi fondamental que l’expertise et l’indépendance, qui sont déjà inscrites dans le texte.