Intervention de Évelyne Renaud-Garabedian

Ma question s’adresse à Mme la ministre de la santé.

Depuis plusieurs décennies, et sous l’impulsion initiale de Simone Veil, la France développe une politique d’excellence dans la prise en charge des maladies rares. Trois millions de nos concitoyens sont atteints par 6 000 maladies rares recensées.

Deux plans Maladies rares se sont succédé depuis 2005, permettant des avancées significatives dans la connaissance de ces pathologies et dans la prise en charge des patients.

Ces avancées reposent principalement sur 363 centres de référence, répartis en 23 filières, bénéficiant de financements dédiés.

Madame la ministre, votre ministère, au cours du deuxième semestre 2017, a alloué 45 millions d’euros aux nouveaux centres labellisés. Ces crédits fléchés transitent par les budgets généraux des établissements hospitaliers qui hébergent ces 363 centres de référence.

Les 23 professeurs de médecine responsables de ces centres de référence, ainsi que des associations de patients atteints de maladies rares, dénoncent la captation de ces crédits par les établissements hospitaliers. Les directions générales de certains hôpitaux ont décidé, sans aucune transparence, une distribution de ces crédits. Un tel dysfonctionnement est profondément dommageable pour les patients atteints de maladies rares.

Madame la ministre, que répondez-vous aux médecins et aux associations de patients atteints de maladies rares, à la veille du lancement du troisième plan Maladies rares ?

Quelles mesures envisagez-vous de prendre pour remédier à l’opacité qui entoure l’utilisation effective de ces crédits, pourtant alloués, à l’origine, à une si noble cause ?