Intervention de Ségolène Neuville

Monsieur le sénateur, vous évoquez la situation de l’Allemagne, où l’on relève pour la maladie de Lyme des taux d’incidence allant jusqu’à 313 cas pour 100 000 habitants.

En France, la situation est très différente selon les régions : en effet, dans les régions Centre, Normandie et Aquitaine, on relève des incidences basses, alors que des taux d’incidence particulièrement élevés, très proches de ceux de l’Allemagne, sont constatés, par exemple, en Alsace.

En matière de maladies infectieuses, et particulièrement de maladies vectorielles, l’épidémiologie n’est pas uniforme sur l’ensemble des territoires. Il faut savoir le reconnaître.

La majorité des cas rapportés concerne une forme primaire de la maladie, qui peut être traitée par une simple cure d’antibiotique. Toutefois, il en existe d’autres, notamment la forme secondaire, que nous connaissons mal, qui sont parfois mal diagnostiquées et donc mal soignées. Ces situations sont difficiles à vivre pour les patients, qui en souffrent et errent de médecin en médecin, ce qui n’est pas acceptable.

La France n’a pas attendu 2016 pour agir. Un centre national de référence sur la Borréliose de Lyme existe depuis 2002 et le Haut Conseil de la santé publique a été saisi dès 2012 pour émettre des recommandations sur ce sujet. Différentes actions de sensibilisation et de formation des professionnels de santé ont été menées en 2014 et en 2015, mais il est vrai que l’année 2016 marque un tournant dans la lutte contre cette maladie.

En septembre 2016, Marisol Touraine a lancé un plan national de lutte contre la maladie de Lyme, qui comprend cinq axes stratégiques et quinze actions. Ce plan a été établi en lien étroit avec les associations de patients, qui sont également associés à sa gouvernance.

Il prévoit de renforcer la surveillance sanitaire pour mieux connaître la réalité de cette pathologie partout en France, mais également de développer les actions d’information et de prévention du public, puisqu’il s’agit d’une maladie transmise par les tiques. Ce plan mobilise aussi la recherche pour, notamment, développer de nouveaux outils de diagnostic. En effet, le diagnostic de cette pathologie est très difficile à poser, car le test, qui recherche la présence d’anticorps, manque de sensibilité et de spécificité.

L’une des mesures les plus importantes de ce plan consiste en l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins, ou PNDS, qui doit permettre d’améliorer et d’homogénéiser la prise en charge des patients développant une forme chronique de maladie de Lyme.

La ministre a confié l’élaboration de ce PNDS à la Haute Autorité de santé, qui s’entourera de toutes les compétences médicales nécessaires et associera les associations de patients à cette démarche.

Les travaux d’élaboration de ce PNDS ont débuté et la ministre souhaite que celui-ci soit disponible dès le mois de juin 2017. Une instruction sera alors adressée aux agences régionales de santé, les ARS, afin que ces dernières organisent sa mise en œuvre partout sur les territoires dans les meilleurs délais.

Vous avez raison, monsieur le sénateur, il y a urgence. C’est la raison pour laquelle Marisol Touraine a souhaité la mise en œuvre rapide d’un tel plan national. Pour autant, l’urgence ne justifie pas de déroger aux pratiques permettant de garantir la santé et la sécurité de nos concitoyens.

Progresser rapidement dans la connaissance, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme tout en respectant les pratiques professionnelles, garantes de sécurité pour les patients, telle est notre ambition.