Intervention de Karine Claireaux

Ma question porte sur la méconnaissance de la maladie de Tarlov et la diversité des réponses apportées par le corps médical quant à sa prise en charge.

Cette affection, méconnue tant du grand public que du corps médical, est une maladie chronique, souvent évolutive, qui peut, dans ses formes les plus graves, causer des douleurs persistantes et invalidantes, particulièrement difficiles à soulager.

Nombre de patients sont confrontés à des conditions de vie au quotidien particulièrement difficiles, la maladie ayant des répercussions importantes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. Les répercussions peuvent également être d'ordre financier, beaucoup de malades se voyant contraints de stopper toute activité.

Dans les conditions actuelles, ces derniers n'ont bien souvent pas accès à la prise en charge intégrale de leurs soins, faute de reconnaissance de cette maladie en tant qu’affection de longue durée, ou ALD. Ils sont également privés de pension d'invalidité. L'inactivité, couplée à la maladie, entraîne bien des patients vers la dépression, allant parfois même jusqu’au suicide.

Si je suis bien consciente que les formes les plus graves de la maladie ne concernent qu'un pourcentage faible des patients – 1 % selon la réponse de la ministre des affaires sociales et de la santé à la question de Henri Cabanel sur ce sujet, publiée le 4 août 2016 au Journal officiel –, je reste persuadée qu'il ne faut pas, pour autant, abandonner ceux pour lesquels cette maladie est clairement handicapante et invalidante.

Dans cette perspective, je souhaite savoir si vous envisagez de clarifier les conditions requises pour que cette maladie soit prise en charge en tant qu’ALD et que les patients puissent prétendre à une pension d'invalidité, ce qui permettrait de ne plus laisser la reconnaissance de l'ALD au bon vouloir des médecins, voire des directeurs de caisse primaire d'assurance maladie.

Enfin, je pense que l’organisation d'une campagne de sensibilisation nationale, s’adressant tant au grand public qu’aux professionnels de santé, s'impose. Le retard de la recherche dans ce domaine et la méconnaissance de la maladie par nombre de médecins ne permettent pas aux patients de bénéficier de soins adaptés.

Il me semble opportun aujourd'hui d'informer les neurochirurgiens et tous les spécialistes potentiellement concernés, de leur rappeler quels sont les symptômes de cette maladie et d’émettre des recommandations de prise en charge. Êtes-vous, madame la secrétaire d'État, disposée à mettre en œuvre une telle campagne ?