Intervention de Gaëtan Gorce

Le problème que nous entendons traiter par cet amendement est à nouveau l’utilisation du numéro de sécurité sociale, ou NIR, qui doit se faire avec beaucoup de prudence et de précautions.

Ce projet de loi dispose que, lorsqu’il sera possible d’engager des études nécessitant une levée de l’anonymisation, on pourra obtenir, par autorisation de la CNIL, accès aux données conservées par le tiers de confiance, données parmi lesquelles figure le numéro de sécurité sociale.

Nous venons d’évoquer de manière générale la question du tiers de confiance. Dans la rédaction actuelle du projet de loi, si je ne m’abuse, afin que ces données soient conservées à part du responsable du traitement, dans l’hypothèse où l’autorisation de la CNIL serait donnée pour mener une étude, l’accès aux données détenues par le tiers de confiance se ferait directement. Par conséquent, ces données pourraient être utilisées pour des motifs de recherche par l’auteur de la recherche ou de l’étude lui-même.

Il nous paraît donc nécessaire d’introduire dans le cas des études scientifiques une garantie identique à celle qui existe pour le reste du fonctionnement du système national de santé : disposer que, lorsqu’un organisme d’étude, d’évaluation ou de recherche sera autorisé à accéder à ces données, il ne pourra le faire que par l’intermédiaire d’un tiers de confiance ; il aura communication des informations, mais ne pourra pas détenir ou éventuellement utiliser les clefs permettant d’y accéder. En particulier, il ne pourrait pas détenir le NIR à cette occasion.

Voilà la garantie que nous souhaitons apporter à travers cet amendement, qui nous paraît répondre à une petite faiblesse du texte en la matière ; il est en effet souhaitable que nous ayons les mêmes garanties dans un cas comme dans l’autre.