Intervention de Frédéric Van Roekeghem

Longtemps, aucun texte n'a organisé spécifiquement l'échange d'informations en ce qui concerne les données de santé. Nous relevions donc du droit commun et étions partagés entre les exigences de la loi « Informatique et libertés » et les droits d'accès aux documents administratifs. En pratique, le droit est très contraint pour tous ces sujets d'accès aux données et je signale que nous parlons ici de données médicales des assurés, ce qui est particulièrement sensible. Or, trois secteurs principaux ont intérêt au partage de ces données : les laboratoires, la recherche et les entreprises de l'open data.

Seuls les personnels initialement transférés aux ARS disposaient, en effet, des autorisations pour accéder aux données. L'accès aux données du Sniiram, le système national d'information interrégimes de l'assurance maladie, est strictement fixé par un arrêté qui s'impose à nous. Je rappelle en outre que les infractions à la loi « Informatique et libertés » relèvent du code pénal et peuvent donc engager la responsabilité individuelle - et pénale, je le répète - des personnes concernées, ce qui n'est pas anodin...

La question s'est très vite posée de l'évolution des modalités d'accès au Sniiram pour les agents des ARS et nous avons développé une « vue croisée » qui permettait cet accès, notamment pour faciliter l'organisation de la permanence des soins en établissement de santé. Mais pour mettre en oeuvre tout cela, une modification de l'arrêté était indispensable. Le ministère a engagé les travaux de rédaction et des discussions ont eu lieu entre les différents acteurs concernés, y compris les professionnels de santé. Or, le texte a finalement été rejeté par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) qui a estimé que le croisement des données dites sensibles présentait un risque de levée de l'anonymat.

L'article L. 1435-6 du code de la santé publique est d'ailleurs peu précis : les ARS peuvent avoir accès aux données mais « dans des conditions garantissant l'anonymat » des patients, les médecins de l'agence ne pouvant avoir accès à des données personnelles « que si elles sont strictement nécessaires à l'accomplissement de leurs missions ».

Au total, si la Cour des comptes a eu l'impression d'une certaine résistance, je dois dire qu'elle ne provient pas de l'assurance maladie qui se doit, en particulier dans le domaine sensible de l'accès à des données médicales, de respecter le droit !