Aujourd’hui, seules cinq pathologies donnent accès au congé de longue durée pour les agents de la fonction publique : le déficit immunitaire grave et acquis, le VIH, le virus de l’immunodéficience humaine, les maladies mentales, les affections cancéreuses, la tuberculose et la poliomyélite.
La sclérose en plaques ne figure pas dans cette liste. Or cette maladie neurologique grave, chronique et invalidante se déclare souvent chez les personnes jeunes, entre vingt et quarante ans, et elle est dégénérative. Ainsi, au bout de quinze ans, 50 % des malades ont des difficultés pour marcher et, au bout de trente ans, la moitié d’entre eux devront utiliser un fauteuil roulant. Les symptômes physiques et cognitifs empêchent souvent le malade de poursuivre une activité professionnelle dans de bonnes conditions.
Après la découverte de la maladie, c’est toute la vie et la carrière professionnelle de ces jeunes patients – trente-trois ans en moyenne au moment de l’annonce de la maladie – qui doivent être recomposées. Les malades ont besoin d’une protection et d’une sécurité que le congé de longue maladie ne garantit pas suffisamment.
Avec le congé de longue maladie, les malades ne peuvent bénéficier que de trois ans de congé, dont une année seulement à plein traitement et deux ans à mi-traitement. Le congé de longue durée permettrait aux agents de la fonction publique atteints de la sclérose en plaques de bénéficier d’un congé de cinq ans, dont deux ans à plein traitement. De plus, ces périodes seraient comptabilisées dans le calcul des droits à la retraite.
Selon nous, la reconnaissance du droit au congé de longue durée pour les fonctionnaires atteints de sclérose en plaques permettrait de corriger une inégalité au niveau de la prise en charge socioprofessionnelle par rapport à d’autres affections médicales plus rares et moins invalidantes.
C’est pourquoi nous souhaitons qu’un rapport portant sur la reconnaissance de la sclérose en plaques au titre des maladies ouvrant droit aux congés de longue durée pour les fonctionnaires soit remis au Parlement. Ce rapport détaillera l’impact potentiel du remplacement de la poliomyélite par la sclérose en plaques dans la liste des pathologies retenues.
En effet, la poliomyélite figure dans la liste des maladies ouvrant droit aux congés de longue durée bien qu’elle ait été déclarée éliminée en Europe par l’Organisation mondiale de la santé en 2002. Or tel n’est pas le cas de la sclérose en plaques, qui concernait pourtant, en 2014, d’après l’assurance maladie, 80 000 patients.
Je le sais, la commission des affaires sociales n’est pas favorable à la remise de rapports. Mais celui que nous demandons par l’amendement n° 438 vise véritablement à apporter une meilleure connaissance et une meilleure compréhension de l’épidémiologie du XXIe siècle. Cela pourrait permettre la mise en place d’une mesure de justice sociale et de solidarité.
C’est pourquoi je vous invite vraiment, mes chers collègues, à adopter cet amendement.