Intervention de Bernard Laporte

Réunion du 27 janvier 2009 à 10h00
Questions orales — Maladie rare et reconnaissance de handicap

Bernard Laporte, secrétaire d'État chargé des sports :

Monsieur le sénateur, vous interrogez Roselyne Bachelot-Narquin sur la question de la cystite interstitielle, la CI.

Cette maladie provoque d’intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit, et évolue par poussées. La prévalence de la CI est mal connue en France ; on estime qu’elle touche 1 femme sur 1 000.

Le diagnostic de la CI est dit « d’exclusion » ; il doit être établi dans une consultation spécialisée d’urologie. La prise en charge thérapeutique optimale est multidisciplinaire, c’est-à-dire qu’elle doit associer des mesures hygiéno-diététiques, un traitement médicamenteux et/ou neurophysiologique, des instillations vésicales et des séances de kinésithérapie.

Le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant le dispositif de « prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations », en principe non remboursés, pour des patients souffrant de maladies rares ou graves, a permis de garantir aux patients une meilleure prise en charge, ce dont il faut se réjouir.

Une demande de carte d’invalidité est instruite par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, au sein de la maison départementale des personnes handicapées. Cette carte est traditionnellement délivrée à toute personne dont le taux d’incapacité permanente est au moins de 80 %, bénéficiaire d’une pension d’invalidité classée en troisième catégorie par la sécurité sociale.

Il revient donc aux patients malheureusement atteints d’effectuer la demande de carte d’invalidité, qui sera attribuée au regard du handicap estimé lors de l’instruction du dossier.

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