Intervention de Karine Claireaux

Pour avoir rencontré les membres de l’association des malades des kystes de Tarlov, je peux vous dire qu’un certain nombre d’entre eux sont dans une situation assez désespérée. Ils font face à des médecins qui ne les prennent pas forcément au sérieux, qui leur disent que « c’est dans la tête que ça se passe »… Ils doivent accomplir un véritable parcours du combattant pour être pris en charge.

Certains malades, pourtant totalement invalides, ne peuvent recevoir de soins le week-end parce que ce n’est pas prévu dans les conventions dont ils relèvent. J’ai rencontré une personne de plus 40 ans qui a dû retourner vivre chez ses parents, n’étant pas prise en charge au titre de la maladie de Tarlov, et dont le certificat médical est renouvelé de six mois en six mois.

Cette maladie doit vraiment être prise en compte dans le prochain plan national « maladies rares ». Les malades sont peu nombreux, mais ils ont besoin de réponses et, comme tous les autres patients, ils doivent être mis au cœur du système et pouvoir profiter des avancées de la recherche.