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Intervention de Patrick Lefas
Commission des affaires sociales — Réunion du 31 janvier 2018 à 10h00
Rapport de la cour des comptes relatif à la prise en charge de l'autisme — Audition de M. Patrick Lefas président de chambre maintenu
L'idée de créer un institut national s'inspire de la démarche qui a conduit à la création de l'institut national du cancer. L'Inca a réellement fait progresser la coordination de la recherche sur le cancer dans une logique pluridisciplinaire. S'agissant de l'autisme, des progrès pourraient venir des neurosciences comme des technologies d'imagerie. Il s'agit d'adopter une approche couvrant l'ensemble des troubles du neurodéveloppement.
Pr Patrick Netter, membre de l'académie nationale de médecine, conseiller expert. - La recherche en la matière bénéficie d'une diversité de financeurs dont les actions ne sont pas coordonnées. L'Inca a structuré la recherche sur le cancer et lui a donné une visibilité. Un institut national permettrait, sur le même modèle, d'associer la recherche fondamentale, le développement de technologies nouvelles, la recherche en santé publique ou encore en sciences sociales. Nous proposons de placer cet institut sous l'autorité de l'Inserm, afin d'éviter d'avoir à créer une nouvelle administration.
On n'identifie pas bien les coûts directs liés à l'autisme et encore moins bien les coûts indirects. Cela dit, c'est également le cas chez nos voisins, la question de l'autisme étant incluse dans celle du handicap.
Le 3ème plan autisme prévoyait un budget global de 223 millions d'euros pour la période 2013-2017. La prise en charge représente une dépense de 4 milliards d'euros par an. Néanmoins ces chiffres ne tiennent pas compte des coûts indirects et la dépense de soins de ville ou les dépenses d'ALD liées à l'autisme sont certainement sous-évaluées.
Il conviendrait d'étudier les coûts du point de vue des familles qui les supportent et non plus sous l'angle du prix à la place dans les établissements. La Drees nous a indiqué que la mise en connexion de différents systèmes d'information, qui est prévue à horizon 2021, pourrait améliorer les données dont on dispose.
Une meilleure connaissance des coûts supposerait au demeurant qu'on améliore la connaissance de la prévalence de l'autisme.
Pour ces raisons, nous ne sommes pas en mesure de chiffrer les moyens supplémentaires qui seraient nécessaires. Nous avons néanmoins identifié un certain nombre de redéploiements possibles.
