Intervention de Ségolène Neuville

Je vous prie de bien vouloir excuser Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé.

Ce que l'on appelle les « kystes périradiculaires de Tarlov », développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si une origine traumatique est parfois évoquée. Leur découverte est le plus souvent fortuite, à la suite d’un scanner ou d’une IRM, par exemple, et leur prévalence est mal connue.

Un petit nombre d'entre eux, environ 1 %, entraînent, par compression, des manifestations douloureuses. C’est alors que l’on parle de « maladie de Tarlov ». La persistance des symptômes peut parfois causer un véritable handicap, retentissant sur la vie sociale et professionnelle. Certains symptômes nécessitent une prise en charge spécialisée, en particulier dans le cadre des unités de prise en charge de la douleur ou en service de neurologie, voire de neurochirurgie, en cas de complications compressives indiscutables.

Vous l’avez dit, la maladie de Tarlov n'est pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée. Néanmoins, la reconnaissance comme ALD dite « hors liste » est possible au cas par cas pour les formes les plus sévères. En effet, l'ALD hors liste permet de reconnaître une forme grave, évolutive ou invalidante d'une maladie chronique, nécessitant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

La circulaire du 8 octobre 2009 a permis d'harmoniser les critères d'admission au titre d'ALD hors liste. Cette circulaire retient une approche en termes de panier de soins prévisible en lien avec l'affection. Ce panier est composé de plusieurs actes et prestations : un traitement médicamenteux régulier ou un appareillage régulier, une hospitalisation, des actes techniques médicaux répétés, des actes biologiques répétés et des soins paramédicaux répétés.

Le panier de soins est considéré comme coûteux s'il comporte au moins trois éléments parmi les cinq que je viens de citer, dont obligatoirement le traitement médicamenteux ou l'appareillage.

Les incertitudes existant sur la prévalence des kystes et de la maladie ne permettent pas, en toute rigueur, de qualifier celle-ci de maladie rare. Ils sont cependant répertoriés dans la base Orphanet, portail d'information gratuit sur les maladies rares, soutenu financièrement par le ministère de santé. Cette base a pour objectif d’assurer une meilleure information des professionnels et des patients sur ces maladies et sur l'offre de soins.

L’élaboration du troisième plan national « maladies rares », dont les travaux de préparation sont en cours au ministère de la santé, sera l'occasion de réfléchir aux actions d'information et de formation à renforcer pour améliorer la connaissance de cette maladie.