Comme ma collègue, j’estime que cet amendement est très important et je souhaite vous faire part d’une expérience personnelle.
J’ai eu l’occasion de rencontrer une association de chercheurs en génie génétique de très haut niveau, dont le siège est à Amsterdam et qui regroupe une centaine de chercheurs du monde entier. Ils sont parvenus à inscrire un fragment de l’ADN humain sur l’équivalent d’une carte Vitale ! Vous savez qu’un ADN entier prend beaucoup de place sur un ordinateur, mais un fragment spécifique permet de différencier chaque individu de ses congénères, et il peut tenir sur une puce un peu plus grosse que celle de notre actuelle carte Vitale. À terme, on peut imaginer que tous les médecins disposent de cette information ; les médecins, mais aussi les directions des ressources humaines, ou encore les compagnies d’assurance, qui n'accorderont plus de contrat avantageux à partir du moment où elles pourront identifier un risque de développement d’une maladie.
Le problème posé par la confidentialité des données est donc crucial.
Les membres de cette association à laquelle je faisais allusion en sont d’ailleurs à se demander s’il faut continuer ces recherches, dans la mesure où elles posent un problème de société et d’éthique. Nous serons certainement amenés à y revenir de manière approfondie.