Intervention de Patrick Lefas

Sur proposition du comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) de l'Assemblée nationale, la Cour des comptes a été saisie d'une demande d'évaluation de la politique de prise en charge des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme. Le rapport a été présenté devant le comité par le Premier président le 24 janvier.

Je vous remercie, monsieur le président, de nous offrir l'opportunité de présenter le résultat de nos travaux devant votre commission. Je suis accompagné de M. Laurent Rabaté, conseiller maître, rapporteur général de l'évaluation, du professeur Patrick Netter, membre de l'Académie nationale de médecine, en qualité de conseiller-expert, de Mme Esmeralda Luciolli, rapporteure, M. Noël Diricq, conseiller maître, président de section, et contre-rapporteur de cette enquête à visée évaluative.

Avant d'exposer les principaux éléments du rapport, je voudrais vous faire part de quatre éléments de contexte indispensables à la bonne compréhension de la démarche évaluative.

Selon la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé, la plus utilisée dans le monde, l'autisme est un trouble envahissant du développement, qui se manifeste avant l'âge de trois ans par un développement anormal ou déficient et une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : les interactions réciproques, la communication et les comportements au caractère répétitif. Le handicap associé, qui persiste le plus souvent tout au long de la vie, est variable, allant de léger à sévère, et est presque toujours associé à des difficultés d'apprentissage.

La définition de « troubles du spectre de l'autisme (TSA) que la Haute Autorité de santé retient est tirée du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, publié par l'Association américaine de psychiatrie et connu dans sa dernière édition de 2013 par son acronyme anglais DSM-5.

Le nombre de personnes concernées en France peut être estimé, sur la base d'un taux de prévalence de 1 %, à 700 000 environ réparties comme suit : 100 000 jeunes de moins de 20 ans environ et près de 600 000 adultes si l'on retient le même ratio pour le reste de la population, bien que les adultes aujourd'hui identifiés ne soient qu'environ 75 000. 4,5 garçons sont touchés pour 1 fille, proportion qui est néanmoins contestée par certaines études.

Mais ces chiffres masquent une grande diversité des tableaux cliniques, selon qu'y sont ou non associés un retard mental, des troubles psychiatriques, eux-mêmes multiples, ou dans 20 à 25 % des cas des troubles épileptiques souvent diagnostiqués avec retard.

L'acte fondateur de la politique publique, sous la pression des associations de parents d'enfants autistes qui se sont progressivement structurées pour faire entendre leur exigence d'une écoute plus grande, est la circulaire du 27 avril 1995 signée par la ministre de la santé, Simone Veil. Son objectif était de mettre en place un réseau de prises en charge, dans le cadre de plans d'action régionaux.

À partir de 2005 ces actions ont été organisées dans le cadre de trois plans nationaux successifs : 2005-2007, 2008-2010, 2013-2017 (avec néanmoins une interruption en 2011 et 2012). Ces différents plans témoignent d'une relative continuité des objectifs, à savoir l'amélioration du repérage et du diagnostic, la transformation de l'offre sanitaire et médico-sociale et la mise en oeuvre de bonnes pratiques.

Toutefois, un contraste évident apparaît, à la lecture de ces plans successifs, entre le caractère relativement limité des moyens alloués (200 millions d'euros environ au total, pour le 2ème plan comme pour le 3ème plan) et l'ambition croissante des objectifs.

Les dépenses publiques afférentes aux seules prises en charge des dépenses de soins de cette population de personnes autistes s'élèvent à environ 4 milliards d'euros par an. L'enjeu financier est sans doute bien supérieur. La Cour estime à 2,7 milliards d'euros les autres coûts non individualisables, hors dépenses de scolarité qui figurent dans le compte de l'éducation. Le nombre d'adultes autistes est sous-estimé et les coûts externes liés à l'autisme n'ont jamais été valorisés en France, contrairement aux États-Unis ou au Royaume-Uni, alors que, comme pour d'autres formes de handicap, la perte de qualité de vie pour les parents, souvent obligés de réduire leur activité professionnelle, est réelle. L'enjeu médico-économique est donc majeur.

Le troisième élément de contexte que je voudrais souligner tient au fait que l'État a une obligation de résultat vis-à-vis des personnes autistes.

Les politiques publiques en matière de handicap sont encadrées par divers instruments internationaux ratifiés par la France : la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par la France le 18 février 2010, la Convention internationale des droits de l'enfant, enfin la Convention européenne des droits de l'homme et la Charte sociale européenne. La France a été sanctionnée, en 2003 et en 2013, pour violation de l'article 15 de la Charte sociale européenne.

C'est notamment sur le fondement de ces obligations qu'a été adoptée la loi du 11 février 2005 sur le handicap qui reconnaît, en son article 90, aux personnes autistes, un droit à une prise en charge pluridisciplinaire tenant compte de leurs besoins et difficultés spécifiques, disposition que le Conseil d'État a interprétée, dans un arrêt du 16 mai 2011, comme imposant à l'État une obligation de résultat. En posant le principe que le service public veille à l'inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction, la loi du 8 juillet 2013 pour la refondation de l'école s'inscrit dans la même logique.

En 2016-2017, environ 40 % des saisines du Défenseur des droits ou des juridictions administratives relatives aux droits des enfants en situation de handicap concernent des enfants autistes.

Le dernier élément de contexte porte sur la méthodologie spécifique adoptée pour conduire cette évaluation de politique publique. La Cour a mobilisé des instruments d'analyse éprouvés par les sciences sociales, notamment afin de mettre en lumière les positions respectives des parties prenantes d'une politique, en soulignant aussi bien les consensus que les lignes de partage.

Pour ce faire, l'équipe a conduit de très nombreux entretiens individuels et collectifs, tant en région, principalement en Nouvelle Aquitaine, dans les Hauts-de-France, en Bourgogne-Franche-Comté et en Ile-de-France, qu'à l'étranger - Belgique, Danemark, Norvège, pays basque espagnol, Québec, Suède, Italie. Si vous le souhaitez, je pourrai d'ailleurs revenir sur les riches enseignements de ces comparaisons internationales, que vous trouverez en détail dans le rapport.

Nous avons par ailleurs enrichi les données à notre disposition en développant des sources inédites jusque-là. Je n'en citerai que deux : d'une part, un sondage d'opinion auprès d'un échantillon représentatif de professionnels de santé libéraux de premier recours ; d'autre part, près de 3 000 témoignages de familles de personnes autistes et de personnes autistes elles-mêmes, recueillis afin de mieux appréhender la diversité des parcours et des attentes.

Enfin, toutes ces démarches ont été menées avec l'appui d'un comité d'accompagnement réunissant des représentants des principales parties prenantes. Je tiens à les remercier pour leur implication et pour leurs éclairages toujours riches et constructifs.

Je voudrais à présent exposer les éléments essentiels de ce rapport, ses principaux constats et les orientations pour l'avenir qu'il propose.

De ses travaux, la Cour a dégagé trois constats principaux qui composent une photographie aussi précise que possible de la politique de prise en charge de l'autisme et de ses modalités de mise en oeuvre.

Tout d'abord, si la connaissance des TSA a progressé dans les années récentes, notamment sous l'impulsion des plans nationaux que j'évoquais en introduction, elle demeure trop lacunaire.

Les causes des TSA sont progressivement mieux connues. Des études diversifiées sont conduites en France comme à l'étranger et prennent appui sur des disciplines et des outils en plein essor, comme l'analyse du génome, l'imagerie cérébrale, les neurosciences ou le suivi de cohortes sur longue durée. Au-delà de facteurs génétiques, qui commencent à être identifiés, des facteurs environnementaux ont été mis en évidence, notamment la consommation pendant la grossesse de Dépakine, médicament contre l'épilepsie dont les effets secondaires sur le développement n'ont été repérés que récemment.

Les critères de reconnaissance des TSA, quant à eux, ne sont sans doute pas encore stabilisés, que ce soit en France ou dans l'ensemble des pays membres de l'OCDE.

Au stade actuel, on ne « guérit » pas l'autisme, mais des modes d'accompagnement fondés sur des méthodes éducatives et comportementales permettent de réduire les manifestations des troubles et rendent souvent possible une inclusion durable dans la vie sociale et professionnelle. A l'inverse, en l'absence de soins pertinents, le risque de « sur-handicap » est élevé, avec parfois l'entrée dans une sorte de « cercle vicieux », qui induit ensuite des prises en charge très lourdes dans la durée. La définition de traitements pertinents, conçus dans la continuité de parcours inclusifs, constitue donc un enjeu collectif important, financier autant que juridique, sanitaire autant qu'éducatif.

Les recommandations de bonne pratique, sur le diagnostic, les interventions, ou la gestion des « situations complexes », établies par la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) - aujourd'hui fusionnées - pour la France mais selon des standards assez semblables pour les différents pays développés, ont progressivement dégagé la nécessité d'interventions précoces, de méthodes individualisées et de « guidance parentale ».

En définitive, il n'est pas discutable que les enjeux que recouvrent les TSA sont désormais mieux reconnus et que les connaissances à leur sujet sont plus solidement établies. Cela peut être mis pour partie au crédit des trois « plans autisme » successifs, dont l'un des objectifs communs était le développement et la diffusion des connaissances.

Pour autant, des lacunes subsistent, en particulier en ce qui concerne les adultes.

Des recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l'Anesm spécifiques aux adultes autistes sont attendues dans les prochaines semaines. Elles sont d'autant plus indispensables que les comparaisons internationales conduites par la Cour ont mis en évidence la situation particulière - et particulièrement défavorable - de la France à cet égard.

Après le niveau général des connaissances, j'en viens au deuxième constat du rapport, qui porte sur les résultats effectifs des politiques de prise en charge des personnes autistes.

Je commencerai par les résultats des dispositifs en faveur des enfants, qui apparaissent contrastés au regard de leurs fortes ambitions.

En ce qui concerne le repérage et les diagnostics précoces, les progrès sont indéniables. L'expérimentation puis la généralisation des centres de ressources autisme (CRA), création du premier plan autisme, ont permis de progresser vers la constitution d'un réseau de structures capables d'effectuer des diagnostics de proximité et de former les professionnels de premier recours au repérage des TSA. Cette couverture reste cependant insuffisante, les délais entre le repérage des premiers troubles et le diagnostic restant très longs - jusqu'à 2 ans et 8 mois -, et les CRA, censés être réservés aux cas complexes, sont le plus souvent engorgés et peinent à répondre à la demande.

En outre, certaines ambitions sont demeurées « lettre morte ». Le 3ème « plan autisme » prévoyait de faire de l'examen systématique des enfants dans leur 24ème mois un moment privilégié pour le repérage des TSA, grâce à une refonte du carnet de santé. Bien que validée par la HAS en mai 2016, celle-ci n'est toutefois pas entrée en vigueur. De même, les efforts de formation initiale et continue des médecins que prévoyait ce plan sont restés limités.

S'agissant de l'offre de prise en charge destinée spécifiquement aux enfants autistes, que les plans successifs visaient à renforcer, les résultats sont également contrastés.

Les données les plus récentes mettent en évidence un effort réel de rattrapage en termes de places dans les établissements et services médico-sociaux. En particulier, le développement d'unités d'enseignement maternelles autisme (UEMa) et de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) « précoces » constitue un progrès significatif.

Mais ces offres répondent aux besoins de 15 % seulement des enfants environ, tandis que divers signes de tension sur les capacités globales persistent, qu'il s'agisse du nombre d'enfants avec TSA accueillis en Belgique ou de la longueur des listes d'attente. La réalité de l'adaptation des services et établissements médico-sociaux « de droit commun » aux enfants autistes reste peu documentée, donc confuse, et l'offre psychiatrique demeure éloignée du niveau attendu et mal différenciée par rapport au secteur médico-social.

Enfin, un effort important a été fait pour inclure les enfants souffrant d'autisme dans des classes ordinaires ou dans des classes collectives (« Ulis ») du système éducatif. Des personnels mieux formés et au cadre d'emploi unifié ont été mis à leur disposition. Les indicateurs disponibles montrent cependant que les difficultés propres aux enfants présentant des TSA se traduisent par une progression plus lente de leur niveau scolaire, par rapport aux autres enfants en situation de handicap. En effet, près de 30 % des enfants atteints d'autisme âgés de 16 à 20 ans ne dépassent pas le niveau de l'école maternelle.

Le troisième et dernier constat de la Cour porte sur les actions à destinations des adultes souffrant de TSA : faisant écho au faible niveau des connaissances à leur sujet, les ambitions et les résultats des dispositifs en leur faveur apparaissent particulièrement limités. Les parcours demeurent en effet encore peu structurés.

En témoignent en particulier la faiblesse de l'accompagnement de la transition entre la prise en charge des enfants et celle des adultes, que ce soit dans les établissements ou « en ville », la rareté des dispositifs spécifiques favorisant l'insertion sociale et professionnelle ou encore le nombre limité de structures temporaires ou « de répit » à la disposition des aidants familiaux, bien plus nombreuses dans les pays voisins.

L'ensemble de ces constats a nourri trois grandes orientations, déclinées en 11 recommandations, qui constituent autant de propositions dans la perspective de l'adoption du 4ème « plan autisme ».

Elles visent à compléter, pour ce qui concerne spécifiquement l'autisme, les orientations générales engagées récemment dans le champ du handicap, en faveur d'une individualisation des parcours et d'une recherche systématique d'inclusion, du développement des accueils de répit et de l'accès aux soins somatiques. Elles complètent également les réformes en cours de la psychiatrie des mineurs, des modalités de fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des outils en faveur de l'inclusion scolaire.

Sur le plan de la méthode, avant de présenter rapidement les orientations proposées par la Cour, je voudrais insister sur le fait que les objectifs du 4ème « plan autisme » ne doivent pas nécessairement être nombreux. En revanche, il est impératif qu'ils soient clairs, assortis d'indicateurs solides et donc évaluables à terme par toutes les parties prenantes.

La première orientation proposée par la Cour concerne l'approfondissement des connaissances, dont les lacunes apparaissent particulièrement peu acceptables dans quatre domaines « clés » pour le ciblage de l'action publique.

Il s'agit des coûts des prises en charge ; du diagnostic des adultes ; des composantes de l'offre de soins et d'accompagnement ; enfin, de la mesure de la sévérité des troubles.

Cela implique en amont de stimuler et de mieux structurer la recherche, qui demeure trop cloisonnée et trop peu diversifiée. La Cour préconise donc la création d'un institut de recherche du neuro-développement adossé à l'Inserm et appelé à la fois à coordonner les recherches existantes sur les TSA et à les mutualiser avec celles qui portent notamment sur les dyspraxies, les dyslexies ou les troubles du comportement.

La deuxième orientation vise à mieux articuler les interventions des partenaires, au service d'un objectif renforcé d'inclusion.

Des volets très importants de la politique en direction des personnes autistes relèvent de la responsabilité des collectivités territoriales, ce qui signifie que l'État ne peut pas décider seul. Il apparaît donc nécessaire à la Cour de prévoir les modalités d'un partenariat global, décliné ensuite par territoire grâce aux outils contractuels existants déjà entre les ARS et les conseils départementaux ou entre l'État et les régions.

En ce qui concerne l'inclusion scolaire des personnes atteintes de TSA, la mise en oeuvre des partenariats renforcés entre les établissements scolaires et les établissements médico-sociaux qui viennent d'être annoncés par l'État devraient être complétée par l'identification de personnes ressources spécifiques dans chaque département et dans chaque territoire de santé. Ceux-ci seraient aptes à intervenir directement en cas de difficulté majeure ou à conseiller les professionnels de « première ligne », dans les classes ordinaires ou dans les ESMS polyvalents.

La Cour recommande également d'intégrer les unités d'enseignement des ESMS dans des sites scolaires ordinaires, de mutualiser les formations des intervenants auprès des enfants et d'intensifier les efforts de déploiement d'outils spécialisés.

Enfin, la troisième orientation consiste à mieux assurer des prises en charge de qualité dans l'ensemble des territoires.

Pour le repérage et le diagnostic, les agences régionales de santé (ARS) devraient construire un réseau qui soit à la fois gradué et plus efficace. C'était une priorité du 3ème plan, mais tout ou presque reste à faire. Cela suppose en particulier que les données recueillies par les centres de ressources autisme (CRA) puissent être consolidées et exploitées.

Le développement d'une offre d'intervention précoce, notamment de services spécialisés, devrait par ailleurs être renforcé par redéploiement des moyens actuels des établissements médico-sociaux ou sanitaires. C'est une véritable stratégie de « désinstitutionalisation » que la Cour promeut. Les partenariats entre les services médico-sociaux et le secteur psychiatrique devraient être encouragés.

Pour les adultes, la construction de parcours plus inclusifs est attendue des ARS. Il conviendrait de suivre plus particulièrement les situations des adultes accueillis « au long cours », dans le cadre d'hospitalisations souvent inadéquates, de même que celle des enfants dont la prise en charge en hôpital de jour ne serait plus conforme aux indications. Les uns et les autres devraient être réorientés vers des établissements sociaux et médico-sociaux dotés de moyens adaptés.

Enfin, le suivi des actions doit être renforcé. Le 3ème plan avait prévu plus de 200 indicateurs dits « de suivi » et de « résultats » mais ceux-ci n'ont pas été renseignés et leurs modalités de collecte n'ont d'ailleurs pas été définies. Faute de priorités claires, les deux derniers plans ont pris la signification d'un simple document d'intention, en pratique non suivi. Un accent particulier devrait donc être mis à l'avenir sur les remontées d'information en provenance des ARS, sur la définition sélective des meilleures pratiques, sur l'évaluation diagnostique des résultats et le retour d'expérience de tous les cas de rupture ou de régression.

Monsieur le président, mesdames et messieurs les sénateurs, vous l'avez compris, nos recommandations ne visent évidemment pas à réserver aux personnes atteintes de TSA un « traitement de faveur » au sein de la politique du handicap. Au contraire, le 4ème plan autisme devrait veiller à être exemplaire d'une démarche articulant des objectifs d'amélioration communs à toutes les personnes en situation de handicap et une attention suffisante aux spécificités des prises en charge complexes que rendent nécessaires les TSA.

Je vous remercie de votre attention et suis à votre disposition, avec les magistrats qui m'entourent, pour répondre à vos questions.